Diabetes Trial Chat: O que você perdeu
Contente
- 1. Nos últimos dez anos, como a pesquisa do diabetes mudou a vida dos pacientes?
- Da nossa comunidade:
- 2. Qual o papel que os pacientes desempenham na pesquisa clínica sobre diabetes? Que papel eles devem desempenhar?
- Da nossa comunidade:
- 3. Como podemos comunicar melhor o problema da falta de participação em ensaios clínicos com os pacientes?
- Da nossa comunidade:
- 4. Quais você acha que são as barreiras mais comuns para a participação em ensaios clínicos? Como eles podem ser tratados?
- Da nossa comunidade:
- 5. Como podemos tornar os ensaios clínicos mais focados nas necessidades dos pacientes?
- Da nossa comunidade:
- 6. Como posso descobrir quais ensaios clínicos devo participar?
- 7. Que recursos você recomenda para aprender mais sobre os ensaios clínicos?
- 8. Quais são os avanços terapêuticos em potencial para o diabetes mais emocionantes para você?
- Da nossa comunidade:
- 9. O quão perto da cura para o diabetes você acha que estamos?
- Da nossa comunidade:
- 10. O que você gostaria que os pacientes soubessem sobre os ensaios clínicos?
- Da nossa comunidade:
- 11. Qual é o maior mito sobre os ensaios clínicos?
- Da nossa comunidade:
Em janeiro, a Healthline hospedou um bate-papo no Twitter (#DiabetesTrialChat) para falar sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com diabetes tipo 1 no acesso a testes clínicos com o objetivo de encontrar novos tratamentos e, potencialmente, uma cura. Participaram do chat:
- Sarah Kerruish, diretor de estratégia e crescimento da Antidote. (Siga-os @Antidote)
- Amy Tenderich, fundador e editor-chefe da DiabetesMine. (Siga-os @DiabetesMine)
- Dr. Sanjoy Dutta, vice-presidente assistente de desenvolvimento translacional da JDRF. (Siga-os @JDRF)
Continue lendo para ver quais problemas e soluções potenciais eles e nossa maravilhosa comunidade identificaram!
1. Nos últimos dez anos, como a pesquisa do diabetes mudou a vida dos pacientes?
Dr. Sanjoy Dutta: “Aumento da conscientização, diminuição da carga, reembolso do monitoramento contínuo da glicose (CGM), melhores resultados com o uso de dispositivos e diagnósticos anteriores.”
Sarah Kerruish: “Mudou tudo. Do transplante de ilhotas a um potencial pâncreas artificial - um enorme progresso foi feito ... Eu adorei este artigo da American Diabetes Association sobre todo o progresso feito nos últimos 50 anos. ”
Amy Tendrich: “A pesquisa nos deu CGM e, em breve, pâncreas artificial e Antídoto para aprender sobre as causas do diabetes - incrível!”
Da nossa comunidade:
@everydayupsdwns: “Muitos novos dispositivos e misturas para sorrir em T1D ... Terapia de bomba aumentada por sensor vem à mente. Os análogos da insulina ajudaram muitos, mas a insulina inteligente parece incrível ”
@ ninjabetic1: “Ver que a pesquisa sobre diabetes está no topo da agenda me dá esperança de ter uma vida feliz e saudável”
@JDRFQUEEN: “Tanta mudança. Eu usei um Guardian Medtronic CGM pela primeira vez em 2007. Era horrível, 100-200 pontos fora. Agora vale a pena AP. ”
2. Qual o papel que os pacientes desempenham na pesquisa clínica sobre diabetes? Que papel eles devem desempenhar?
AT: “Os pacientes deveriam estar MUITO mais envolvidos em estudos de conceituação! Confira o novo VitalCrowd. Veja os slides de lançamento de Anna McCollisterSlip sobre o crowdsourcing VitalCrowd de ensaios clínicos de diabetes aqui. ”
SD: “Os pacientes também devem desempenhar um papel ativo no fornecimento de perspectiva e feedback sobre o desenho e os resultados do estudo.”
SK: "Sim! Influenciar o design é fundamental! Eles devem desempenhar um papel ENORME! Os pacientes podem articular melhor suas necessidades, então os pesquisadores devem ouvir com atenção ”.
Da nossa comunidade:
@ AtiyaHasan05: "honestidade. Ser honesto sobre o que eles estão e não estão fazendo de acordo com os protocolos de pesquisa. ”
@ ninjabetic1: “Acho que os pacientes mantêm a pesquisa do diabetes na ponta dos pés (no bom sentido!) - Os projetos #wearenotwaiting são a prova disso”
@JDRFQUEEN: “Clinicaltrials.gov [é] um bom ponto de partida para quem deseja se envolver em pesquisa!”
3. Como podemos comunicar melhor o problema da falta de participação em ensaios clínicos com os pacientes?
AT: “Serviço de correspondência para pacientes com diabetes e pesquisadores, como o Living BioBank.”
SK: "Educação! Estamos fazendo o nosso melhor para espalhar a palavra - 500.000 pacientes são necessários para testes de diabetes nos EUA, mas 85 por cento dos testes estão atrasados ou falham devido a problemas de inscrição. Isso é uma má notícia para pacientes E pesquisadores. ”
SD: “Precisamos ser CANDIDOS sobre a importância de cada paciente. Eles são os embaixadores desses testes e do bem maior de todos que vivem com diabetes tipo 1. A participação simplificada é a chave! Não leve o paciente a testes; trazer provações para o paciente. ”
SK: "SIM!"
Da nossa comunidade:
@ ninjabetic1: “Peça aos HCPs para compartilhar melhor essas informações com os pacientes apropriados. Pesquisa nunca foi mencionada para mim em 13,5 anos! ”
@ AtiyaHasan05: “Explicando [o] processo completo e seu papel integral nele. A maioria não entende completamente como os testes funcionam. ”
@everydayupsdwns: “Aproveite o poder da mídia social! … Muitos estudos sofrem porque [são] geograficamente limitados. ”
4. Quais você acha que são as barreiras mais comuns para a participação em ensaios clínicos? Como eles podem ser tratados?
SK: "Acesso! As informações disponíveis são para pesquisadores, não pacientes - é por isso que criamos o Match. Precisamos colocar os pacientes no centro da pesquisa. O que é importante para eles? Dave deBronkart nos ensinou isso. ”
AT: “As pessoas costumam nos enviar e-mails na Diabetes Mine perguntando como elas ou crianças com diabetes tipo 1 podem se envolver em estudos. Onde é melhor enviá-los? O problema é que o Clinicaltrials.gov é MUITO DIFÍCIL de navegar. ”
SD: “A participação direta e indireta é fundamental, assim como a comunicação aberta. Um ecossistema de apoio de cuidadores e HCPs. Pode haver desconfiança nos julgamentos. Compartilhe a imagem maior e mude da centralização no teste para a centralização no paciente.
AT: "Boa ideia! Como você sugere que eles façam isso? ”
SD: “Ensaios COM BASE nas informações do paciente. O que tornaria seu diabetes tipo 1 controlável? Quais são suas preferências e limitações? ”
SK: "É simples. Informações e acesso. A grande maioria das pessoas não sabe sobre os ensaios clínicos. Estamos tentando consertar isso. ”
Da nossa comunidade:
@davidcragg: “Fator importante para mim é ver um compromisso para que todos os métodos e resultados sejam relatados independentemente do resultado.”
@gwsuperfan: “Estudos mais amigáveis aos participantes aumentariam a participação. Um queria que eu ficasse em uma instituição por [mais de duas semanas] ... Não é uma coisa realista para [pessoas com diabetes] com empregos / escola / vidas ”.
@everydayupsdwns: “Depende do desenho do ensaio. Pode ser uma série de coisas ... Eu ofereci participação várias vezes e me inscrevi para ser 'encontrado', mas apenas recrutado pela própria clínica. ”
@lawahlstorm: “Superando equívocos sobre a participação no teste. A falácia da “cobaia”. ”
@ ninjabetic1: “Tempo: quanto tempo eu preciso me comprometer? Resultados: veremos resultados? Requisitos: o que você precisa de mim? ”
5. Como podemos tornar os ensaios clínicos mais focados nas necessidades dos pacientes?
SD: “Reduza a complexidade do protocolo e os desejos específicos do paciente devem ser integrados ao considerar o desenvolvimento do produto.”
SK: “Projete com os pacientes em mente! Os pesquisadores devem pensar como os pacientes e garantir que seja fácil participar de um ensaio. E não tenha medo de perguntar! Os pacientes sabem o que é melhor para os pacientes, e os pesquisadores devem tirar vantagem disso. ”
AT: “Além disso, precisamos de algo como o Diabetes Research Connection para rastrear o que seu teste está realizando.”
Da nossa comunidade:
@lwahlstrom: “Envolva os pacientes em todas as fases do desenho do estudo - além do‘ teste piloto ’. A opinião da comunidade é fundamental!”
@ ninjabetic1: “Faça mais chats de tweet como este. Grupos de foco. Leia blogs. Fale Conosco. Passe pelos HCPs para alcançar os pacientes ”
@JDRFQUEEN: “E não que alguém precise receber quantias exorbitantes, mas o reembolso pelo tempo e pelo gás é um grande incentivo [para] os participantes”.
6. Como posso descobrir quais ensaios clínicos devo participar?
SD: “Uma combinação de pesquisa pessoal e a opinião de seu profissional de saúde”.
SK: “Confira nossa nova ferramenta - responda a algumas perguntas e nosso sistema encontrará testes para você!”
7. Que recursos você recomenda para aprender mais sobre os ensaios clínicos?
SD: “Clinicaltrials.gov, bem como JRDF.org”
SK: “Nossos amigos CISCRP oferecem alguns recursos excelentes. E a comunidade online sobre diabetes é uma ótima maneira de aprender sobre experiências pessoais. ”
8. Quais são os avanços terapêuticos em potencial para o diabetes mais emocionantes para você?
SK: "Muitos! Estou mais intrigado com o pâncreas artificial - imagine quantas vidas seriam mudadas. Também estou interessado em novas pesquisas sobre a transformação de células-tronco em células beta pancreáticas - parece um grande progresso! ”
AT: "Seriamente. Pacientes e provedores entrevistados para [nosso] artigo sobre diabetes e maconha dizem ESTUDOS NECESSÁRIOS. Estamos entusiasmados com os estudos que permitirão ao CGM substituir as pontas de dedo. ”
SD: “Sistemas automatizados de pâncreas artificiais, substituição de células beta (encapsulamento), testes de doenças renais ... Novos medicamentos para melhor controle da glicose, testes para preservar a função das células beta.”
SK: “Dois grandes testes de pâncreas artificiais promissores em 2016 via Harvard Research e UVA School of Medicine.”
Da nossa comunidade:
@OceanTragic: “OpenAPS com certeza”
@ NanoBanano24: “AP parece muito perto! Muito animado com isso. ”
9. O quão perto da cura para o diabetes você acha que estamos?
SK: “Não sei quão perto, mas ontem mesmo, esta notícia me deu esperança.”
Da nossa comunidade:
@delphinecraig: “Acho que ainda temos um longo caminho a percorrer para a cura.”
@davidcragg: “Não na minha vida. Muito do hype da mídia sobre curas está prestes a garantir financiamento para pesquisas ”
@Mrs_Nichola_D: “10 anos? Brincadeiras à parte, eu realmente não sei. Mas não tão rápido quanto eu gostaria que fosse. ”
@ NanoBanano24: "mais perto do que nunca! Eu tenho 28 anos, não tenho certeza se é durante a minha vida. Um fabuloso AP pode estar aí em 10 anos. Otimista cauteloso. ”
@diabetesalish: “Disse por 38 anos que [diabetes] será curado em 5 a 10 anos. Eu preciso de resultados, não de projeção ”
10. O que você gostaria que os pacientes soubessem sobre os ensaios clínicos?
SD: “Eu gostaria que os pacientes soubessem o quão importante eles realmente são ... Os pacientes são jogadores e diretores de um caminho para um bem maior para aqueles que vivem com diabetes tipo 1.”
SK: “Na maioria das vezes, eu respondo perguntas sobre como encontrar ensaios - os pacientes nos procuram quando estão presos e nós os ajudamos a encontrar um ensaio. Temos uma equipe incrível que pode ajudá-lo a encontrar um teste para diabetes. Listamos todos os ensaios, portanto, sem preconceitos. ”
Da nossa comunidade:
@lwahlstrom: “80% estão com inscrições insuficientes, evitando avanços importantes e todos os participantes obtêm min. tratamento padrão de atendimento. ”
11. Qual é o maior mito sobre os ensaios clínicos?
AT: “Eu diria que o maior mito é que os testes de diabetes estão abertos apenas para a‘ elite ’e não acessíveis a todos. Precisamos espalhar a palavra! ”
SD: “Encontrar um equilíbrio saudável quanto ao que são e não são os ensaios clínicos é fundamental. Alguns cínicos acham que os pacientes são iguais aos animais de laboratório. Isso não é verdade. Os idealistas podem achar que toda tentativa é igual a uma terapia. Isso também não é verdade. Equilibrar ciência, expectativas e esperança é a base dos ensaios clínicos. ”
Da nossa comunidade:
@davidcragg: “O maior mito é que todos os ensaios são bem projetados e os dados são sempre publicados - muitos nunca publicam tornando a entrada menos valiosa ... os pacientes precisam sentir que não é um tokenismo, mas uma parte fundamental do processo no qual eles têm influência (desde o início)”
@delphinecraig: “Acho que mitos incl. sem compensação, desconfortável com medicamentos / clínicas / médicos, custo para o participante. ”
@JDRFQUEEN: “Resultados 'bagunçados'. Você sempre tem o direito de rescindir se sua gestão estiver sofrendo. ”
Obrigado a todos que participaram! Para saber mais sobre os próximos eventos no Twitter, siga-nos @Healthline!
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