O custo de vida com hepatite C: a história de Rick

Contente

• Várias rodadas de tratamento
• Milhares de dólares em cuidados
• Manutenção da cobertura do seguro
• Remissão temporária, seguida de recaída
• O trecho final
• Advogando pela mudança

Já se passaram quase 20 anos desde que Rick Nash soube que ele tinha infecção por hepatite C.

Essas duas décadas incluíram muitas consultas médicas, exames, tratamentos antivirais fracassados ​​e anos de espera na lista de doadores por um transplante de fígado.

Eles também receberam milhares de dólares em custos de assistência médica. Rick e sua família faturaram mais de US $ 6 milhões para seus provedores de seguro de saúde e gastaram centenas de milhares de dólares em assistência imediata.

Se ele não gastasse esse dinheiro, ele poderia comprar uma casa agora.

"Eu literalmente quero dizer uma casa", Rick disse à Healthline. "A quantidade de dinheiro que minha família e eu pagamos durante esse período coletivo foi de cerca de US $ 190.000, US $ 200.000, então é uma casa".

Rick tinha apenas 12 anos quando percebeu que sua urina estava estranhamente escura. Ele e sua família foram ao médico, que os encaminhou para um hospital local. Após ser submetido a exames de sangue e uma biópsia hepática, Rick foi diagnosticado com infecção por hepatite C.

"Eles testaram tudo", disse Rick, "e quando descobriram que eu tinha Hep C, eles ficaram realmente confusos, porque uma criança de 12 anos com Hep C é estranha".

A hepatite C é uma infecção viral que danifica o fígado. Em alguns casos de infecção aguda, o corpo combate o vírus por conta própria. Mas, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), 75 a 85% das pessoas que contraem o vírus desenvolvem infecção crônica pela hepatite C. Esta é uma infecção de longo prazo que requer tratamento com medicamentos antivirais.

A infecção crônica pela hepatite C é rara em crianças, afetando cerca de 23.000 a 46.000 crianças nos Estados Unidos. A maioria das crianças com hepatite C contraiu o vírus da mãe durante a gravidez.

Depois de saber que Rick tinha infecção por hepatite C, seus médicos incentivaram toda a sua família a fazer o teste. Isso os levou a descobrir que sua mãe também tinha a doença.

Sua mãe começou a receber tratamento antiviral logo após o diagnóstico.

Mas, para Rick, havia pouco que seus médicos pudessem fazer. Naquela época, havia poucas opções de tratamento disponíveis para crianças com a doença, então elas só precisavam assistir e esperar.

"Eu tive cerca de 20 a 25 reuniões diferentes com um gastrointestinal [especialista gastrointestinal] ou um clínico geral, exatamente entre os 12 e os 18 anos", lembrou Rick.

"Eu costumava ir lá de vez em quando porque estavam interessados ​​no meu caso", disse ele, "mas eles não podiam fazer nada. Tudo o que você pode fazer é esperar e ver com uma criança até os 18 anos. "

Várias rodadas de tratamento

Rick iniciou sua primeira rodada de tratamento antiviral durante seu último ano de faculdade, no início de 2008.

Ele recebeu uma injeção de interferon e ribavirina toda semana, durante seis meses. Os efeitos colaterais foram terríveis. "Isso fez você se sentir como se estivesse com a pior gripe, cem vezes mais", disse Rick.

Quando ele terminou sua primeira rodada de tratamento, o vírus ainda era detectável em seu sangue.

O médico prescreveu outra rodada dos mesmos medicamentos, mas com uma dose mais alta.

Isso também não conseguiu remover o vírus de seu corpo.

“Foi basicamente o dobro da dose do primeiro tratamento, e não deveria ter sido feito. Na verdade, olho para toda a situação e nem deveria ter aceitado, mas na época estava desesperada por uma cura. ”

No final de 2012, ele passou por uma terceira rodada de tratamento antiviral - desta vez, com uma combinação de interferon, ribavirina e um novo medicamento, telaprevir.

Os efeitos colaterais desse tratamento quase o mataram, disse Rick.

E ainda não curou a infecção.

Milhares de dólares em cuidados

As três primeiras rodadas de tratamento antiviral de Rick custam mais de US $ 80.000 cada.

Além desses tratamentos antivirais, seus médicos receitaram uma série de outros medicamentos para controlar os sintomas e as complicações da doença hepática.

Em várias ocasiões, ele também passou por um procedimento conhecido como bandagem. Esse procedimento tratava veias aumentadas no esôfago, uma complicação das cicatrizes do fígado.

Rick tinha seguro de saúde na época e, sem falhar, atingia sua franquia de US $ 4.000 por ano.

Ele também pagou milhares de dólares do próprio bolso por aspectos de seus cuidados que não estavam cobertos pelo seguro.

Por exemplo, viver com doença hepática crônica aumentou suas contas de supermercado. Ele tinha que comer de 4.000 a 5.000 calorias por dia porque não conseguia manter toda a comida. Ele também teve que investir em alternativas com baixo teor de sódio, que costumam ser mais caras que os produtos comuns.

Ele comprou suplementos de magnésio, potássio e cálcio para ajudar a atender às necessidades nutricionais de seu corpo. Ele pagou por aulas de tango para ajudar a manter sua massa muscular e memória, que estavam se deteriorando como consequência de danos no fígado. E ele comprou purificadores de ar para ajudar a proteger seus pulmões, que também estavam sentindo os efeitos de sua condição.

Toda vez que ele iniciava um novo curso de tratamento antiviral, ele substituía todos os seus produtos de cuidados pessoais para se proteger da reinfecção.

"Eu teria que substituir todos os meus produtos de higiene pessoal - minhas escovas de dentes, meus pentes, meus desodorantes, tudo e minhas cortadoras de unhas, minha navalha, qualquer coisa que eu usasse."

"No total, os gastos incidentais eram de um mil a dois mil por ano, em termos de coisas extras que eu teria que fazer ou comprar diretamente por causa do meu Hep C", lembrou.

Manutenção da cobertura do seguro

Para arcar com os custos dos cuidados, Rick estruturou grande parte de sua vida em torno da manutenção do seguro de saúde.

Rick estava na faculdade durante sua primeira rodada de tratamento antiviral. Como estudante em período integral com menos de 25 anos, ele estava coberto pelo plano de seguro patrocinado por sua mãe.

Quando se formou, Rick conseguiu um emprego trabalhando para um distrito escolar local. Mas essa posição não forneceu os benefícios ou a segurança no trabalho que ele precisava.

Então, ele voltou para a escola, fazendo uma carga completa de cursos à noite enquanto trabalhava até 39 horas por semana durante o dia. Isso permitiu que ele mantivesse a cobertura do plano de seguro de sua mãe.

Quando ele saiu da cobertura de seguro de sua mãe, ele trocou de emprego para obter os benefícios de que precisava. Fazer isso atrasou sua terceira rodada de tratamento em cerca de dois anos.

Ele foi demitido de seu emprego no final de 2013, depois de perder muito trabalho. Embora seu chefe soubesse de sua condição, eles continuaram a agendar reuniões quando Rick estava ausente em consultas médicas.

A essa altura, Rick havia desenvolvido uma doença hepática terminal. A hepatite C havia danificado e cicatrizado o fígado o suficiente para causar cirrose. Segundo o CDC, cerca de 5 a 20% das pessoas com infecção por hepatite C desenvolvem cirrose dentro de 20 anos após a contração do vírus.

Rick teve que lidar com várias complicações da cirrose, incluindo ascite - um acúmulo de excesso de líquido no abdômen. Suas pernas também estavam inchadas com líquido e propensas a cãibras.

As toxinas começaram a acumular-se na corrente sanguínea e a diminuir o funcionamento do cérebro, dificultando a matemática básica e outras tarefas do dia-a-dia.

Com essas deficiências, ele sabia que seria difícil manter um emprego. Então, ele pediu a incapacidade com a ajuda de vários defensores da deficiência que o guiaram durante o processo.

Remissão temporária, seguida de recaída

Após o pedido de incapacidade, Rick começou o jogo de espera. Enquanto isso, ele comprou um plano de seguro de saúde subsidiado através da Covered California, a bolsa estatal estabelecida sob a Affordable Care Act ("Obamacare").

Sua família também "pesquisou e vasculhou" a Internet em busca de cupons de fabricantes e outros programas de assistência para ajudá-lo a comprar os medicamentos de que precisava para sobreviver.

“Usamos todos os cupons que pudemos, todos os descontos que pudemos. Meus pais realmente me ajudaram com isso, porque quando você tem um nevoeiro cerebral tão ruim quanto eu, é difícil fazer o máximo possível de forma consistente. ”

Rick iniciou sua quarta rodada de tratamento antiviral em 2014, com simeprevir (Olysio) e sofosbuvir (Sovaldi). Essa combinação reduziu sua carga viral a zero, o que significava que o vírus não era mais detectável em seu sangue.

Mas dentro de alguns meses, Rick sofreu uma recaída. Ele contraiu uma infecção bacteriana, que permitiu que o vírus da hepatite C se recuperasse.

"Infelizmente, isso deu ao meu vírus a oportunidade de retornar - e nunca aconteceu", disse Rick. Sua carga viral "disparou em cerca de 10 milhões" de partículas virais por mililitro de sangue. Qualquer coisa acima de 800.000 é considerada alta.

Em uma quinta rodada de tratamento antiviral, iniciada no final daquele ano, ele recebeu uma combinação de ledipasvir e sofosbuvir (Harvoni). Isso trouxe sua carga viral de volta a zero. Mas, novamente, o vírus se recuperou.

"Fiquei tão deprimido depois disso", lembrou Rick. "No ano seguinte, eu simplesmente não conseguia descobrir o que fazer."

O trecho final

Em 2016, três anos após sua inscrição, Rick finalmente se matriculou no Disability Medicare.

Era uma notícia bem-vinda, pois ele precisava de um transplante de fígado e os custos de seus cuidados estavam aumentando. O Medicare ajudaria a aliviar a tensão. Suas despesas de copagamento e dedução eram muito mais baixas no Medicare em comparação com seu plano anterior.

Depois de passar anos na lista de doadores, Rick recebeu um transplante de fígado em dezembro de 2016.

O custo total de sua internação, operação e os dois primeiros meses de recuperação pós-transplante custaram quase US $ 1 milhão. Felizmente, com o Medicare, ele só teve que pagar $ 300 do próprio bolso.

Alguns meses depois, Rick iniciou sua sexta rodada de tratamento antiviral. Consistia em uma combinação off label de ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi) e elbasvir e grazoprevir (Zepatier).

Enviar este tratamento para o Medicare foi um pouco desafiador. Havia muito poucos dados sobre receptores de transplante de fígado submetidos a tantas rodadas de tratamento antiviral malsucedido quanto Rick. Após uma negação inicial, o Medicare aprovou 12 semanas de tratamento.

No meio do tratamento, Rick ainda tinha níveis detectáveis ​​do vírus no sangue. Ele suspeitava que pudesse precisar de mais de 12 semanas de tratamento no total para limpá-lo. Então, ele solicitou uma extensão ao Medicare.

Eles negaram seu pedido, bem como seus apelos subsequentes ao Medicare e Medicaid. Ele tinha pouca escolha a não ser esperar e ver se 12 semanas de tratamento funcionariam.

No final das 12 semanas, Rick havia atingido uma carga viral zero. O vírus ainda era indetectável no sangue quatro semanas após a última dose do medicamento.

E 24 semanas após sua última dose, seus testes ainda estavam claros.

Rick alcançou algo conhecido como resposta virológica sustentada (SVR). De acordo com o Departamento de Assuntos Veteranos dos EUA, 99% das pessoas que atingem SVR permanecem livres do vírus da hepatite C pelo resto da vida.

Após quase 20 anos, seis rodadas de tratamento antiviral e um transplante de fígado, Rick finalmente foi curado da infecção pela hepatite C.

Advogando pela mudança

Em setembro, Rick comemorou seu aniversário de um ano vivendo sem hepatite C.

A doença não apenas afetou Rick e as contas bancárias de sua família, mas também afetou seu bem-estar social e emocional.

"O estigma da infecção pela hepatite C é enorme, apenas porque todo mundo a associa ao uso de drogas ou a algum tipo de objetivo nefasto, e é péssimo porque eles tratam as pessoas como se não fossem pessoas".

Muitas pessoas têm medo de tocar ou passar um tempo com alguém com infecção por hepatite C, mesmo que o vírus só seja transmitido de uma pessoa para outra através do contato sangue-sangue. Alguém não pode transmiti-lo apenas por contato casual.

Para ajudar a resolver o estigma e os conceitos errôneos que cercam a doença, Rick trabalha como advogado da comunidade há vários anos. Ele mantém o site HCVME.org, escreve para a HepatitisC.net, é conselheiro da Help-4-Hep e trabalha com várias outras organizações em questões relacionadas à hepatite C.

"Tendo passado pelo que passei e experimentado da maneira que passei, apenas tento ser vocal", disse ele, "e tento incentivar outras pessoas que têm hepatite C a serem também vocal".

"Para pessoas que não têm hepatite C", acrescentou, "não tenha medo disso. É sangue para sangue. Não é algo que você precisa ter medo. "