Guia avançado do paciente com câncer de mama: como obter suporte e encontrar recursos

Contente

• Suporte emocional e social
• Saúde e serviços domésticos
• Testes clínicos
• Suporte do cuidador

Há muitas informações e suporte para pessoas com câncer de mama. Mas, como uma pessoa que vive com câncer de mama metastático, suas necessidades podem ser um pouco diferentes daquelas que têm câncer de mama em estágio inicial.

Seu melhor recurso de informações médicas é sua equipe de oncologia. Eles podem fornecer materiais educacionais específicos para o câncer de mama avançado. Provavelmente, você provavelmente desejará informações sobre uma variedade de outros aspectos da vida com câncer de mama metastático também.

Várias organizações fornecem materiais úteis especificamente para pessoas com câncer de mama avançado. Aqui estão alguns bons lugares para começar:

• Comunidade de câncer de mama avançado
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Rede de câncer de mama metastático

Suporte emocional e social

Vivendo com câncer de mama avançado, você sem dúvida tem muito em que pensar. Com todas as decisões de tratamento, mudanças físicas e efeitos colaterais, não seria nada incomum se você se sentisse oprimido às vezes.

Quaisquer que sejam as emoções que você está sentindo, elas não estão erradas. Você não tem que corresponder às expectativas de ninguém sobre como deve se sentir ou o que deve fazer. Mas você pode querer alguém com quem conversar.

Você pode ou não ter um cônjuge, família ou amigos que podem fornecer apoio emocional e social. Mesmo se você fizer isso, você ainda pode se beneficiar ao se conectar com outras pessoas que também estão vivendo com câncer metastático. Este é um grupo de pessoas que "entenderá".

Seja online ou pessoalmente, os grupos de suporte oferecem uma oportunidade única de compartilhar experiências comuns. Você pode receber e dar suporte ao mesmo tempo. Membros de grupos de apoio costumam formar fortes laços de amizade.

Você pode encontrar grupos de apoio em sua área através do consultório do seu oncologista, um hospital local ou um templo religioso.

Você também pode verificar estes fóruns online:

• Fórum BreastCancer.org: SOMENTE Câncer de mama em estágio IV e metastático
• Grupo de apoio a pacientes com câncer de mama metastático CancerCare
• Grupo de Apoio ao Câncer de Mama Metastático Fechado (Avançado) (no Facebook)
• Inspire.com Comunidade de câncer de mama avançado
• TNBC (câncer de mama triplo-negativo) Quadro de discussão de metástases / recorrência

Assistentes sociais de oncologia estão a apenas um telefonema de distância. Eles estão disponíveis para ajudá-lo a lidar com os desafios emocionais e práticos do câncer de mama.

Saúde e serviços domésticos

Muitas perguntas surgem quando você vive com câncer de mama avançado. Quem vai ajudar quando você não consegue se dirigir ao tratamento? Onde você pode comprar produtos médicos? Como você encontrará a ajuda de atendimento domiciliar de que precisa?

Seu consultório de oncologia recebe essas perguntas o tempo todo. Eles provavelmente podem fornecer uma lista de serviços e provedores em sua área. Aqui estão mais alguns bons recursos para experimentar:

• A American Cancer Society Services fornece informações sobre uma variedade de serviços e produtos, incluindo:
  • recursos financeiros
  • queda de cabelo, produtos para mastectomia e outros produtos médicos
  • pacientes navegadores locais
  • hospedagem enquanto recebe tratamento
  • passeios para o tratamento
  • lidar com os efeitos colaterais relacionados à aparência
  • comunidades online
• CancerCare Financial Assistance ajuda com:
  • custos relacionados ao tratamento, como transporte, assistência domiciliar e creche
  • assistência de copagamento de seguro para cobrir o custo da quimioterapia e tratamentos direcionados
• Cleaning for a Reason oferece serviços de limpeza gratuitos para mulheres em tratamento de câncer de mama, disponíveis em todos os Estados Unidos e Canadá

Se você achar que precisa de cuidados domiciliares ou de cuidados paliativos, aqui estão alguns bancos de dados pesquisáveis ​​para ajudá-lo a localizar esses serviços:

• National Association for Home Care Agência Nacional de Serviço de Localização
• Organização nacional de hospício e cuidados paliativos - Encontre um hospício

O consultório do seu médico também pode encaminhá-lo para serviços em sua área. É uma boa ideia pesquisar isso antes que a necessidade surja, então você está preparado.

Testes clínicos

Os ensaios clínicos são uma parte importante da pesquisa do câncer. Eles lhe dão a oportunidade de experimentar novos tratamentos que de outra forma não estão disponíveis para você. Esses ensaios geralmente têm critérios estritos de inclusão.

Se você estiver interessado em participar de um ensaio clínico, comece falando com seu médico. Eles podem encontrar uma avaliação adequada à sua situação. Você também pode verificar estes bancos de dados pesquisáveis:

• ClinicalTrials.gov
• Pesquisa de ensaio da Metastatic Breast Cancer Alliance
• Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder

Suporte do cuidador

Os cuidadores primários também podem ficar um pouco sobrecarregados. No processo de cuidar de um ente querido, muitas vezes negligenciam seu próprio bem-estar. Incentive-os a pedir ajuda.

Aqui estão algumas maneiras de ajudar a aliviar a carga:

• Caregiver Action Network: informações e ferramentas para se organizar
• Caring.com - Grupo de Apoio ao Cuidador: dicas e conselhos sobre como cuidar do cuidador
• Family Caregiver Alliance: informações, dicas e suporte para cuidadores
• Lotsa Helping Hands: ferramentas para “Criar uma Comunidade de Cuidados” para organizar ajuda com as tarefas de cuidar, como preparar refeições

Além de suas funções de cuidar, essas pessoas também podem assumir a responsabilidade de manter todos os outros informados. Mas existem apenas algumas horas em um dia.

É aí que entram organizações como a CaringBridge e a CarePages. Elas permitem que você crie rapidamente sua própria página da web pessoal. Assim, você poderá atualizar facilmente seus amigos e familiares sem ter que se repetir ou fazer dezenas de ligações. Você pode controlar quem tem acesso às suas atualizações e os membros podem adicionar seus próprios comentários que você pode ler quando quiser.

Esses sites também possuem ferramentas para criar uma programação de ajuda. Os voluntários podem se inscrever para realizar tarefas específicas em um determinado dia e horário para que você possa planejar uma pausa.

É fácil se perder no cuidado. Mas os cuidadores fazem um trabalho melhor quando também cuidam de si mesmos.