Eu sou um "Spoonie". Aqui está o que eu desejo que mais pessoas soubessem sobre doenças crônicas

Quando fiquei doente crônica quando criança, não conseguia explicar o quão diferentes eram meus níveis de energia. Todos ao meu redor podiam ver. Eu fui de uma criança feliz e borbulhante para uma que foi letárgica. Quando eu disse que estava "cansado", as pessoas não entendiam completamente o que eu queria dizer.

Foi só quando me formei na faculdade que encontrei uma maneira de explicar melhor meu cansaço. Foi quando eu descobri a teoria da colher.

O que é teoria da colher?

"The Spoon Theory", uma história pessoal de Christine Miserandino, é popular entre muitas pessoas que lidam com doenças crônicas. Ele descreve perfeitamente essa idéia de energia limitada, usando “colheres” como uma unidade de energia.

Miserandino vive com lúpus, uma doença auto-imune crônica que faz com que o sistema imunológico ataque as células saudáveis ​​do corpo. Um dia, escreve Miserandino, sua amiga queria entender melhor a realidade de viver com uma doença crônica.

“Enquanto tentava me recompor, olhei em volta da mesa em busca de ajuda ou orientação, ou pelo menos parei para pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como respondo a uma pergunta que nunca fui capaz de responder por mim mesmo? Miserandino escreve.

“Como explico todos os detalhes de todos os dias sendo afetados e transmito as emoções que uma pessoa doente passa com clareza. Eu poderia ter desistido, contado uma piada como costumo fazer e mudado de assunto, mas lembro-me de pensar que se não tentar explicar isso, como poderia esperar que ela entendesse. Se não consigo explicar isso ao meu melhor amigo, como explicar meu mundo a mais alguém? Eu tive que pelo menos tentar.

Sentada em um café, Miserandino continua explicando como ela juntou colheres e as usou para representar unidades finitas de energia. A energia, para muitos de nós com doenças crônicas, é limitada e depende de muitos fatores, incluindo níveis de estresse, como estamos dormindo e dor. Miserandino, em seguida, acompanhou a amiga durante o dia normal da amiga, levando colheres ou energia para longe da amiga enquanto a discussão prosseguia. No final do dia, sua amiga não conseguia fazer o que queria. Quando ela percebeu que Miserandino passava por isso todos os dias, sua amiga começou a chorar. Ela entendeu, então, quão precioso era o tempo para pessoas como Miserandino e quantas poucas “colheres” ela tinha o luxo de gastar.

Identificando-se como um "Spoonie"

É improvável que Miserandino esperasse muitos pessoas para se identificarem com a teoria da colher quando ela a conceituou e escreveu sobre ela em seu site, mas você não parece doente. Mas, até a teoria da colher, ninguém mais havia explicado os testes de doenças crônicas de maneira tão simples e, no entanto, de maneira tão eficaz. É aceita em todo o mundo como esta ferramenta incrível para descrever como é realmente a vida com doenças. A The Spoon Theory fez grandes coisas desde a sua criação - uma das quais é uma maneira de as pessoas conhecerem outras pessoas que lidam com doenças. Uma pesquisa rápida nas mídias sociais atrairá centenas de milhares de postagens de pessoas que se identificam como "Spoonie".

Dawn Gibson é uma dessas pessoas. Além de ser cuidador de um membro da família, Dawn vive com espondilite, alergias alimentares e dificuldades de aprendizado. Em 2013, ela criou o #SpoonieChat, um bate-papo no Twitter realizado nas noites de quarta-feira, das 20h às 21h30. Hora do leste, durante o qual as pessoas fazem perguntas e compartilham suas experiências como colheres. Gibson diz que a criação da teoria da colher abriu a comunicação para aqueles que vivem com doenças crônicas e para quem cuida delas.

"A The Spoon Theory oferece uma lingua franca para o conjunto Spoonie, abrindo um mundo de entendimento entre os pacientes, entre os pacientes e os que os rodeiam, e entre pacientes e médicos que desejam ouvir", diz Gibson.

Gerenciando a vida como um on Spoonie

Para pessoas como Gibson, que têm personalidades do Tipo A e assumem muitos projetos, a vida como Spoonie nem sempre é fácil. Ela compartilha que usar colheres como moeda é ótimo, “mas a doença decide quanto temos que gastar. Um "Spoonie" geralmente tem menos colheres para gastar do que as coisas que precisam ser feitas. "

Fora dos medicamentos e consultas médicas, nossa vida cotidiana pode ser limitada e ditada pelo que nossas doenças fazem ao corpo e à mente. Como alguém com várias doenças crônicas, eu constantemente uso o conceito de colheres como energia com a família, amigos e outras pessoas. Quando estou tendo um dia difícil, geralmente expresso para meu marido que talvez não tenha colheres para cozinhar o jantar ou fazer recados. Porém, nem sempre é fácil admitir, porque isso pode significar perder coisas que realmente queremos participar.

A culpa associada a ter uma doença crônica é um fardo pesado. Uma das coisas que a Teoria da Colher pode ajudar é essa separação entre o que gostaríamos de fazer e o que nossas doenças determinam.

Gibson também aborda isso: “Para mim, o maior valor da teoria da colher é que me permite entender a mim mesmo. Nosso pessoal geralmente se lembra que não somos nossas doenças, e isso é verdade. Mas o espírito de Spoonie me permite fazer essa separação intelectualmente. Se meu corpo decide que não podemos manter planos sociais, sei que não sou eu que sou esquisito. Não há ajuda para isso. Isso diminui o pesado fardo cultural para evitá-lo ou se esforçar mais. ”

Mais recursos para aprender e se conectar com Spoonies

Embora a teoria da colher tenha como objetivo ajudar pessoas de fora a entender como é viver com uma doença, também ajuda os pacientes de maneiras incríveis. Isso nos dá a capacidade de nos conectarmos com os outros, de nos expressar e trabalhar com autocompaixão.

Se você estiver interessado em se conectar mais com as colheres, existem algumas maneiras excelentes de fazer isso:

• Faça o download de uma cópia gratuita de "The Spoon Theory", de Christine Miserandino, em formato PDF
• Junte-se a #Spooniechat quartas-feiras das 20 às 21:30 Hora do Leste no Twitter
• Pesquise #spoonie no Facebook, Twitter, Instragram e Tumblr
• Conecte-se à comunidade Spoonie Chat da Dawn no Facebook
• Explore #Spoonieproblemas nas mídias sociais, uma hashtag um pouco alegre que Spoonies usa para falar sobre suas experiências únicas com doenças crônicas.

Como a Teoria da Colher o ajudou a lidar ou entender melhor a vida com doenças crônicas? Conte-nos abaixo!

Kirsten Schultz é um escritor de Wisconsin que desafia as normas sexuais e de gênero. Através de seu trabalho como ativista de doenças e incapacidades crônicas, ela tem a reputação de derrubar barreiras e causar problemas construtivos. Kirsten recentemente fundou o Chronic Sex, que discute abertamente como doenças e deficiências afetam nossos relacionamentos conosco e com os outros, incluindo - você adivinhou - sexo! Você pode aprender mais sobre Kirsten e Chronic Sex em chronicsex.org.