Uma pequena ajuda aqui: Câncer de mama
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O câncer de mama é o câncer mais comum entre as pessoas nascidas do sexo feminino. Ela afeta mais de 1,5 milhão de pessoas em todo o mundo a cada ano. De acordo com os números mais recentes da American Cancer Society, 1 em cada 8 mulheres que vivem nos Estados Unidos será diagnosticada com câncer de mama durante a vida.
O câncer de mama ocorre quando as células da mama se dividem e crescem sem o controle normal. É relatado que 50 a 75% dos cânceres de mama começam nos dutos de leite, enquanto apenas 10 a 15% começam nos lóbulos e alguns começam em outros tecidos mamários.
Embora muitos tipos de câncer de mama possam causar um nódulo na mama, nem todos o fazem. Muitos cânceres de mama são encontrados com mamografias de rastreamento que podem detectar cânceres em um estágio anterior, geralmente antes que possam ser sentidos e antes que os sintomas se desenvolvam.
Embora o câncer de mama geralmente tenha sido referido como uma doença única, as evidências sugerem que existem vários subtipos de câncer de mama que ocorrem em diferentes taxas em diferentes grupos, respondem a diferentes tipos de tratamentos e têm variadas taxas de sobrevida a longo prazo. Os sinais de alerta do câncer de mama também não são os mesmos para todos.
De 2006 a 2015, as taxas de mortalidade por câncer de mama diminuíam anualmente, uma queda atribuída às melhorias no tratamento e na detecção precoce. A pesquisa atual continua a descobrir fatores e hábitos de estilo de vida, bem como genes herdados que afetam o risco de câncer de mama.
Essas três organizações ajudam as pessoas com câncer de mama a encontrar recursos difíceis de encontrar, ao mesmo tempo em que fornecem uma comunidade para as pessoas em todos os estágios do diagnóstico.
Sharsheret
Quando Rochelle Shoretz, mãe judia de 28 anos, foi diagnosticada com câncer de mama em 2001, ela teve muitas ofertas para ajudar nas refeições e transportar seus filhos para programas depois da escola.
O que ela realmente queria, porém, era falar com outra jovem mãe como ela, que poderia ajudá-la a discutir assuntos difíceis com seus filhos - desde a possível perda de cabelo devido à quimioterapia até como seria a preparação para as festas de fim de ano, sabendo que ela estava enfrentando uma doença com risco de vida.
Rochelle encontrou informações sobre sua doença em muitos lugares - mas não conseguiu encontrar recursos para ajudá-la a viver com câncer de mama quando jovem judia. Ela queria um lugar para os jovens judeus recorrerem nas horas mais sombrias, não importando onde morassem, e encontrar “irmãs” para compartilhar sua jornada de câncer.
Então, ela fundou a Sharsheret.
"Sharsheret é a resposta da comunidade judaica ao câncer de mama e a única organização nacional que atende às preocupações exclusivas de mulheres e famílias judias que enfrentam câncer de mama e câncer de ovário", disse Adina Fleischmann, diretora de Programas de Suporte da Sharsheret.
"Essa é a inspiração que nos impulsiona a fazer o trabalho que fazemos todos os dias."
Cerca de 1 em cada 40 pessoas de descendência judaica ashkenazi carrega uma mutação no gene BRCA1 ou BRCA2, cerca de 10 vezes a da população em geral. Essa mutação aumenta a probabilidade de desenvolver câncer de mama, ovário e outros cânceres relacionados.
Sharsheret educa o câncer e as comunidades judaicas sobre esse risco e fornece um continuum de suporte culturalmente relevante para aqueles em risco de desenvolver câncer, aqueles diagnosticados com câncer e aqueles que lidam com questões de recorrência ou sobrevivência.
"O que nos faz continuar é que, educando a comunidade judaica sobre o aumento do câncer hereditário de mama e ovário e apoiando mulheres e famílias que enfrentam câncer de mama e ovário com nossos 12 programas nacionais, estamos literalmente salvando vidas", disse Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
A idéia do BreastCancerTrials.org (BCT) foi concebida em 1998 por Joan Schreiner e Joanne Tyler, duas pessoas com câncer de mama que queriam aprender sobre os ensaios clínicos, mas não foram incentivadas por seus médicos.
O BCT é um serviço sem fins lucrativos que incentiva as pessoas afetadas pelo câncer de mama a considerar os ensaios clínicos como uma opção rotineira de atendimento. Eles ajudam as pessoas a encontrar ensaios personalizados para o diagnóstico individual e o histórico de tratamento.
Você também pode usar o BCT para pesquisar mais de 600 estudos pesquisando palavras-chave ou selecionando uma categoria de ensaios, como imunoterapia. Os funcionários da BCT escrevem todos os resumos dos testes para que sejam compreensíveis para as pessoas em vários níveis de alfabetização.
A diretora do programa Elly Cohen se juntou à equipe do BCT em 1999, logo após Joan e Joanne terem trazido sua idéia para a Universidade da Califórnia, em São Francisco. Cohen havia sido tratada recentemente para câncer de mama em estágio inicial e foi atraída pelo BCT - tanto por sua experiência pessoal com câncer de mama quanto por alguém cuja mãe morreu devido à doença.
"Essa perspectiva me tornou ciente de como os estudos conduzidos entre nossos respectivos diagnósticos me forneceram opções de tratamento que não estavam disponíveis para minha mãe e provavelmente contribuíram para minha sobrevivência de 18 anos", disse Cohen.
Em 2014, a BCT desenvolveu o Metastatic Trial Search, uma ferramenta de correspondência projetada especificamente para pessoas com câncer de mama metastático. A ferramenta foi desenvolvida em colaboração com cinco organizações de defesa do câncer de mama e atualmente está incorporada nos sites de 13 grupos de defesa que fornecem fácil acesso a ensaios na comunidade confiável de uma pessoa.
Em 2016, o BCT recebeu mais de 130.000 visitas.
"O que me mantém em andamento é o meu compromisso de ajudar as pacientes a ter acesso a terapias experimentais que podem salvar vidas e elevar sua consciência pessoal ao fato de que todo paciente que participa de um estudo ajuda a acelerar o ritmo da pesquisa crítica sobre o câncer de mama", Cohen disse.
Rosa brilhante
Em 2006, com apenas 23 anos, Lindsay Avner se tornou a mulher mais jovem do país a ser submetida a uma mastectomia dupla com redução de risco.
Tendo perdido a avó e a bisavó por câncer de mama antes de nascer, e depois de ver sua mãe combater o câncer de mama e ovário quando tinha apenas 12 anos, Lindsay passou por testes genéticos aos 22 anos.
O teste revelou que ela carregava uma mutação no gene BRCA1 - uma mutação que aumentou significativamente seu risco de câncer de mama e ovário. Ao avaliar suas opções, Lindsay foi confrontada com a falta de recursos para indivíduos como ela: aqueles que não tinham câncer de mama ou ovário, mas queriam ser proativos com sua saúde.
Em 2007, Lindsay fundou a Bright Pink, uma organização sem fins lucrativos nacional cuja missão é salvar vidas do câncer de mama e ovário, capacitando as mulheres a viver proativamente desde tenra idade. Os programas da Bright Pink oferecem educação em saúde de mama e ovário para mulheres em suas vidas diárias e profissionais de saúde em suas práticas diárias.
"Conheço diariamente pessoas que compartilham histórias de mulheres próximas a elas cujas vidas poderiam ter sido salvas se tivessem acesso à educação e aos recursos que a Bright Pink fornece", disse Katie Thiede, CEO da Bright Pink. "Desde a nossa fundação, capacitamos quase um milhão de mulheres a serem defensoras pró-ativas da saúde dos seios e ovários - e estamos muito orgulhosos desse impacto".
A Bright Pink criou uma ferramenta de avaliação de risco chamada Avalie seu risco. O questionário de 5 minutos pergunta sobre saúde da família, histórico de saúde pessoal e fatores de estilo de vida antes de fornecer um risco básico personalizado para câncer de mama e ovário.
Jen Thomas é jornalista e estratega de mídia com sede em San Francisco. Quando ela não está sonhando com novos lugares para visitar e fotografar, ela pode ser encontrada em toda a área da baía lutando para disputar seu cego Jack Russell Terrier ou parecer perdida, porque ela insiste em andar por toda parte. Jen também é uma jogadora competitiva de Ultimate Frisbee, uma alpinista decente, um corredor atrasado e uma aspirante a artista aérea.
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