Vivendo como um adulto com paralisia cerebral

Contente

• Visão geral
• Sintomas da PC em adultos
• Desafios relacionados ao envelhecimento prematuro
• Desafios relacionados à síndrome pós-comprometimento
• Desafios relacionados à dor
• Preocupações comuns de saúde mental
• Condições médicas coexistentes
• Desafios que podem surgir no local de trabalho
• Desafios que podem surgir em situações sociais
• Takeaway e recursos

Visão geral

A paralisia cerebral (PC) é um grupo de distúrbios do sistema nervoso que causam problemas de coordenação muscular e outros problemas de movimento. Pode ser causado por lesão ou infecção durante a gravidez ou durante ou após o nascimento. Também pode ser o resultado de mutações genéticas.

Independentemente da causa, a PC ocorre cedo na vida. Os sintomas geralmente aparecem nos primeiros anos de vida de uma criança.

Não existe uma condição conhecida como CP de início tardio. Você não pode desenvolver essa condição quando adulto. Além disso, o CP não é progressivo. Isso significa que não piora ao longo da vida de uma pessoa. No entanto, como uma pessoa que vive com PC envelhece, a condição pode causar novos desafios e problemas.

Continue lendo para saber mais sobre a vida como adulto com PC e como você pode se preparar para novos desafios.

Sintomas da PC em adultos

Os sintomas que os adultos com experiência em PC geralmente dependem do tipo de PC que possuem e do nível.

Algumas formas de PC, como paralisia cerebral espástica, causam rigidez muscular, reflexos exagerados e movimentos anormais ao caminhar ou tentar se mover. A CP pode afetar o corpo inteiro, mas também pode afetar apenas um lado dele.

Os sintomas comuns da PC incluem:

• fraqueza muscular
• músculos fortes
• movimentos em tesoura com as pernas ao caminhar
• paralisia
• movimentos involuntários nas mãos, braços e pernas
• espasmos no rosto e na língua
• dificuldade em engolir
• perda de tônus ​​muscular
• membros flexíveis que se movem facilmente

O envelhecimento prematuro, bem como as deficiências mentais e físicas mais pronunciadas, podem fazer parecer que a PC está piorando com a idade. Não é. É uma condição não progressiva.

Em vez disso, a condição pode comprometer lentamente a capacidade do corpo de se mover e trabalhar efetivamente, o que pode parecer como se a condição estivesse piorando.

É importante ter em mente que os sintomas da PC não aparecerão pela primeira vez em adultos. Se você ou um ente querido estiver enfrentando novos problemas com o movimento, provavelmente é resultado de outra condição, não da CP.

Desafios relacionados ao envelhecimento prematuro

Graças aos avanços no tratamento e gerenciamento, a expectativa de vida de indivíduos com PC é quase a mesma da população em geral. No entanto, as pessoas com PC frequentemente enfrentam problemas e desafios que as pessoas sem o distúrbio não enfrentam.

Por exemplo, é provável que as pessoas com PC experimentem envelhecimento prematuro. Esses primeiros sinais de idade avançada podem começar a aparecer quando completarem 40 anos.

Pessoas com PC usam de três a cinco vezes a energia das pessoas sem o distúrbio para concluir as tarefas diárias.

Com o tempo, essa tensão e demanda nos músculos e ossos podem começar a desgastar o corpo. Eventualmente, o uso excessivo de articulações como as dos joelhos, tornozelos, quadris e braços pode levar à osteoartrite, também chamada de artrite degenerativa.

Para alguns indivíduos, o envelhecimento prematuro pode exigir o uso de auxiliares de mobilidade, como cadeiras de rodas ou muletas. Para outros, a capacidade de andar pode ser totalmente perdida. Outros sinais de envelhecimento prematuro incluem aumento da dor, músculos rígidos e problemas no coração ou nos pulmões.

Desafios relacionados à síndrome pós-comprometimento

A síndrome pós-comprometimento é uma condição comum que ocorre quando você maximiza a energia do seu corpo repetidamente. Se você tem PC, pode usar toda a sua energia realizando determinadas tarefas diárias, como subir um pequeno lance de escada ou varrer o chão.

A combinação desse aumento no uso de energia, além de dor, fadiga e fraqueza, sobrecarrega o corpo.

A síndrome pós-comprometimento pode ser difícil de distinguir dos sintomas e impactos da PC.

As pessoas que vivem com PC precisam de mais energia para cada tipo de tarefa, portanto fadiga e dor são comuns. No entanto, a presença crônica de dor, fadiga e fraqueza pode ser a pista de que você tem síndrome pós-comprometimento.

Você pode evitar danos prolongados devido a altas demandas de energia e aumento da fadiga trabalhando com um terapeuta ocupacional. Esses profissionais médicos podem ajudá-lo a aprender maneiras de executar tarefas diárias e gastar menos energia ao mesmo tempo.

Desafios relacionados à dor

Anormalidades nos músculos, articulações e ossos podem produzir desconforto durante a infância, mas, como uma pessoa com PC envelhece, esse desconforto pode se transformar em dor.

A CP pode afetar o desenvolvimento e a função das articulações. Pode levar à osteoartrite de início precoce. Também pode causar compressão excessiva nas articulações sempre que você as usar. Esses problemas podem levar à dor.

Essa dor é mais comum nas principais articulações do corpo, incluindo quadris, joelhos, tornozelos e parte superior e inferior das costas. CP usa no corpo fisicamente de várias maneiras. Os efeitos dessa dor podem piorar outros sintomas.

Para algumas pessoas, a dor pode ser gerenciada com medidas preventivas. Isso inclui terapia física e ocupacional. Medicação também pode ajudar.

Preocupações comuns de saúde mental

As pessoas que vivem com PC podem se sentir isoladas por causa da condição. Você pode evitar eventos ou passeios. Você pode ter medo de sentir vergonha ou vergonha por causa de limitações físicas. Isso pode levar ao isolamento social, ansiedade e até depressão.

A depressão é mais comum em indivíduos com doenças crônicas como a PC. De fato, um estudo de 501 adultos com PC de 2017 descobriu que 20% deles tinham depressão.

Este mesmo estudo constatou que a depressão era mais comum naqueles que também apresentavam condições gastrointestinais ou usavam analgésicos orais. Leia como uma mulher lida com a depressão que vem com sua doença crônica.

Problemas de saúde mental podem ser negligenciados porque a PC é principalmente uma condição física. O foco do tratamento pode estar em melhorar a mobilidade, diminuir a dor e prolongar a energia. No entanto, os efeitos da depressão e problemas de saúde mental podem aumentar a gravidade da PC.

É importante que você e seu médico atendam às suas necessidades emocionais e mentais, bem como às suas físicas. Grupos de apoio, terapeutas e outros especialistas em saúde mental podem ser um bom recurso para indivíduos com PC.

Condições médicas coexistentes

Pessoas com PC têm taxas mais altas de:

• hipertensão
• Problemas de coração
• diabetes
• incontinencia urinaria
• asma
• dor nas articulações
• artrite
• dificuldades de deglutição
• deficiência auditiva
• derrame
• enfisema
• escoliose
• dificuldades de fala

A combinação de sintomas de PC e essas outras condições médicas pode afetar o bem-estar e a saúde geral de uma pessoa. Também pode piorar os sintomas de qualquer uma das condições. Felizmente, existem tratamentos para muitas dessas condições.

Desafios que podem surgir no local de trabalho

À medida que as crianças com PC crescem e se tornam adultos, elas podem decidir adotar novas experiências, com faculdade e emprego. A CP pode dificultar certas tarefas, mas muitos podem frequentar a escola ou trabalhar em período integral com grande sucesso e conquista.

Também existem acomodações que podem facilitar suas atividades diárias e reduzir a carga física.

Devido à Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA), os empregadores devem fornecer acomodações razoáveis ​​para os funcionários portadores de deficiência. Essas acomodações podem incluir:

• períodos de descanso freqüentes
• dispositivos para reduzir o pedágio físico (fezes, por exemplo)
• um espaço de estacionamento mais perto da porta
• uma mesa mais próxima do banheiro ou de máquinas de escritório
• o uso de outros dispositivos auxiliares

Os empregadores não podem discriminar você em suas opções de contratação devido a alguma deficiência ou necessidade especial.

Se não tiver certeza de seus direitos ou precisar de ajuda, entre em contato com a Divisão de Direitos Civis do Departamento de Justiça dos Estados Unidos. Organizações como The Arc e a Associação Americana de Pessoas com Deficiência também são úteis.

Desafios que podem surgir em situações sociais

As pessoas que vivem com PC podem ter algumas hesitações sobre eventos sociais. Você pode ter medo de olhares ou perguntas incomuns. Você também pode se cansar com facilidade ou sentir que é muito inconveniente fazer acomodações para sua cadeira de rodas ou muletas.

No entanto, lembre-se de que você não é um inconveniente. Muitas pessoas com essa condição têm uma vida social saudável e robusta.

A chave é encontrar amigos que o encorajem a permanecer ativo e o ajudarão nesse esforço. Você pode sentir a tendência de se isolar por conveniência.

Os amigos que fazem check-in e entendem as acomodações de que precisa podem ajudá-lo a se sentir bem conectado socialmente e a perceber que há pouco o impedindo.

Takeaway e recursos

As pessoas que vivem com PC podem ter vidas saudáveis ​​e ativas. Muitos têm uma expectativa de vida igual à de uma pessoa sem essa condição.

No entanto, a CP pode apresentar circunstâncias desafiadoras que requerem acomodações e gerenciamento. Graças aos avanços no tratamento da PC, muitas pessoas podem encontrar a assistência de que precisam e viver uma vida gratificante.

Se você estiver procurando por recursos de tratamento ou tiver dúvidas sobre como viver com PC quando adulto, entre em contato com estas organizações:

• Paralisia Cerebral Unida
• Administração para a Vida Comunitária
• CareerOneStop
• Easterseals
• O Arco