AVC infantil: o que os pais de crianças com essa condição desejam que você saiba

Contente

• Existem sinais, mas a maioria das pessoas não sabe o que procurar
• O AVC infantil tem um efeito duradouro nas crianças e suas famílias
• A terapia e outros tratamentos podem ajudar a alcançar marcos cognitivos e físicos
• Entender que o suporte está disponível é vital

Maio é o mês de conscientização sobre o AVC pediátrico. Aqui está o que você deve saber sobre a condição.

Para a filha de Megan, Kora, tudo começou com favorecimento à mão.

“Olhando para as fotos, você pode facilmente ver que minha filha preferia uma mão enquanto a outra quase sempre tinha os punhos.”

O favorecimento à mão não deveria acontecer antes dos 18 meses, mas Kora já mostrava sinais disso desde muito cedo.

Acontece que Kora experimentou o que é conhecido como derrame pediátrico, um tipo de derrame que ocorre em crianças, enquanto Megan ainda estava grávida dela e de sua irmã. (E o favorecimento da mão é um dos sinais - mais sobre isso mais tarde).

Existem dois tipos de AVC pediátrico:

• Perinatal. Isso ocorre durante a gravidez até quando a criança tem 1 mês de idade e é o tipo mais comum de AVC pediátrico.
• Infância. Isso ocorre em uma criança de 1 mês a 18 anos.

Embora o derrame pediátrico possa não ser algo com o qual muitas pessoas estejam familiarizadas, Kora certamente não está sozinha em sua experiência. Na verdade, o AVC pediátrico ocorre em cerca de 1 em 4.000 bebês e diagnósticos incorretos ou atrasos no diagnóstico em crianças ainda são muito comuns.

Embora haja uma grande consciência sobre os AVCs em adultos, este não é necessariamente o caso dos AVCs pediátricos.

Existem sinais, mas a maioria das pessoas não sabe o que procurar

O médico de família, Terri, teve sua filha Kasey quando ela tinha 34 anos. O residente do Kansas explica que ela teve um parto prolongado, que às vezes é causado por uma dilatação cervical anormalmente lenta. Ela acredita que foi quando Kasey teve o derrame. Kasey começou a ter convulsões 12 horas após o nascimento.

No entanto, mesmo como médica de família, Terri nunca foi treinada em AVC pediátrico - incluindo quais sinais procurar. “Nunca cobrimos isso na faculdade de medicina”, diz ela.

Os sinais de aviso de AVC para todos são facilmente lembrados com a sigla RÁPIDO. Para crianças e recém-nascidos que sofreram um derrame, no entanto, pode haver alguns sintomas adicionais ou diferentes. Esses incluem:

• apreensões
• sonolência extrema
• uma tendência de favorecer um lado do corpo

Megan teve uma gravidez gemelar de maior risco. Ela tinha 35 anos, estava acima do peso e estava grávida de vários filhos, portanto seus filhos corriam um risco maior de desenvolver certas doenças. Os médicos sabiam que Kora não estava crescendo tão rápido quanto sua irmã. Na verdade, eles nasceram com 1 quilo de diferença, mas ainda demorou meses para os médicos de Kora perceberem que ela havia sofrido um derrame.

Embora seja difícil dizer se uma criança teve um derrame enquanto ainda estava no útero, os sinais tendem a aparecer depois.

“Se não tivéssemos sua irmã gêmea para comparar os marcos, eu não teria percebido como as coisas realmente estavam atrasadas”, explica Megan.

Foi só quando Kora fez uma ressonância magnética aos 14 meses, devido ao atraso no desenvolvimento, que os médicos perceberam o que havia acontecido.

Marcos de desenvolvimento Embora conhecer os sinais de AVC pediátrico seja importante, também é vital saber onde seu bebê deve estar em seus marcos de desenvolvimento. Pode ajudar estar atento a atrasos, o que pode alertá-lo sobre o AVC e outras condições que podem ajudar no diagnóstico precoce.

O AVC infantil tem um efeito duradouro nas crianças e suas famílias

Até das crianças que sofreram um derrame irão desenvolver convulsões, déficits neurológicos ou problemas de aprendizagem e desenvolvimento. Após seu derrame, Kora foi diagnosticada com paralisia cerebral, epilepsia e atrasos notados de linguagem.

Atualmente, ela está sob os cuidados de um neurologista e neurocirurgião para lidar com sua epilepsia.

Quanto à paternidade e ao casamento, Megan explica que ambos se sentiram mais difíceis porque “há muitos outros fatores envolvidos”.

Kora tem consultas médicas frequentes, e Megan diz que recebe frequentemente ligações da pré-escola ou creche informando que Kora não está se sentindo bem.

A terapia e outros tratamentos podem ajudar a alcançar marcos cognitivos e físicos

Embora muitas crianças que tiveram AVC tenham desafios tanto cognitivos quanto físicos, a terapia e outros tratamentos podem ajudá-los a alcançar marcos e enfrentar esses desafios.

Terri diz: “Os médicos nos disseram que, devido à área de sua lesão, teríamos sorte se ela pudesse processar a fala e a linguagem. Ela provavelmente não andaria e seria significativamente atrasada. Acho que ninguém disse a Kasey. ”

Kasey está atualmente no ensino médio e tem atletismo em nível nacional.

Enquanto isso, Kora, agora com 4 anos, anda sem parar desde os 2.

“Ela sempre tem um sorriso no rosto e nunca permitiu que nenhuma [de suas condições] a impedisse de tentar acompanhar”, diz Megan.

Entender que o suporte está disponível é vital

Terri e Megan concordam que é importante criar uma equipe de apoio para a criança e sua família. Isso inclui procurar familiares, amigos, colegas de trabalho, pessoas da comunidade pediátrica de AVC e profissionais de saúde.

Megan acabou encontrando uma babá maravilhosa e tem colegas de trabalho que a apoiam para ajudar quando necessário. Terri e Megan também encontraram consolo e apoio dos grupos da Children’s Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) no Facebook.

“Depois que me conectei com o CHASA, encontrei muito mais respostas e uma nova família”, diz Terri.

As comunidades CHASA oferecem grupos de apoio online e presenciais para pais de sobreviventes de AVC pediátrico. Você também pode encontrar mais informações sobre AVC pediátrico e suporte em:

• Associação Americana do Coração
• Aliança Internacional para Derrame Pediátrico
• Associação Canadense de Apoio ao Derrame Pediátrico

Jamie Elmer é um revisor que nasceu no sul da Califórnia. Ela adora palavras e tem consciência da saúde mental e está sempre procurando maneiras de combinar as duas coisas. Ela também é uma ávida entusiasta dos três P's: cachorros, travesseiros e batatas. Encontre-a no Instagram.