O custo de vida com hepatite C: a história de Kim

Contente

• Transfusão de sangue contendo HCV
• Os duros efeitos colaterais do tratamento
• Encontrar o ensaio clínico correto
• "Sinalizado preto" do seguro
• Milhares de dólares em assistência médica
• Mudando as coisas para melhor

A mãe de Kim Bossley foi diagnosticada com infecção pela hepatite C em 2005, quase quatro décadas após contrair o vírus através de uma transfusão de sangue.

Como receptora de transplante de rim, sua mãe fazia exames de sangue regularmente. Quando o médico notou que os níveis de enzimas hepáticas estavam altos, ele verificou possíveis causas.

"Eles notaram que as enzimas hepáticas estavam fora de cogitação", disse Kim à Healthline, "então eles seguiram em frente e realizaram o teste hepático C, e ela voltou positiva".

A hepatite C é uma infecção viral que pode ser transmitida de uma pessoa para outra através do sangue. Muitas pessoas com infecção crônica pela hepatite C convivem com ela por anos antes de saber que a têm. Com o tempo, pode danificar o fígado e causar cicatrizes, conhecidas como cirrose.

Quando a mãe de Kim recebeu o diagnóstico de hepatite C, seu médico incentivou o resto da família a fazer o teste. O pai de Kim deu negativo para o vírus. A irmã dela também.

Mas quando Kim recebeu os resultados do teste, ela descobriu que também tinha a infecção.

"Eu procrastinei um pouco", lembrou ela. "Não achei que fosse tão sério. Imaginei que, se fossem negativos, eu também era. Mas o meu voltou positivo.

Infelizmente, a mãe de Kim faleceu devido a complicações da doença em 2006. Kim criou a Fundação Bonnie Morgan para HCV em seu nome para ajudar outras pessoas a obter o apoio necessário para lidar com a infecção pela hepatite C.

Para Kim, demorou quase 10 anos para limpar o vírus de seu corpo. Durante esse período, ela gastou milhares de dólares em assistência médica, recebeu várias rodadas de tratamento antiviral e desenvolveu doença hepática terminal - uma condição com a qual continua vivendo hoje.

Transfusão de sangue contendo HCV

Kim nasceu em 1968. Durante o parto, sua mãe recebeu uma transfusão de sangue que mais tarde foi contaminada pelo vírus da hepatite C. Kim e sua mãe contraíram o vírus dessa transfusão.

Quando Kim soube que tinha infecção pela hepatite C, mais de 36 anos depois, ela já havia desenvolvido sintomas. Mas, como mãe de dois filhos e dona de vários negócios, ela pensou que estava simplesmente esgotada.

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"Eu estava com muita fadiga, dores musculares e dores nas articulações e não conseguia abrir recipientes ou frascos de leite. Eu estava realmente lutando, mas presumi que estava funcionando demais. ”

Após o resultado positivo do teste, a prestadora de cuidados primários de Kim a indicou para um especialista em doenças infecciosas em Greeley, Colorado, a cerca de 30 minutos de carro de sua casa.

A especialista realizou exames de sangue e uma biópsia hepática para avaliar sua condição. Com base nos resultados, ele a encorajou a esperar antes de se submeter a um tratamento antiviral. Nesse ponto, a única opção de tratamento envolvia uma combinação de interferon peguilado e ribavirina. Este tratamento teve uma taxa relativamente baixa de sucesso e um alto risco de efeitos colaterais adversos.

"Eu fiz uma biópsia e só tinha estágio zero para estágio 1 [cirrose]", explicou Kim, "então ele disse que o tratamento com interferon era extremamente severo e recomendou que esperássemos".

Os duros efeitos colaterais do tratamento

Não demorou muito para que a condição de Kim piorasse.

Kim parou de consultar seu especialista em doenças infecciosas e começou a procurar um hepatologista em Denver, Colorado, depois de ser internado no hospital com pressão alta. Uma segunda biópsia, cinco anos depois, mostrou que seu dano no fígado havia progredido para o estágio quatro de cirrose descompensada. Em outras palavras, ela havia desenvolvido doença hepática terminal.

Kim sabia o quão grave era sua condição. Sua mãe faleceu quatro anos antes da mesma doença. Ela tinha apenas 59 anos quando morreu.

Em 2011, seu hepatologista prescreveu 12 semanas de tratamento antiviral com interferon peguilado e ribavirina.

Kim tinha um plano de saúde que cobria uma parte dos custos dos medicamentos. Mesmo assim, sua conta do próprio bolso por três meses de tratamento era de cerca de US $ 3.500 por mês. Ela solicitou assistência ao paciente através de uma fundação privada, que reduziu os custos diretos para 1.875 dólares por mês.

Os efeitos colaterais do tratamento foram "extremamente severos", disse ela. Ela desenvolveu fadiga severa e outros sintomas semelhantes aos da gripe, além de anemia. Ela teve que tirar uma soneca em seu escritório para terminar o dia de trabalho.

"Eu ainda tinha que administrar minhas empresas porque meus funcionários dependiam de mim, então não perdi um dia", disse ela. “Coloquei um colchão de ar no meu escritório, para poder levar meus filhos para a escola, ir para o trabalho, pelo menos abrir as portas para que os clientes pudessem entrar e meus funcionários pudessem receber um salário, e trabalhei uma hora e deitei baixa."

"Eu acho que se eu tivesse que trabalhar para alguém que não fosse eu, isso seria o pior", disse ela, "forçando-se a ir trabalhar e não poder ter o luxo que eu fiz para descansar e descansar".

Após 12 semanas de tratamento, Kim ainda apresentava níveis detectáveis ​​do vírus da hepatite C no sangue. Ficou claro para o médico dela que os medicamentos não estavam funcionando - e ele se recusou a prescrever outra rodada deles.

“Eu não respondi e fui expulso na semana 12, o que realmente me devastou porque minha mãe faleceu do fígado C e, portanto, a observou morrer, sabendo que eu estava no estágio quatro, tendo dois filhos pequenos, uma empresa - eu Quer dizer, demorou muito. Eu tive que lutar.

Não havia outras opções de tratamento disponíveis na época, então tudo o que ela podia fazer era esperar que uma cura caísse no oleoduto.

Encontrar o ensaio clínico correto

Mas Kim escolheu uma rota diferente. Em vez de esperar que novos medicamentos cheguem ao mercado, Kim se inscreveu em vários ensaios clínicos. Ela foi afastada dos três primeiros estudos aos quais se inscreveu porque não se encaixava nos critérios de elegibilidade. Finalmente, o quarto julgamento a que ela se candidatou a aceitou como participante.

Foi um estudo sobre um novo tratamento promissor para a hepatite C, que envolveu uma combinação de interferon peguilado, ribavirina e sofosbuvir (Sovaldi).

Como sujeito de pesquisa, ela não precisaria pagar pelos medicamentos. Ela até recebeu uma bolsa de US $ 1.200 por participar.

No início, ela foi designada para o grupo placebo. Ela teve que passar por 24 semanas de tratamento com o placebo, antes de poder receber as “coisas reais”.

No final de 2013, ela finalmente iniciou 48 semanas de tratamento com medicamentos ativos. Os medicamentos tiveram um efeito imediato no nível do vírus da hepatite C no sangue.

"Comecei com uma carga viral de 17 milhões", disse ela. Em três dias, caiu para 725 e, em cinco dias, caiu para 124. No dia sete, sua carga viral atingiu zero.

O pesquisador principal nunca viu a carga viral de alguém cair tão rapidamente.

Kim descobriu que havia sido curada da hepatite C 12 semanas após receber sua última dose de medicamentos antivirais. Era 7 de janeiro de 2015 - aniversário da mãe dela.

"Sinalizado preto" do seguro

Embora Kim tenha sido curada da hepatite C, ela continua a viver com os danos causados ​​ao fígado. Durante anos, a cirrose tem sido amplamente considerada irreversível. Mas com os contínuos avanços na ciência médica, a recuperação poderá um dia ser possível.

"Estamos caminhando na direção certa", disse Kim. "Pode levar décadas, mas estou feliz [a hepatite] está curada e [minha saúde] está indo para o outro lado, em vez de se deteriorar".

Embora Kim esteja esperançosa em seu futuro, os custos financeiros da recuperação foram altos.

Ela tinha seguro de saúde privado quando recebeu o diagnóstico. Mas seu fornecedor de seguros a abandonou rapidamente, e era difícil encontrar outro que a aceitasse.

"Assim que recebi o diagnóstico, é como as empresas de seguros de saúde descobriram e fui listada com uma condição pré-existente. Fui expulso das apólices de seguro de vida. Fui expulso do meu seguro de saúde.

Como alguém que tinha sido "flagrado" no mercado privado, ela conseguiu se inscrever no seguro de saúde através do CoverColorado. Esse programa patrocinado pelo estado oferecia cobertura a pessoas que tiveram seguro privado negado devido a condições médicas pré-existentes. Ela pagou cerca de US $ 400 em prêmios mensais e tinha uma franquia anual de cerca de US $ 500.

Em 2010, ela trocou seu provedor de seguros e planeja trazer seu hepatologista para sua rede de cobertura. Ela se matriculou em um plano Blue Cross Blue Shield, pelo qual pagava cerca de US $ 700 por mês em prêmios. Desde então, seus prêmios mensais aumentaram para US $ 875. Sua franquia anual atingiu US $ 2.500.

Milhares de dólares em assistência médica

Mesmo depois de Kim receber sua franquia de seguro a cada ano, ela paga milhares de dólares do bolso em despesas de copay por consultas médicas, exames e medicamentos.

Por exemplo, ela pagou US $ 100 em taxas de copay por cada visita com seu especialista em doenças infecciosas. Ela paga US $ 45 em copagamentos por cada consulta com seu hepatologista. Para gerenciar os efeitos físicos e psicológicos de sua condição, ela também pagou para visitar um quiroprático e um conselheiro de saúde mental.

"Eu me encontrei periodicamente em depressão, onde tinha que procurar aconselhamento", disse ela. "Isso é algo que eu acho realmente difícil para os pacientes com hepatite C aceitarem, que você precisa de aconselhamento, e eu recomendo."

Kim também passou por duas biópsias hepáticas, pelas quais pagou milhares de dólares do bolso em co-pagamentos. Ela continua a realizar exames de sangue a cada três a seis meses, o que custa cerca de US $ 150 do bolso a cada vez. Ela também realiza tomografia computadorizada ou ressonância magnética três vezes ao ano, a fim de monitorar nódulos que se desenvolveram no fígado, pâncreas, rim e pulmões. Cada rodada de digitalizações custa entre US $ 1.000 e US $ 2.400.

Além desses custos, ela também paga milhares de dólares por remédios todos os meses. Ela paga cerca de US $ 800 do bolso por mês para rifaximin (Xifaxan), US $ 100 para lactulose e US $ 50 para Tramadol. Ela toma Xifaxan e lactulose para tratar a encefalopatia hepática, uma complicação da doença hepática que causa confusão e outros sintomas cognitivos. Ela usa o Tramadol para gerenciar a neuropatia periférica - um tipo de dano no nervo possivelmente causado pela infecção pela hepatite C ou pelos tratamentos com interferon.

A doença hepática também afetou sua conta de supermercado. Ela precisa seguir uma dieta rica em nutrientes e comer mais proteínas, vegetais e frutas magras do que costumava consumir. Comer mais saudável custa mais dinheiro, ela observou.

Para cobrir os custos de seus cuidados médicos, além das despesas diárias, ela precisa fazer um orçamento cuidadoso de sua renda.

"Não vivemos luxuosamente, obviamente, e as crianças sacrificaram as coisas que queriam fazer, e nós, como família, sacrificamos, mas eu lhes disse: um dia eu pagarei a você".

Mudando as coisas para melhor

Os custos financeiros da hepatite C podem ser debilitantes - mas não são os únicos custos associados à doença. Viver com uma condição de saúde crônica pode ser social e emocionalmente desgastante, especialmente quando está estigmatizado tanto quanto a hepatite C.

"De 2005 a 2010, não havia apoio, não havia educação", explicou Kim. “Você foi rotulado de infeccioso e, mesmo quando você entra na área do hospital, a clínica [doença] infecciosa é clara do outro lado do hospital, então você é segregado imediatamente e já sente que está com uma infecção X na sua testa.

"Eu costumava ir aos consultórios médicos e olhar os rostos das pessoas sentadas lá.Você sabe, você tem? Você tem? Eu só queria me conectar - ela disse.

Embora o estigma e a infecção pela hepatite C continuem a andar de mãos dadas, Kim acredita que as coisas estão começando a mudar para melhor. Há mais suporte e informações disponíveis do que quando ela recebeu seu diagnóstico. E defensores de pacientes como ela têm trabalhado duro para aumentar a conscientização e ajudar outras pessoas a lidar com a doença.

"Eu acho que é realmente importante que as pessoas que a têm e foram tratadas, compartilhem suas histórias", disse ela, "porque você não sabe em quem vida vai tocar".