Consciência do JCV e PML Lags entre pacientes com esclerose múltipla
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Quando você tem esclerose múltipla (EM), a escolha de um medicamento modificador da doença é uma grande decisão. Esses medicamentos poderosos podem proporcionar grandes benefícios, mas não sem alguns riscos sérios.
Vários dos medicamentos modificadores da doença mais comuns usados para a EM, por exemplo, podem comprometer o sistema imunológico e fazer com que as pessoas infectadas pelo vírus John Cunningham (JCV) desenvolvam leucoencefalopatia multifocal progressiva (PML).
O JCV é um vírus muito comum que afeta mais da metade da população do mundo. Embora na maioria dos casos não cause efeitos colaterais, para algumas pessoas afetadas pela EM, pode levar à PML. A PML é uma doença debilitante que ocorre quando o JCV infecta a substância branca no cérebro e ataca o revestimento protetor de mielina ao redor das células nervosas. Pode levar a graves deficiências neurológicas e até a morte.
As pessoas que estão tomando esses medicamentos estão cientes de seu risco de desenvolver PML antes de iniciar o tratamento, ou até sabem o que é PML?
Uma pesquisa da Healthline com 1.715 pessoas com EM revelou que menos da metade estava ciente do JCV e da PML.
Entre aqueles que estavam cientes da JCV, quase 60% subestimaram o quão comum é.
O que são JCV e PML?
JCV é bastante comum. De fato, cerca de metade da população tem. A maioria nunca saberá, porque nosso sistema imunológico mantém o vírus sob controle.
Quando um sistema imunológico enfraquecido permite que o JCV se torne ativo, ele pode levar à PML, uma doença cerebral desmielinizante com risco de vida. A PML tem uma taxa de mortalidade de 30 a 50% nos primeiros meses após o diagnóstico.Os sobreviventes geralmente têm deficiências graves.
Cerca de um terço das pessoas que participaram da pesquisa Healthline foram testadas para JCV. Daqueles que tomam Tecfidera ou Tysabri, 68% foram testados para JCV, sendo 45% deles positivos.
O neurologista Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., diretor da Linha de Serviços de Neurociências do Hospital Ascension St. John Providence-Park, em Michigan, disse à Healthline que o problema veio à tona com o lançamento do Tysabri.
"Todo mundo estava empolgado com a resposta robusta que a droga oferecia aos pacientes com esclerose múltipla", disse ele.
Então, três pacientes de ensaios clínicos desenvolveram PML, dois fatalmente. O fabricante retirou o medicamento em 2005.
Verificou-se que o risco de PML era maior em pessoas que usavam drogas imunossupressoras antes ou em combinação com Tysabri, explicou Silverman.
O medicamento foi reavaliado e devolvido ao mercado em 2006. Eventualmente, Gilenya e Tecfidera também foram aprovados para tratar a EM.
"Ambos carregam o mesmo problema potencial associado à PML", disse Silverman. “Isso pode acontecer com qualquer medicamento imunossupressor. Nós, médicos, precisamos conversar com os pacientes sobre esse problema e monitorar de perto os que correm o risco de desenvolver PML. ”
Silverman disse que não há diretrizes reais para monitorar pacientes com esclerose múltipla que usam esses medicamentos. Ele realiza testes de imagem e anticorpos JCV pelo menos uma vez por ano e fica de olho nos pacientes que os tomam.
Conhecimento é poder
Daqueles que tomam Tecfidera ou Tysabri, 66% estão cientes do risco. Por que eles escolhem esses medicamentos?
Silverman sugere que a principal razão é a eficácia.
“Os medicamentos originais para modificação da doença provavelmente melhoram a taxa de recaída em cerca de 35 a 40%. Com esses medicamentos, o benefício pode estar em torno de 50 a 55% ou mais. Tysabri pode ser um pouco mais alto ”, disse ele.
"A maioria das pessoas que tem essa doença é relativamente jovem e ativa na vida", continuou ele. “Eles querem uma resposta mais robusta, então escolhem uma droga que lhes dará esse tipo de proteção. Eles estão dispostos a correr o risco de fazê-lo. "
Por que algumas pessoas correm o risco
Desiree Parker, 38, de Williamsburg, Virgínia, foi diagnosticada com EM remitente-recorrente em 2013. Ela inicialmente escolheu a Copaxone, mas mudou para a Tecfidera no início deste ano.
"Eu sei o que é PML e compreendo o risco aumentado enquanto tomava este medicamento, o conhecimento que obtive ao falar com meu neurologista e ao ler sozinho sobre o medicamento", disse ela.
“Eu o escolhi por vários motivos, sendo o principal o fato de não ser uma injeção ou infusão. Eu tive muitos problemas com auto-injeção e estava cansado disso. Eu queria um medicamento oral com o menor risco e os efeitos colaterais mais gerenciáveis. ”
Antes de tomar Tecfidera, Parker testou negativo para anticorpos JCV.
“Eu sei que isso não significa que não serei exposto ao vírus e, portanto, às chances de PML, no futuro. Se eu tivesse testado positivo, provavelmente ainda teria escolhido um dos medicamentos orais, embora estivesse mais preocupado com esse risco ”, explicou Parker.
“Meu neuro disse que é somente quando você tem linfopenia - glóbulos brancos baixos - que você corre o maior risco de desenvolver PML se estiver infectado. Então, eu realmente me preocupo mais em assistir a isso do que fazer testes constantes para o vírus ”, disse ela.
Parker se preocupa com os efeitos a longo prazo que Tecfidera pode ter no corpo, mas está mais preocupada em diminuir a progressão da doença.
Vix Edwards de Nuneaton, Warwickshire, Reino Unido, foi diagnosticada com EM remitente-recorrente em 2010. Apenas 18 meses depois, seu diagnóstico foi alterado para EM secundária-progressiva com recaídas. Ela tentou Copaxone e Rebif, mas continuou a recair pelo menos uma vez por mês.
Depois de muita consideração, ela mudou para Tysabri. Ela aprendeu sobre o risco de PML com a enfermeira da EM, que explicou detalhadamente por telefone, novamente pessoalmente e por correio.
"Não estou muito preocupado com a PML, principalmente porque as chances de contrair isso são muito menores do que as chances de recaída sem Tysabri", disse Edwards à Healthline.
Até o momento, ela teve 50 infusões sem recidiva.
Segundo Edwards, pode não ser padrão em todo o Reino Unido, mas ela é testada para o JCV a cada seis meses.
Espaço para melhorias
Parker e Edwards creditam a seus médicos que lhes forneçam as informações necessárias antes de começar a usar os medicamentos. Esse não é o caso de todos.
Mais de um quarto dos pesquisados está tomando um medicamento que aumenta o risco de PML. Um terço deles não tem conhecimento ou está mal informado sobre os riscos.
"Isso é incompreensível", disse Silverman. “De acordo com todas as estimativas, esses medicamentos são grandes armas de alto risco. Encarar a PML é um lugar desconfortável para se estar. Eu me sentiria muito, muito comprometido se não tivesse uma longa conversa com um paciente sobre os possíveis benefícios e riscos relacionados ao seu uso ".
Parker acredita que os pacientes também devem realizar suas próprias pesquisas em cada opção de tratamento e decidir sobre os critérios de seleção mais importantes.
Silverman concorda, mas enfatiza a necessidade de procurar fontes respeitáveis ao pesquisar online.
Ele incentiva a participação ativa em grupos de apoio, como a Sociedade Nacional de MS, especialmente nas reuniões capitulares locais presenciais.
"Eles ajudam a disseminar boas informações que podem orientar os pacientes a fazer as perguntas certas de seus médicos", disse Silverman.
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