Hailey Bieber revelou que ela tem uma condição genética chamada etrodactilia - mas o que é isso?

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• O que é ectrodactilia?
• O que causa a ectrodactilia?
• Revisão para

Os trolls da Internet encontrarão qualquer maneira que puderem de criticar os corpos das celebridades - é uma das partes mais tóxicas da mídia social. Hailey Bieber, que já foi aberta sobre como a mídia social afeta sua saúde mental, recentemente pediu aos trolls do Instagram que parassem de "queimar" uma parte de sua aparência que você provavelmente não esperaria que fosse examinada em primeiro lugar: seus mindinhos.

"Ok, vamos entrar na conversa do mindinho .. porque eu tirei sarro de mim mesma sobre isso para sempre, então posso também contar a todos porque [meus mindinhos são] tão tortos e assustadores", Bieber escreveu em uma história no Instagram que mostrava uma foto de seu dedo mindinho parecendo, reconhecidamente, um pouco torto.

O modelo então supostamente compartilhou uma captura de tela agora excluída de uma página da Wikipedia para uma condição chamada ectrodactilia, de acordo com o Correio diário. "Eu tenho uma coisa chamada ectrodactilia e faz com que meus dedos mínimos tenham a aparência que parecem", Bieber supostamente escreveu ao lado da captura de tela da Wikipedia, de acordo com a agência de notícias do Reino Unido. "É genético, eu tive minha vida toda. Então as pessoas podem parar de me perguntar 'o que há de errado com o dedo mindinho dela'."

O que é ectrodactilia?

A ectrodactilia é uma forma de malformação de mão / pé partido (SHFM), uma doença genética "caracterizada pela ausência total ou parcial de alguns dedos das mãos ou dos pés, muitas vezes combinada com fendas nas mãos ou pés", de acordo com a Organização Nacional de Raros Desordens (NORD). A condição pode dar às mãos e pés uma aparência de "garra" e, em alguns casos, pode causar o aparecimento de membrana entre os dedos das mãos ou dos pés (conhecido como sindactilia), de acordo com o NORD.

Embora o SHFM possa se apresentar de várias maneiras diferentes, existem duas formas principais. A primeira é chamada de variedade "garra de lagosta", na qual há "geralmente uma ausência" do dedo médio; uma "fenda em forma de cone" no lugar do dedo essencialmente divide a mão em duas partes (fazendo a mão parecer uma garra, daí o nome), de acordo com o NORD. Essa forma de SHFM geralmente ocorre em ambas as mãos, podendo também afetar os pés, conforme a organização. Monodactilia, a outra forma principal de SHFM, refere-se à ausência de todos os dedos, exceto o mindinho, de acordo com o NORD.

Não está claro exatamente que tipo de SHFM Bieber afirma ter - claramente ela tem todos os 10 dedos em suas mãos - mas como o NORD observa, existem vários "tipos e combinações de deformidades" diferentes que podem acontecer com SHFM, e as condições "variam amplamente em gravidade. " (Relacionado: Este modelo com um distúrbio genético está quebrando estereótipos)

O que causa a ectrodactilia?

Como Bieber supostamente disse em suas histórias no Instagram, a ectrodactilia é uma condição genética, ou seja, aqueles que a têm nascem com ela (seja devido à composição genética ou uma mutação genética aleatória), de acordo com o Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM, em geral, pode afetar bebês do sexo masculino e feminino igualmente. Aproximadamente um em cada 18.000 recém-nascidos nasce com alguma forma da doença, de acordo com o NORD. Embora o SHFM possa afetar membros da mesma família, a condição pode se apresentar de maneira diferente em cada pessoa. É diagnosticado com base em "características físicas presentes no nascimento" e anomalias esqueléticas detectadas por exames de raios-X, observa o NORD.

Na maioria das vezes, as pessoas com uma forma de SHFM geralmente levam uma vida normal, embora algumas possam ter "dificuldades de funcionamento físico", dependendo da gravidade de sua malformação, de acordo com o NORD. Existem também "muito poucos casos de SHFM" que às vezes são acompanhados de surdez, de acordo com um estudo de 2015 publicado no CHRISMED Journal of Health and Research.

Além de Bieber, não existem muitas figuras públicas que têm alguma forma de SHFM (ou pelo menos não muitas que foram abertas sobre ter a condição). Âncora de notícias e apresentadora de talk show, Bree Walker eventualmente veio a público com seu diagnóstico de sindactilia (caracterizado por dois ou mais dedos palmados ou unidos) após anos escondendo suas mãos dentro de um par de luvas. Nos anos 80, Walker disse Pessoas ela era frequentemente submetida a tratamento cruel, como olhar fixo e comentários não solicitados de estranhos sobre a aparência de suas mãos e pés. Walker se tornou um ativista dos direitos das pessoas com deficiência para pessoas em condições semelhantes. (Relacionado: Jameela Jamil acaba de revelar que tem a síndrome de Ehlers-Danlos)

Da parte de Bieber, ela não elaborou sobre como, exatamente, a ectrodactilia impactou sua vida, nem mencionou se tem outras malformações além da aparência do dedo mínimo.

Dito isso, sempre vale lembrar que comentar sobre o corpo de outra pessoa nunca é legal - ponto final.

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