Como a artrite reumatóide afeta minhas escolhas de vida: o que eu quero que as pessoas saibam

Contente

• Do meu reumatologista: "Saia da escola".
• Do meu professor: "Você ficará melhor por causa disso."
• Do meu colega de trabalho: "Você não pode ter apenas um filho".
• Por que conselhos não solicitados não são bem-vindos
• O takeaway

Gostaria de pensar que a maioria das pessoas tem boas intenções quando fornece conselhos indesejados (e geralmente desnecessários). Seja sugerindo curas de óleo de cobra ou desistindo da escola ou quantos filhos eu deveria ter, envelhece rapidamente.

O ponto principal é que eu posso ter um corpo imprevisível, mas conheço meu corpo - e minha vida - melhor.

Do meu reumatologista: "Saia da escola".

Quando fui diagnosticado com artrite reumatóide, meu reumatologista estava convencido de que abandonei a faculdade e me mudei para casa para morar com meus pais. "Não há como você ter sucesso em seu programa enquanto gerencia várias doenças crônicas", disse ele.

Não ouvi e, finalmente, concluí meu programa. Ele e eu chegamos a um entendimento de que, sem a escola, minha vida não parecia mais a minha vida. Fazer as malas e partir iria selar meu destino mais do que tentar fazê-lo.

Do meu professor: "Você ficará melhor por causa disso."

Enquanto eu lutava para manter um programa de doutorado enquanto vivia com várias doenças crônicas, algumas pessoas pensavam que estar doente teria um impacto positivo na minha carreira. Um professor me disse: "Você será um sociólogo melhor porque está doente". Eu fiquei atordoado.

Embora isso fosse o oposto do meu reumatologista me dizendo para fazer as malas e seguir em frente, não foi menos doloroso ou chocante. Não é o lugar de mais ninguém para assumir como minha vida será impactada por desafios que eles não entendem completamente.

Do meu colega de trabalho: "Você não pode ter apenas um filho".

Alguém com quem trabalho me assustou quando afirmei que meu marido e eu queremos ter um filho e ver como isso acontece. A resposta foi: “Como você pôde fazer isso com seu filho? Por que você quer que eles cresçam sozinhos?

Minha resposta? "Eu não estou tendo essa conversa." Por quê? Porque dói. Porque é doloroso. E porque não é da conta de mais ninguém qual é a composição da minha família ou por que é assim.

Por causa de minhas doenças crônicas, não sabemos como meu corpo reagirá à gravidez. Minhas doenças poderiam melhorar, mas também poderiam piorar. Portanto, não é uma boa idéia aumentar minhas esperanças e ter a expectativa de que vários filhos estejam em nosso futuro.

Por que conselhos não solicitados não são bem-vindos

Parece que o momento em que fiquei doente cronicamente foi o mesmo que fez as pessoas pensarem que não havia problema em me oferecer conselhos não solicitados. Seja de médicos, educadores, colegas de trabalho, amigos ou familiares, conselhos indesejados são, na melhor das hipóteses, irritantes e, na pior das hipóteses, prejudiciais.

Isso coloca aqueles de nós com doenças crônicas em uma posição difícil. Simplesmente sorrimos e assentimos, sabendo que não temos a intenção de ouvir os conselhos que estão sendo dados? Ou aplaudimos e dizemos aos que dão conselhos para cuidar de seus próprios negócios?

Por mais que eu seja a favor de sorrir e concordar, o que me frustra é que as pessoas não percebem que seus julgamentos podem ser prejudiciais. Por exemplo, sem conhecer minha situação, meu colega basicamente me disse que sou uma pessoa má por potencialmente tornar meu futuro filho único.

Mas meu colega não sabe tudo o que foi necessário para tomar essa decisão e por quê. Eles não fizeram parte das conversas com meu marido sobre se queremos ter um bebê a todo custo, mesmo que isso signifique me perder.

É muito fácil julgar quando você não tem o conhecimento necessário para tomar a decisão. E mesmo se você entendeu, você ainda pode não entender completamente.

O takeaway

As pessoas podem não concordar com as escolhas que faço, mas não vivem no meu corpo. Eles não precisam lidar com doenças crônicas diariamente e não precisam lidar com a carga emocional de saber que você não pode ou não pode fazer algo. É importante que aqueles que vivem com AR se sintam capacitados para tomar nossas próprias decisões e advogar por nossas próprias escolhas.

Leslie Rott Welsbacher foi diagnosticada com lúpus e artrite reumatóide em 2008 aos 22 anos, durante seu primeiro ano de pós-graduação. Depois de ser diagnosticada, Leslie obteve um PhD em Sociologia pela Universidade de Michigan e um mestrado em advocacia em saúde pela Sarah Lawrence College. Ela escreve o blog Getting Closer to Myself, onde ela compartilha suas experiências de lidar e conviver com várias doenças crônicas, sincera e com humor. Ela é uma advogada profissional de pacientes que mora em Michigan.