O homem por trás do desafio ALS está se afogando em contas médicas

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O ex-jogador de beisebol do Boston College, Pete Frates, foi diagnosticado com ELA (esclerose lateral amiotrófica), também conhecida como doença de Lou Gehrig, em 2012. Dois anos depois, ele teve a ideia de arrecadar dinheiro para a doença criando o desafio de ELA que mais tarde tornou-se um fenômeno de mídia social.

No entanto, hoje, enquanto Frates depende do suporte de vida em casa, sua família está encontrando cada vez mais dificuldade para pagar os US $ 85.000 ou US $ 95.000 por mês necessários para mantê-lo vivo. "Qualquer família estaria falida por causa disso", disse o pai de Frates, John, ao afiliado da CNN WBZ. "Depois de 2 anos e meio desse tipo de despesa, ela se tornou absolutamente insustentável para nós. Não podemos pagar por isso."

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O conceito do desafio ALS era simples: uma pessoa joga um balde de água gelada na cabeça e posta tudo nas redes sociais. Em seguida, eles desafiam amigos e familiares a fazerem o mesmo ou doar dinheiro para a Associação ALS. (Relacionado: Nossas 7 celebridades favoritas que aceitaram o desafio do balde de gelo ALS)

Ao longo de oito semanas, a ideia engenhosa de Frates arrecadou mais de US $ 115 milhões graças aos 17 milhões de pessoas que participaram. No ano passado, a Associação ALS anunciou que as doações os ajudaram a identificar um gene responsável pela doença que faz com que as pessoas percam o controle dos movimentos musculares, acabando com sua capacidade de comer, falar, andar e, em última análise, respirar.

Não apenas isso, mas no início deste mês, o FDA anunciou que um novo medicamento estará disponível em breve para tratar ALS - a primeira nova opção de tratamento disponível em mais de duas décadas. Infelizmente, é difícil dizer se essa descoberta ajudará Frates a tempo. Outro cofundador do desafio, Anthony Senerchia, 46, faleceu no final de novembro de 2017, após uma batalha de 14 anos contra a doença.

Embora custe US $ 3.000 por dia para mantê-lo vivo, a esposa de Frates, Julie, se recusa a mudar o marido para uma instalação, embora seja mais barato para a família. "Queremos apenas mantê-lo em casa com sua família", disse ela a WBZ, expressando que passar um tempo com sua filha de 2 anos é uma das poucas coisas que mantém Frates lutando por sua vida.

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Agora, a família de Frates está alcançando o público mais uma vez, criando um novo fundo por meio da Associação ALS para ajudar famílias como a de Pete a manter seus entes queridos em casa. Chamada de Home Health Care Initiative, sua meta é chegar a US $ 1 milhão, e uma arrecadação de fundos será realizada em 5 de junho. Consulte a Associação ALS para obter mais informações.

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