Kids Live with MS, Too: One Family’s Story

Contente

• Jornada para um diagnóstico
• Iniciando tratamento
• Conselhos para outras famílias
• Encontrar apoio na comunidade MS
• Procurando maneiras de adicionar diversão
• Fazendo escolhas de estilo de vida saudáveis ​​em família
• Ser uma equipe e permanecer unida
• O takeaway

Na sala de estar da família Valdez, há uma mesa com pilhas altas de recipientes de uma substância pegajosa colorida. Fazer este "slime" é o passatempo favorito de Aaliyah, de 7 anos. Ela faz um novo lote todos os dias, adicionando glitter e experimentando cores diferentes.

“É como uma massa, mas estica”, explicou Aaliyah.

A gosma chega a todos os lugares e deixa o pai de Aaliyah, Taylor, um pouco louco. A família ficou sem recipientes Tupperware: todos eles estão cheios de gosma. Mas ele não vai dizer a ela para parar. Ele acha que a atividade pode ser terapêutica porque faz Aaliyah se concentrar e brincar com as mãos.

Aos 6 anos, Aaliyah foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM). Agora, seus pais, Carmen e Taylor, fazem tudo que podem para garantir que Aaliyah permaneça saudável e tenha uma infância feliz e ativa. Isso inclui levar Aaliyah para atividades divertidas após seus tratamentos de esclerose múltipla e deixá-la criar lotes de limo.

MS é uma condição que não é normalmente associada a crianças. A maioria das pessoas que vivem com MS são diagnosticadas entre as idades de 20 e 50 anos, de acordo com a National MS Society. Mas a EM afeta as crianças com mais frequência do que você imagina. Na verdade, a Cleveland Clinic observa que a EM na infância pode representar até 10% de todos os casos.

“Quando me disseram que ela tinha esclerose múltipla, fiquei chocado. Eu estava tipo, ‘Não, crianças não pegam EM’. Foi muito difícil ”, disse Carmen ao Healthline.

É por isso que Carmen criou um Instagram para Aaliyah para aumentar a conscientização sobre a EM na infância. No relato, ela compartilha histórias sobre os sintomas, tratamentos e vida cotidiana de Aaliyah.

“Passei o ano todo sozinha pensando que sou a única no mundo que tem uma filha tão jovem com EM”, disse ela. “Se eu puder ajudar outros pais, outras mães, ficarei mais do que feliz em ajudar.”

O ano desde o diagnóstico de Aaliyah foi difícil para Aaliyah e sua família. Eles estão compartilhando sua história para espalhar a consciência sobre a realidade da EM pediátrica.

Jornada para um diagnóstico

O primeiro sintoma de Aaliyah foi tontura, mas mais sintomas apareceram com o tempo. Seus pais notaram que ela parecia trêmula quando a acordaram pela manhã. Então, um dia no parque, Aaliyah caiu. Carmen viu que ela estava arrastando o pé direito. Eles foram a uma consulta médica e o médico sugeriu que Aaliyah poderia ter uma pequena entorse.

Aaliyah parou de arrastar o pé, mas ao longo de um período de dois meses, outros sintomas apareceram. Ela começou a tropeçar nas escadas. Carmen percebeu que as mãos de Aaliyah estavam trêmulas e que ela tinha dificuldade para escrever. Um professor descreveu um momento em que Aaliyah parecia desorientada, como se ela não soubesse onde estava. No mesmo dia, seus pais a levaram para ver um pediatra.

O médico de Aaliyah recomendou testes neurológicos - mas demoraria cerca de uma semana para marcar uma consulta. Carmen e Taylor concordaram, mas disseram que se os sintomas piorassem, iriam direto para o hospital.

Durante aquela semana, Aaliyah começou a perder o equilíbrio e cair, e ela se queixou de dores de cabeça. “Mentalmente, ela não era ela mesma”, lembra Taylor. Eles a levaram para o pronto-socorro.

No hospital, os médicos pediram exames conforme os sintomas de Aaliyah pioravam. Todos os seus testes pareciam normais, até que eles fizeram uma ressonância magnética completa de seu cérebro que revelou lesões. Um neurologista disse a eles que Aaliyah provavelmente tinha EM.

“Perdemos nossa compostura”, lembra Taylor. “Foi uma sensação de funeral. A família inteira veio. Foi apenas o pior dia de nossas vidas. ”

Depois de trazerem Aaliyah do hospital para casa, Taylor disse que se sentiram perdidos. Carmen passou horas procurando informações na internet. “Ficamos presos na depressão imediatamente”, disse Taylor ao Healthline. “Nós éramos novos nisso. Não tínhamos consciência. ”

Dois meses depois, após outro exame de ressonância magnética, o diagnóstico de MS de Aaliyah foi confirmado e ela foi encaminhada ao Dr. Gregory Aaen, um especialista do Loma Linda University Medical Center. Ele conversou com a família sobre suas opções e deu-lhes panfletos sobre os medicamentos disponíveis.

O Dr. Aaen recomendou que Aaliyah começasse o tratamento imediatamente para retardar a progressão da doença. Mas ele também disse que podiam esperar. Era possível que Aaliyah pudesse passar muito tempo sem outro ataque.

A família decidiu esperar. O potencial para efeitos colaterais negativos parecia esmagador para alguém tão jovem como Aaliyah.

Carmen pesquisou terapias complementares que podem ajudar. Por vários meses, Aaliyah parecia estar bem. “Tínhamos esperança”, disse Taylor.

Iniciando tratamento

Cerca de oito meses depois, Aaliyah reclamou de “ver dois de tudo” e a família voltou para o hospital. Ela foi diagnosticada com neurite óptica, um sintoma de EM em que o nervo óptico fica inflamado. Uma varredura do cérebro mostrou novas lesões.

Dr. Aaen pediu à família que iniciasse um tratamento com Aaliyah. Taylor lembrou do otimismo do médico de que Aaliyah teria uma vida longa e ficaria bem, contanto que começasse a lutar contra a doença. “Pegamos sua energia e dissemos:‘ OK, precisamos fazer isso ’”.

O médico recomendou um medicamento que exigia que Aaliyah recebesse uma infusão de sete horas uma vez por semana durante quatro semanas. Antes do primeiro tratamento, as enfermeiras forneceram a Carmen e Taylor uma exposição dos riscos e efeitos colaterais.

“Foi terrível por causa dos efeitos colaterais ou coisas que podem acontecer”, disse Taylor. “Estávamos chorando, nós dois.”

Taylor disse que Aaliyah chorou às vezes durante o tratamento, mas Aaliyah não se lembrava de ter ficado chateada. Ela se lembrou de que em diferentes momentos ela queria que seu pai, ou sua mãe, ou sua irmã segurassem sua mão - e eles seguraram. Ela também se lembrou de que conseguiu brincar de casinha e andar de carroça na sala de espera.

Mais de um mês depois, Aaliyah está bem. “Ela é muito ativa”, disse Taylor ao Healthline. Pela manhã, ele ainda nota um pouco de tremor, mas acrescentou que “ao longo do dia, ela está muito bem”.

Conselhos para outras famílias

Por meio dos momentos desafiadores desde o diagnóstico de Aaliyah, a família Valdez encontrou maneiras de se manter forte. “Somos diferentes, estamos mais perto”, disse Carmen ao Healthline. Para famílias que enfrentam um diagnóstico de EM, Carmen e Taylor esperam que suas próprias experiências e conselhos sejam úteis.

Encontrar apoio na comunidade MS

Como a esclerose múltipla é relativamente incomum na infância, Carmen disse à Healthline que no início foi difícil encontrar apoio. Mas envolver-se na comunidade mais ampla de EM ajudou. Recentemente, a família participou do Walk MS: Greater Los Angeles.

“Muitas pessoas estavam lá com muitas vibrações positivas. A energia, todo o ambiente era bom ”, disse Carmen. “Todos nós gostamos como uma família.”

A mídia social também tem sido uma fonte de apoio. Por meio do Instagram, Carmen se conectou com outros pais que têm filhos pequenos com EM. Eles compartilham informações sobre os tratamentos e como seus filhos estão se saindo.

Procurando maneiras de adicionar diversão

Quando Aaliyah tem hora marcada para exames ou tratamentos, seus pais procuram uma maneira de adicionar um pouco de diversão ao dia. Eles podem sair para comer ou deixá-la escolher um novo brinquedo. “Sempre tentamos tornar isso divertido para ela”, disse Carmen.

Para adicionar diversão e praticidade, Taylor comprou uma carroça que Aaliyah e seu irmão de quatro anos podem viajar juntos. Ele comprou com Walk: MS em mente, caso Aaliyah ficasse cansada ou tonta, mas ele acha que eles vão usá-lo para outros passeios. Ele o equipou com uma sombra para proteger as crianças do sol.

Aaliyah também tem um novo macaco de pelúcia que recebeu do Sr. Oscar Monkey, uma organização sem fins lucrativos dedicada a ajudar crianças com esclerose múltipla a se conectarem umas com as outras. A organização fornece "macacos com esclerose múltipla", também conhecidos como amigos do Oscar, para qualquer criança com esclerose múltipla que solicitar um. Aaliyah chamou seu macaco de Hannah. Ela gosta de dançar com ela e alimentar suas maçãs, a comida favorita de Hannah.

Fazendo escolhas de estilo de vida saudáveis ​​em família

Embora não haja uma dieta específica para EM, comer bem e ter um estilo de vida saudável pode ser útil para qualquer pessoa com uma condição crônica - incluindo crianças.

Para a família Valdez, isso significa evitar fast food e adicionar ingredientes nutritivos às refeições. “Tenho seis filhos e todos eles são exigentes, então meio que escondo vegetais lá”, disse Carmen. Ela tenta misturar vegetais como espinafre na comida e adicionar especiarias como gengibre e açafrão. Eles também começaram a comer quinoa em vez de arroz.

Ser uma equipe e permanecer unida

Taylor e Carmen observaram que eles têm qualidades diferentes quando se trata de controlar a condição de Aaliyah. Ambos passaram um tempo com Aaliyah no hospital e em consultas médicas, mas Taylor é mais frequentemente o pai ao lado dela durante testes difíceis. Por exemplo, ele a conforta se ela tem medo antes de suas ressonâncias magnéticas. Carmen, por outro lado, está mais envolvida em pesquisar a EM, se comunicar com outras famílias e aumentar a conscientização sobre a doença. “Nós nos complementamos bem nesta batalha”, disse Taylor.

A condição de Aaliyah também trouxe algumas mudanças para seus irmãos. Logo após o diagnóstico, Taylor pediu a eles que a tratassem muito bem e que tivessem paciência com ela. Mais tarde, os especialistas aconselharam a família a tratar Aaliyah como faria normalmente, para que ela não crescesse superprotegida. A família ainda está navegando pelas mudanças, mas Carmen disse que, no geral, seus filhos lutam menos do que no passado. Taylor acrescentou: “Todo mundo tem lidado com isso de maneira diferente, mas estamos todos com ela”.

O takeaway

“Eu só quero que o mundo saiba que crianças tão jovens têm EM”, disse Carmen à Healthline. Um dos desafios que a família enfrentou este ano foi o sentimento de isolamento que veio com o diagnóstico de Aaliyah. Mas conectar-se com a comunidade maior de MS fez a diferença. Carmen disse ao frequentar a Caminhada: A EM ajudou a família a se sentir menos sozinha. “Você vê tantas pessoas que estão na mesma batalha que você, então se sente mais forte”, acrescentou ela. “Você vê todo o dinheiro que eles estão levantando, então, esperançosamente, um dia haverá uma cura.”

Por enquanto, Taylor disse ao Healthline, “Nós tiramos um dia de cada vez”. Eles prestam muita atenção à saúde de Aaliyah e à saúde de seus irmãos. “Agradeço cada dia que passamos juntos”, acrescentou Taylor.