Devo contar aos outros sobre minha psoríase?

Dizer a alguém - não importa quão próximo você esteja dele - que você tem psoríase pode ser difícil. De fato, eles podem perceber e dizer algo antes que você tenha a chance de trazê-lo à tona.

De qualquer forma, obter o impulso da confiança de que você precisa para falar e falar sobre psoríase pode ser um desafio, mas também pode valer a pena. Precisa de prova? Veja como alguns de seus colegas de psoríase estão falando.

Eu digo às pessoas sem hesitação, porque evita situações embaraçosas. Por exemplo, uma vez eu estava lavando meu cabelo em um salão de cabeleireiro. A esteticista ofegou, parou de lavar meu cabelo e depois se afastou. Eu soube imediatamente qual era o problema. Expliquei que tinha psoríase no couro cabeludo e que não era contagiosa. A partir desse momento, eu sempre informo minha esteticista e qualquer outra pessoa que possa ter uma reação negativa.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

A teoria da colher tem sido o melhor caminho. ... Você começa com 12 colheres. As colheres representam sua energia, o que você é capaz de fazer naquele dia. Ao explicar [psoríase] a alguém, retire as colheres. Diga a eles para passarem o dia e que lhes mostrará como isso funciona em seu corpo. Então comece [com] a rotina da manhã. Saia da cama, uma colher se foi. Tome um banho, outra colher se foi. ... A maioria das pessoas com doenças auto-imunes fica sem colheres enquanto trabalha, não permitindo que funcionem totalmente.

Mandie Davis, vivendo com psoríase

Nada para se envergonhar. Lidei com isso durante anos, até que um dia cheguei ao hospital. Seu primeiro passo é procurar um dermatologista! A psoríase ainda não tem cura, mas você não precisa sofrer ou apenas lidar por causa disso. Você tem tantas opções.

Stephanie Sandlin, vivendo com psoríase

Agora tenho 85 anos e não tive a oportunidade de compartilhar com ninguém, pois decidi sofrer isso em particular. Mas agora eu estaria interessado em ouvir e aprender qualquer coisa que fosse útil para aliviar a rigidez e a dor.

Ruth V., vivendo com artrite psoriática

No verão do meu primeiro ano do ensino médio, fui com alguns amigos à praia. Minha pele estava bastante manchada na época, mas eu estava ansiosa para relaxar ao sol e conversar com as meninas. Mas uma mulher incrivelmente ousada arruinou o meu dia marchando para perguntar se eu tinha catapora ou "outra coisa contagiosa".

Antes que eu pudesse explicar, ela passou a me fornecer uma palestra incrivelmente alta sobre quão irresponsável eu era, colocando todos ao meu redor em risco de contrair minha doença - especialmente seus preciosos filhos.

Naquele momento, eu não estava tão confortável com a minha pele, como estava aprendendo a viver com a doença. Então, ao invés do brincalhão que eu repito na minha cabeça sobre o que eu diria, ela recebeu uma resposta sussurrada de "Uh, eu tenho psoríase" e eu encolhendo minha moldura esbelta de 5'7 "na cadeira de praia para me esconder de todos os que olhavam Olhando para trás, sei que provavelmente não foi uma conversa tão barulhenta, e tenho certeza de que muitas pessoas não se importaram em olhar.Mas eu estava com vergonha de perceber na época.

Lembro-me desse encontro sempre que colocava minha roupa de banho. Mesmo quando minha pele está em boa forma, ainda penso em como ela me fez sentir. No fim das contas, isso me fez uma pessoa mais forte, mas me lembro claramente de me sentir incrivelmente constrangida e horrorizada.

Joni, vivendo com psoríase e blogueira de Just a Girl with Spots

Muitas pessoas têm isso, mas poucas pessoas falam sobre isso. É embaraçoso. Pode parecer algo superficial para reclamar. (Pode ser pior, certo? Está apenas na minha pele.) E é difícil conhecer outros pacientes com psoríase. (Afinal, a maioria de nós faz o possível para garantir que ninguém mais saiba que a temos!)

Sarah, vivendo com psoríase e blogueira de Psoríase Psucks