7 faça e não faça quando seu amigo tiver uma doença crônica

Contente

• 1. TENHA uma mente aberta e acredite nelas quando lhe confidenciarem a dor.
• 2. NÃO presuma que você saiba como eles se sentem ou ofereça conselhos, a menos que tenha certeza absoluta de que compartilhou a experiência deles.
• 3. Pergunte diretamente o que você pode fazer por eles, em vez de assumir automaticamente que você sabe como ajudar.
• 4. NÃO use expressões banais como "sempre poderia ser pior" ou "pelo menos você não tem ________".
• 5. Peça desculpas se acha que ultrapassou uma linha.
• 6. Demore um pouco para pesquisar a doença.
• 7. E acima de tudo, NÃO desista da sua amada.

Saúde e bem-estar afetam a vida de todos de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.

Sou um estudante de 23 anos do centro de Illinois. Eu cresci em uma cidade pequena e levei uma vida perfeitamente normal. Mas, pouco depois de completar 17 anos, fui diagnosticada com uma doença inflamatória intestinal (DII).

Isso mudou minha vida para sempre. Eu fui de adolescente normal e saudável para ficar no hospital por 37 dias e noites seguidas.

Faz sete anos - e 16 cirurgias - desde o meu diagnóstico. E desde novembro passado, vivo com uma bolsa de ostomia permanente no estômago. Foi um ajuste ao longo dos anos e ainda estou aprendendo. Mas não era só eu que tinha que me ajustar.

Veja, existem apenas dois tipos de doenças que a sociedade nos equipa para lidar: aquelas que não demoram muito para serem superadas (como um resfriado ou gripe) e aquelas que são fatais (como formas avançadas de câncer) . A sociedade realmente não nos prepara para lidar com doenças ou deficiências ao longo da vida. Também não aprendemos realmente como apoiar aqueles que têm um.

Todos nós já adoecemos antes. Todos nós sabemos como cuidar de um ente querido quando eles têm algo como a gripe. Essa capacidade de oferecer suporte de uma maneira que permita que eles saibam que você sentiu a dor deles e pode se relacionar é chamada empatia. Para ter empatia com alguém, você precisa ter uma compreensão profunda do que está acontecendo com ela, porque você já experimentou isso.

Mas como você consola e apóia alguém quando sua doença é debilitante a longo prazo, e você não consegue se identificar?

Uma noite incrível com uma das minhas pessoas favoritas neste planeta - feat. meus óculos nerds.

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Muitas pessoas ao meu redor tiveram dificuldade em se adaptar à minha situação de saúde (geralmente tanto quanto eu). Todos lidam de maneira diferente e tentam ajudar à sua maneira. Mas quando ninguém ao seu redor entende o que está passando, mesmo as melhores intenções deles podem ser mais prejudiciais do que úteis. Para consertar isso, precisamos criar um diálogo aberto.

Aqui estão algumas dicas para ajudar você a apoiar um ente querido com uma doença debilitante e ao longo da vida.

1. TENHA uma mente aberta e acredite nelas quando lhe confidenciarem a dor.

Muitas pessoas se sentem isoladas (especialmente com doenças que não são visíveis) quando outras não acreditam que algo está errado. Claro, podemos parecer bem. Mas nossas doenças são internas. Só porque você não pode vê-los, não significa que eles não estejam lá.

2. NÃO presuma que você saiba como eles se sentem ou ofereça conselhos, a menos que tenha certeza absoluta de que compartilhou a experiência deles.

Com a minha doença, não é incomum que alguém pergunte sobre o que está acontecendo comigo. Quando tento explicar a eles que tenho DII, fui interrompido várias vezes com comentários como "Oh! Eu compreendo totalmente. Eu tenho IBS. Embora eu entenda que eles estão apenas tentando se relacionar comigo e estabelecer uma conexão, isso parece um pouco ofensivo. Essas condições são muito diferentes e precisam ser reconhecidas.

3. Pergunte diretamente o que você pode fazer por eles, em vez de assumir automaticamente que você sabe como ajudar.

Qualquer tipo de ajuda oferecida é sempre estimado. Mas como existem muitas doenças e variações diferentes dessas doenças, todos têm uma experiência única. Em vez de procurar idéias de fontes externas, pergunte ao seu ente querido o que ele precisa. Provavelmente, o que eles precisam é diferente do que você leu online.

Cheesin 'com o meu pai no semi ontem à noite! Eu amo a estação da colheita.

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4. NÃO use expressões banais como "sempre poderia ser pior" ou "pelo menos você não tem ________".

Afirmações como essas geralmente são feitas com boas intenções, mas podem realmente fazer com que seu ente querido se sinta mais sozinho. Claro, sempre poderia ser pior. Mas imaginar a dor de outra pessoa não a melhora.

5. Peça desculpas se acha que ultrapassou uma linha.

Quando fiquei doente, meu rosto estava muito inchado com os esteróides. Meu sistema imunológico foi extremamente suprimido, então não me foi permitido sair muito. Mas convenci minha mãe a me deixar pegar meu irmão na escola.

Enquanto esperava por ele, vi um amigo meu. Eu quebrei as regras e saí do carro para abraçá-la. Então eu notei que ela estava rindo. “Olhe para as suas bochechas de esquilo! Então é assim que você seria se fosse gordo! " ela disse. Voltei para o meu carro e estava berrando. Ela pensou que estava sendo engraçada, mas ela me quebrou.

Se ela tivesse se desculpado assim que percebesse minhas lágrimas, eu a perdoaria naquele momento. Mas ela foi embora rindo. Vou me lembrar desse momento pelo resto da minha vida. Nossa amizade nunca foi a mesma. Suas palavras têm um impacto maior do que você imagina.

6. Demore um pouco para pesquisar a doença.

Como alguém com uma doença crônica, acho catártico falar sobre isso. Mas isso não é tão fácil quando você está desabafando com alguém que não tem ideia do que está falando. Quando eu estava conversando com um amigo sobre como eu estava me sentindo e ele mencionou "biológicos", eu sabia que estava conversando com alguém que realmente estava tentando entender.

Se você fizer uma pequena pesquisa sobre a doença, terá algum conhecimento sobre ela na próxima vez que perguntar a eles como eles estão. Seu ente querido se sentirá mais compreendido. É um gesto pensativo que mostra que você se importa.

7. E acima de tudo, NÃO desista da sua amada.

Pode ser frustrante quando seu amigo constantemente cancela planos ou precisa de uma carona para a sala de emergência. É mentalmente desgastante quando eles estão deprimidos e você mal consegue tirá-los da cama. Eles podem até ficar ausentes por um tempo (eu também sou culpado disso). Mas isso não significa que eles não se importam com você. Não importa o que aconteça, não desista da sua amada.

Não importa como você tente ajudar seu ente querido cronicamente, apenas o esforço é apreciado. Não posso falar por todos nós com uma doença crônica, mas sei que praticamente todas as pessoas que conheci tiveram boas intenções - mesmo que o que elas dissessem causasse mais mal que ajuda. Todos nós colocamos o pé na boca de vez em quando, mas o que importa é como lidamos com a situação daqui para frente.

A melhor coisa que você pode fazer pelo seu ente querido doente é estar lá para ele e fazer o seu melhor para entender. Não vai curar a doença deles, mas tornará muito mais suportável que eles saibam que têm alguém a seu lado.

Liesl Peters é o autor de Diários de Spoonie e vive com colite ulcerosa desde os 17 anos de idade. Siga sua jornada em Instagram.