Nicholas (doença falciforme)

Nicholas foi diagnosticado com doença falciforme logo após o nascimento. Ele sofreu de síndrome de pés e mãos quando bebê (“Ele chorava e andava muito por causa da dor nas mãos e nos pés”, lembra sua mãe, Bridget) e teve sua vesícula biliar e baço removidos aos 5 anos de idade. Penicilina, hidroxiureia e outros medicamentos ajudaram ele e sua família a controlar a doença e as fortes crises de dor que podem resultar em hospitalização. Agora com 15 anos e um aluno de honra na escola, Nicholas gosta de “sair”, ouvir música, jogar videogame, lutar e aprender jiu-jitsu brasileiro.

Nicholas participou de seu primeiro ensaio clínico há cerca de três anos. Ele examinou a relação entre exercícios e doença falciforme.

“Um dos hematologistas do hospital que visitamos percebeu que Nicholas é um paciente ativo com anemia falciforme”, lembra Bridget. “Ele pratica esportes e, com a hidroxiureia, não está mais no hospital como antes. Então, eles nos perguntaram se faríamos um estudo para monitorar sua respiração. Eu perguntei, havia algum negativo nisso? E o único aspecto negativo era que ele estaria sem fôlego, você sabe. Então perguntei a Nicholas se estava tudo bem e ele disse que sim. E nós participamos disso. O que quer que possa ajudá-los a aprender mais sobre a doença, somos todos a favor. ”

Embora o estudo não tivesse o objetivo de melhorar imediatamente a saúde dos participantes, tanto a mãe quanto o filho ficaram felizes com sua participação e com a oportunidade de ajudar no avanço do conhecimento científico sobre a doença.

“Participar dos estudos, acho que ajuda os médicos a descobrir mais sobre a doença e, você sabe, sair com mais remédios e ajudar todos os que têm”, diz Nicholas. “Então, suas famílias e eles não estarão, você sabe, em crise de dor ou no hospital tanto.”

Após a experiência positiva da família com o estudo, em 2010 Nicholas participou de um segundo ensaio clínico. Este estudou a função pulmonar em adolescentes com doença falciforme.

“Ele andava de bicicleta ergométrica com monitores presos nele”, diz Bridget. “E eles queriam que ele fosse rápido e depois diminuísse a velocidade. E vá rápido novamente. E respire em um tubo. E então eles tiraram seu sangue para testar. Não houve melhora na saúde dele, foi só pra ver como era uma pessoa com anemia falciforme que está ativa, sabe, como era a função pulmonar ”.

Semelhante ao primeiro ensaio, o benefício de participar não foi para Nicholas pessoalmente, mas para ajudar médicos e pesquisadores a aprender mais sobre a doença das células falciformes.

Nicholas diz: “Espero que os médicos descubram o máximo que puderem sobre a anemia falciforme, porque isso ajudaria os pacientes com anemia falciforme e suas famílias, você sabe, a não ficar tanto no hospital. Poder fazer mais o que eles fazem, ter uma vida normal e cumprir seus horários normais ao invés de ter que tirar folga para ir ao hospital e, sabe, passar por todo aquele processo de dor, coisas assim. ”

Bridget e Nicholas permanecem abertos para participar de mais estudos clínicos enquanto consideram o que os deixa confortáveis ​​como família.

“Acho que outras pessoas deveriam fazer isso [participar da pesquisa clínica], desde que não sintam que há um resultado negativo”, diz ela. “Quero dizer, por que não? Se ajudar a conscientizar os hematologistas sobre a anemia falciforme de uma maneira diferente, sou totalmente a favor. Somos todos a favor. Queremos que eles saibam o máximo que puderem sobre a célula falciforme. ”

Reproduzido com permissão de. O NIH não endossa ou recomenda quaisquer produtos, serviços ou informações descritos ou oferecidos aqui pela Healthline. Página revisada pela última vez em 20 de outubro de 2017.