Luto pela minha velha vida após o diagnóstico de uma doença crônica

Contente

• Estágios não lineares de luto por meu corpo em constante mudança
• Substituindo saltos por sandálias borboleta e uma bengala brilhante

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O outro lado da dor é uma série sobre o poder da perda de mudança de vida. Essas histórias poderosas de primeira pessoa exploram as muitas razões e maneiras pelas quais vivenciamos o luto e navegamos em um novo normal.

Sentei-me no chão do meu quarto em frente ao armário, as pernas dobradas debaixo de mim e um grande saco de lixo ao meu lado. Eu segurava um par de sapatos simples de couro envernizado preto, os saltos gastos pelo uso. Olhei para a bolsa, já segurando vários pares de salto alto, depois de volta para os sapatos em minha mão, e comecei a chorar.

Aqueles saltos guardaram tantas memórias para mim: me deixando confiante e alto enquanto eu estava sendo jurado como oficial de condicional em um tribunal no Alasca, balançando na minha mão enquanto eu caminhava pelas ruas de Seattle descalço depois de uma noite fora com amigos, me ajudando a me pavonear através do palco durante uma apresentação de dança.

Mas naquele dia, em vez de colocá-los em meus pés para minha próxima aventura, eu os estava jogando em uma bolsa destinada à Boa Vontade.

Alguns dias antes, recebi dois diagnósticos: fibromialgia e síndrome da fadiga crônica. Esses foram adicionados à lista que vinha crescendo há vários meses.

Ter essas palavras no papel de um médico especialista tornava a situação muito real. Eu não podia mais negar que algo sério estava acontecendo em meu corpo. Eu não poderia escorregar nos calcanhares e me convencer de que talvez desta vez eu não ficaria paralisado de dor em menos de uma hora.

Agora era muito real que eu estava lidando com uma doença crônica e faria isso pelo resto da minha vida. Eu não usaria salto novamente.

Aqueles sapatos essenciais para as atividades que adorava fazer com meu corpo saudável. Ser femme foi a pedra angular da minha identidade. Parecia que estava jogando fora meus planos e sonhos futuros.

Fiquei frustrado comigo mesmo por estar chateado com algo aparentemente tão trivial como sapatos. Acima de tudo, eu estava com raiva de meu corpo por me colocar nessa posição e - como eu vi naquele momento - por me falhar.

Esta não foi a primeira vez que fui dominado por emoções. E, como aprendi desde aquele momento sentado no meu chão há quatro anos, definitivamente não seria o último.

Nos anos desde que adoeci e fiquei incapacitado, aprendi que toda uma gama de emoções faz parte da minha doença tanto quanto meus sintomas físicos - dores nos nervos, ossos rígidos, dores nas articulações e dores de cabeça. Essas emoções acompanham as mudanças inevitáveis ​​dentro e ao redor de mim enquanto vivo neste corpo cronicamente doente.

Quando você tem uma doença crônica, não há como melhorar ou ser curado. Há uma parte do seu antigo eu, seu antigo corpo, que se perdeu.

Encontrei-me passando por um processo de luto e aceitação, tristeza seguida de empoderamento. Eu não iria melhorar.

Eu precisava chorar por minha antiga vida, meu corpo saudável, meus sonhos anteriores que não eram mais adequados para minha realidade.

Somente com o luto eu iria lentamente reaprender meu corpo, eu mesma, minha vida. Eu iria sofrer, aceitar e então seguir em frente.

Estágios não lineares de luto por meu corpo em constante mudança

Quando pensamos nos cinco estágios do luto - negação, raiva, barganha, depressão, aceitação - muitos de nós pensamos no processo pelo qual passamos quando alguém que amamos morre.

Mas quando a Dra. Elisabeth Kubler-Ross escreveu originalmente sobre os estágios do luto em seu livro de 1969 "On Death and Dying", foi na verdade baseado em seu trabalho com pacientes terminais, com pessoas cujos corpos e vidas como eles os conheciam tinham drasticamente mudou.

O Dr. Kubler-Ross afirmou que não apenas os pacientes terminais passam por esses estágios - qualquer um que enfrente um evento particularmente traumático ou que altere sua vida pode. Faz sentido, então, que aqueles de nós que enfrentamos doenças crônicas também sofram.

O luto, como Kubler-Ross e muitos outros apontaram, é um processo não linear. Em vez disso, penso nisso como uma espiral contínua.

Em qualquer ponto do meu corpo, não sei em que estágio de luto estou, apenas que estou nele, lutando com os sentimentos que vêm com este corpo em constante mudança.

Minha experiência com doenças crônicas é que novos sintomas surgem ou os sintomas existentes pioram com alguma regularidade. E cada vez que isso acontece, eu passo pelo processo de luto novamente.

Depois de ter alguns dias bons, é realmente difícil quando volto a ter dias ruins. Muitas vezes me pego chorando baixinho na cama, atormentado por dúvidas e sentimentos de inutilidade, ou mandando e-mails para as pessoas cancelando compromissos, gritando internamente sentimentos de raiva para o meu corpo por não fazer o que eu quero.

Eu sei agora o que está acontecendo quando isso acontece, mas no início da minha doença, eu não sabia que estava de luto.

Quando meus filhos me pediam para dar uma caminhada e meu corpo nem conseguia se mover para fora do sofá, eu ficava incrivelmente bravo comigo mesmo, questionando o que tinha feito para justificar essas condições debilitantes.

Quando eu estava enrolado no chão às 2 da manhã, com dor nas costas, eu barganhei com meu corpo: Vou tentar esses suplementos que meu amigo sugeriu, vou eliminar o glúten da minha dieta, vou tentar ioga novamente ... por favor, faça a dor parar.

Quando tive que desistir de paixões importantes como apresentações de dança, tirar uma folga da pós-graduação e deixar meu emprego, questionei o que havia de errado comigo que não conseguia mais acompanhar nem a metade do que costumava fazer.

Eu estive em negação por algum tempo. Assim que aceitei que as habilidades do meu corpo estavam mudando, as perguntas começaram a surgir: O que essas mudanças em meu corpo significaram para minha vida? Para minha carreira? Por meus relacionamentos e minha capacidade de ser uma amiga, uma amante, uma mãe? Como minhas novas limitações mudaram a maneira como eu me via, minha identidade? Eu ainda estava femme sem meus saltos? Eu ainda seria um professor se não tivesse mais uma sala de aula, ou um dançarino se não pudesse mais me mover como antes?

Muitas das coisas que pensei serem os alicerces da minha identidade - minha carreira, meus hobbies, meus relacionamentos - mudaram e mudaram drasticamente, fazendo-me questionar quem eu realmente era.

Foi apenas por meio de muito trabalho pessoal, com a ajuda de conselheiros, treinadores de vida, amigos, família e meu diário de confiança, que percebi que estava de luto. Essa percepção me permitiu passar lentamente pela raiva e tristeza e para a aceitação.

Substituindo saltos por sandálias borboleta e uma bengala brilhante

Aceitação não significa que eu não experimente todos os outros sentimentos ou que o processo seja mais fácil. Mas significa abrir mão das coisas que acho que meu corpo deveria ser ou fazer e abraçá-lo pelo que ele é agora, quebrantamento e tudo.

Significa saber que esta versão do meu corpo é tão boa quanto qualquer outra versão anterior, mais saudável.

Aceitação significa fazer as coisas que preciso fazer para cuidar desse novo corpo e das novas maneiras como ele se move pelo mundo. Significa deixar de lado a vergonha e a capacidade internalizada e comprar para mim uma bengala roxa brilhante para que eu possa fazer caminhadas curtas com meu filho novamente.

Aceitar significa me livrar de todos os saltos do meu armário e, em vez disso, comprar para mim um par de sapatilhas adoráveis.

Quando fiquei doente pela primeira vez, temi ter perdido quem eu era. Mas, por meio do luto e da aceitação, aprendi que essas mudanças em nossos corpos não mudam quem somos. Eles não mudam nossa identidade.

Em vez disso, eles nos dão a oportunidade de aprender novas maneiras de vivenciar e expressar essas partes de nós mesmos.

Eu ainda sou um professor. Minha sala de aula online se enche de outras pessoas doentes e deficientes como eu para escrever sobre nossos corpos.

Eu ainda sou um dançarino. Meu andador e eu nos movemos com graça pelos estágios.

Eu ainda sou mãe. Um amante. Um amigo.

E meu armário? Ainda está cheio de sapatos: botas de veludo marrom, sapatilhas de balé pretas e sandálias borboleta, tudo esperando pela nossa próxima aventura.

Quer ler mais histórias de pessoas que navegam em uma nova normalidade à medida que se deparam com momentos de luto inesperados, transformadores e, às vezes, tabu? Confira a série completa aqui.

Angie Ebba é uma artista queer com deficiência que dá aulas de redação e se apresenta em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e do desempenho para nos ajudar a obter uma melhor compreensão de nós mesmos, construir uma comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie nela local na rede Internet, dela blog, ou Facebook.