Por que não vou me desculpar por achar frustrante a conscientização sobre o autismo

Contente

• Muita consciência
• Trolls sob a ponte
• Pouca consciência
• O próprio rótulo
• Fadiga de campanha
• Pregando para o coro

Se você é como eu, o mês de consciência do autismo é, na verdade, todo mês.

Estou comemorando o mês de conscientização do autismo por pelo menos 132 meses consecutivos, e continua crescendo. Minha filha mais nova, Lily, tem autismo. Ela cuida de minha educação e conscientização contínua sobre autismo.

O autismo afeta minha vida, minha filha e meu mundo, e por causa disso, eu realmente quero que as pessoas que fazem a diferença em nossas vidas "estejam conscientes". Acho que quero dizer pelo menos ter uma noção geral do que está envolvido. Quero que os primeiros respondentes em minha vizinhança entendam por que podem não receber uma resposta de minha filha se perguntarem seu nome e idade. Quero que a polícia entenda por que ela pode fugir deles. Quero que os professores sejam pacientes quando o comportamento dela está comunicando um problema mais profundo do que apenas relutância em obedecer.

O autismo, como tudo o mais, é uma questão complexa - e política. E como tudo mais, fica mais complicado quanto mais você aprende sobre isso. Para ajudá-lo a apoiar, ou pelo menos não ser prejudicial, às pessoas que você conhece (e com autismo, as chances são de que você realmente as conheça), a consciência do autismo é extremamente importante.

Pelo menos até certo ponto. Porque, às vezes, a consciência do autismo pode ser uma coisa ruim.

Muita consciência

A complexidade e a política do autismo podem se tornar esmagadoras com muitas pesquisas. Sinto-me oprimido por alguns aspectos de simplesmente escrever este artigo. Quanto mais consciente você se torna de todos os problemas, mais difícil se torna para você dar um passo sem medo de ofender alguém de quem você está realmente tentando ser um aliado.

Eu vacino ou não? Eu digo “autista” ou “criança com autismo”? "Cura"? "Aceitar"? "Bênção"? "Maldição"? Quanto mais fundo você cava, mais difícil fica. Isso se encaixa perfeitamente em meu próximo ponto, a saber:

Trolls sob a ponte

Muitos pais e autistas escolhem abril como um mês para focar totalmente no autismo como causa. Postamos artigos relacionados ao autismo diariamente e vinculamos outros que achamos agradáveis, valiosos ou tocantes.

Mas quanto mais você posta sobre as complexidades e a política, e os prós e os contras, mais dissensão você gera. Porque o autismo é muito complicado para você agradar a todos, e algumas das pessoas que você desagrada ficam MESMO.

Quanto mais você posta, mais trolls se materializam. Pode ser emocional e mentalmente desgastante. Você quer espalhar a palavra, mas eles não concordam com suas palavras ou com a maneira como você as usa.

O autismo pode exigir paciência e equilíbrio. Parei de blogar sobre autismo por provavelmente um ano só porque achava as controvérsias e críticas muito enervantes. Isso drenou minha alegria e eu precisava dessa energia positiva para ser um bom pai.

Pouca consciência

O Joe médio só tem atenção suficiente para digerir um ou dois dos milhares de artigos publicados sobre autismo. Por causa disso, sempre existe o risco de que a única coisa que ele ou ela sintonize seja a coisa errada. Certa vez, alguém comentou em meu blog pessoal que o autismo era causado por “espinhos” e que eles apenas tinham que ser lavados com suco de laranja para limpar o sistema. Curado!

(Isso não é uma coisa.)

Não há muitos tópicos de consenso sobre autismo, então tratar qualquer artigo, postagem de blog ou mesmo notícia como evangelho do autismo (bem, exceto este, obviamente) pode ser pior do que não aprender nada.

O próprio rótulo

Uma vez li o trabalho de um pesquisador que disse que o maior problema enfrentado pelo autismo era o seu próprio rótulo. O autismo é um espectro de condições, mas todas são agrupadas sob este único rótulo.

Isso significa que as pessoas assistem Rain Man e pensam que podem oferecer conselhos úteis. Isso significa que as empresas podem produzir medicamentos que melhoram os sintomas em uma criança com autismo, mas podem na verdade exacerbar os sintomas de outra. O rótulo de autismo cria confusão onde já existe confusão.

Você pode ter ouvido o ditado: “Se você conheceu uma criança com autismo, você conheceu UMA criança com autismo”. Cada criança é diferente e você não pode projetar as experiências de uma criança na outra só porque elas compartilham um rótulo.

Fadiga de campanha

O que a maioria das pessoas que trabalham para promover a conscientização do autismo deseja é que os que antes “não percebiam” se tornassem conscientes. Mas muito de uma coisa boa pode significar que algumas das mensagens mais importantes são abafadas pelo grande volume. Depois de um mês inteiro de consciência do autismo, a maioria das pessoas que têm o luxo provavelmente diria a você: "Não quero ouvir mais nada sobre autismo pelo resto da minha vida."

Pregando para o coro

Antes de meu filho mais novo ser diagnosticado, eu não li exatamente nenhum artigo sobre o tema autismo. Muitas das pessoas que lêem publicações sobre autismo não são o público-alvo. Eles estão vivendo a vida. Eles são pessoas com autismo ou seus cuidadores. Embora seja reconfortante saber que alguém está lendo suas coisas, é difícil gerar interesse sobre questões que não afetam a vida do público-alvo (pelo menos pelo que eles sabem).

Para aqueles de nós que precisam que você esteja atento - para que nossos filhos possam viver vidas mais felizes e saudáveis ​​- espalhar a “consciência do autismo” sempre será uma coisa. E isso é bom. Na maioria das vezes.

Sinceramente, fico mais do que feliz em aceitar perguntas ou sugestões bem-intencionadas, porque isso significa que você realmente se preocupa o suficiente com minha filha ou comigo para ter pelo menos lido um artigo, visto um vídeo ou compartilhado um infográfico. A informação pode não se encaixar perfeitamente com minhas experiências, mas é melhor do que olhares furiosos e comentários críticos em um teatro lotado enquanto seu filho desmancha (sim, eu estive lá).

Então, espalhe a consciência do autismo este mês. Mas faça isso sabendo que você pode queimar. Faça isso sabendo que você pode não atingir seu público-alvo. Faça isso sabendo que você vai pegar um pequeno inferno por isso de alguém em algum momento. Faça isso sabendo que nem tudo que você postar se aplicará à experiência de outra pessoa. Faça isso com responsabilidade.

Jim Walter é o autor de Just a Lil Blog, onde ele narra suas aventuras como um pai solteiro de duas filhas, uma das quais tem autismo. Você pode segui-lo no Twitter em @blogginglily.