A importância da comunidade do câncer de mama
Quando fui diagnosticado com câncer de mama HER2 positivo em estágio 2A em 2009, fui ao meu computador para me informar sobre a doença.
Depois que descobri que a doença é muito tratável, minhas pesquisas mudaram de questionar se eu sobreviveria para como tratar a doença.
Eu também comecei a me perguntar coisas como:
- Quanto tempo leva para se recuperar da cirurgia?
- Qual é a aparência de uma mastectomia?
- Eu poderia trabalhar enquanto estou fazendo quimioterapia?
Blogs e fóruns online foram os mais úteis para responder a essas perguntas. O primeiro blog que encontrei foi escrito por uma mulher com a mesma doença. Eu li suas palavras do começo ao fim. Eu a achei muito charmosa. Fiquei horrorizado ao descobrir que seu câncer tinha metástase e ela faleceu. Seu marido escreveu um post em seu blog com suas palavras finais.
Quando comecei o tratamento, criei meu próprio blog - {textend} Mas, doutor, eu odeio rosa!
Eu queria que meu blog servisse como um farol de esperança para as mulheres com meu diagnóstico. Eu queria que fosse sobre sobrevivência. Comecei a documentar tudo o que passei - {textend} usando o máximo de detalhes e humor que pude. Queria que outras mulheres soubessem que, se eu conseguisse, elas também poderiam.
De alguma forma, a notícia se espalhou rapidamente sobre o meu blog. O apoio que recebi apenas por compartilhar minha história online foi muito importante para mim. Até hoje, mantenho essas pessoas perto de meu coração.
Eu também encontrei apoio de outras mulheres no breastcancer.org. Muitas mulheres dessa comunidade também fazem parte do meu grupo no Facebook.
Existem muitas mulheres com câncer de mama que conseguiram viver uma vida longa e saudável.
Encontre outras pessoas que estão passando pelo que você está passando. Esta doença pode exercer um forte controle sobre suas emoções. Conectar-se com outras mulheres que compartilharam experiências pode ajudá-lo a deixar alguns sentimentos de medo e solidão para trás e seguir em frente com sua vida.
Em 2011, apenas cinco meses após o término do meu tratamento contra o câncer, descobri que meu câncer tinha metástase para o meu fígado. E depois, meus pulmões.
De repente, meu blog deixou de ser uma história sobre como sobreviver ao câncer em estágio 2 para se tornar sobre como aprender a viver com um diagnóstico terminal. Agora, eu fazia parte de uma comunidade diferente - {textend} a comunidade metastática.
O suporte online que recebi desta nova comunidade significou muito para mim. Essas mulheres não eram apenas minhas amigas, mas minhas mentoras. Eles me ajudaram a navegar no novo mundo em que fui lançada. Um mundo cheio de quimioterapia e incertezas. Um mundo de nunca saber se o meu câncer me levaria.
Minhas duas amigas, Sandy e Vickie, me ensinaram a viver até não poder mais. Ambos já passaram.
Sandy viveu nove anos com seu câncer. Ela era minha heroína. Falávamos online o dia todo sobre nossa doença e como éramos tristes por deixar nossos entes queridos. Gostaríamos de falar sobre nossos filhos também - {textend} os filhos dela têm a mesma idade que os meus.
Vicki também era mãe, embora seus filhos sejam mais novos que os meus. Ela viveu apenas quatro anos com a doença, mas causou impacto em nossa comunidade. Seu espírito indomável e energia deixaram uma impressão duradoura. Ela nunca será esquecida.
A comunidade de mulheres que vivem com câncer de mama metastático é grande e ativa. Muitas mulheres são defensoras da doença, como eu.
Por meio do meu blog, posso mostrar a outras mulheres que você pode ter uma vida plena, mesmo tendo câncer de mama. Estou metastático há sete anos. Estou em tratamento intravenoso há nove anos. Já estou em remissão há dois anos e meu último exame não mostrou sinais da doença.
Há momentos em que fico cansado do tratamento e não me sinto bem, mas ainda posto na minha página do Facebook ou blog. Faço isso porque quero que as mulheres vejam que a longevidade é possível. Só porque você tem esse diagnóstico, não significa que a morte está chegando.
Também quero que as mulheres saibam que ter câncer de mama metastático significa que você estará em tratamento pelo resto da vida. Pareço perfeitamente saudável e tenho todo o meu cabelo para trás, mas ainda preciso receber infusões regularmente para ajudar a prevenir o retorno do câncer.
Embora as comunidades online sejam uma excelente forma de se conectar com outras pessoas, é sempre uma ótima ideia encontrar-se pessoalmente. Conversar com Susan foi uma bênção. Tivemos um vínculo instantâneo. Ambos vivemos sabendo como a vida é preciosa e como as pequenas coisas são importantes. Embora na superfície possamos parecer diferentes, no fundo nossas semelhanças são impressionantes. Sempre valorizarei nossa conexão e o relacionamento que tenho com todas as outras mulheres incríveis que conheci com esta doença.
Não subestime o que você tem agora. E, não pense que você tem que passar por essa jornada sozinho. Você não precisa. Quer more numa cidade ou numa pequena vila, existem locais onde encontrar apoio.
Algum dia você terá a chance de orientar alguém que foi diagnosticado recentemente - {textend} e você o ajudará sem questionar. Somos, de fato, uma verdadeira irmandade.