Preocupava-me que ser deficiente prejudicaria meu filho. Mas isso nos aproximou mais

Contente

• Mas e uma criança? Antes de engravidar, eu me preocupava como minha dor os afetaria, que limitações isso colocaria na vida deles, que encargos.
• Ter uma mãe que não podia jogar futebol com ela enfraqueceria nosso relacionamento? E se eu não conseguisse construir blocos no chão. Ela para de me pedir para tocar?
• Nos primeiros anos de sua vida, esses pensamentos ocuparam meu cérebro regularmente. Eu só podia ver o que minha filha poderia estar perdendo, não o que ela estava ganhando.
• Minha filha nasceu com um grande coração - gentil e generoso é simplesmente um estado natural para ela -, mas mesmo sabendo que, conhecendo ela, a empatia que ela demonstrou durante minha recuperação foi uma verdadeira surpresa.
• Minha filha, agora com 5 anos, é sempre a primeira a perguntar como ela pode ajudar se estou tendo um dia de muita dor. É um orgulho para ela que ela possa ajudar a cuidar de mim.
• Quando pergunto à minha filha o que ela quer ser quando crescer, na maioria das vezes ela diz um médico.

Parecia quase um truque cruel, que eu, o pai mais lento de todos os parques ou espaços de recreação, criaria uma criança tão ousada.

Minha dor tem sido muitas coisas para mim. Desde os 17 anos, é um companheiro quase constante, um fardo, um parceiro de treino.

Foi a luta que eu tinha certeza de que poderia vencer e a maior lição de aceitação também. Embora eu não tenha perdido a luta (ou seja, não desisti), tive que me contentar com o profundo conhecimento de que a dor física me acompanhará aonde quer que eu vá.

Esse é o meu corpo. Aprendi a amar, aprendi a viver nela. A harmonia nem sempre é perfeita, mas a cada dia eu tento. Ainda posso sentir alegria, prazer e graça enquanto sinto meus ossos rangerem, meus músculos em espasmos, meus nervos disparando sinais, às vezes rapidamente, da minha coluna vertebral às costas dos joelhos e aos calcanhares.

Aprendi minhas limitações, quantas escadas posso tomar por dia, quais sapatos devo usar, quantas colheres de sal Epsom preciso no meu banho para me sentir como se estivesse flutuando no Mar Morto, para flutuar livremente o suficiente para que eu possa respirar fundo.

Aprendi a pedir ajuda ao meu marido; Aprendi que não sou um fardo na vida dele. Na saúde e na doença, dissemos, e ele quis dizer isso.

Mas e uma criança? Antes de engravidar, eu me preocupava como minha dor os afetaria, que limitações isso colocaria na vida deles, que encargos.

A primeira pessoa que eu disse que estava grávida, além do meu marido, foi meu fisiatra. Havia medicamentos a serem discutidos, aqueles que eu precisava parar de tomar e outros que eu começaria. Isso estava planejado desde que meu marido e eu começamos a tentar engravidar.

E isso não foi diferente de nenhuma outra parte da minha vida. A opinião do meu médico tem muito peso nas decisões de nossa família. Por mais que eu quisesse pensar apenas na minha filha enquanto ela crescia dentro de mim, minha própria assistência médica muitas vezes ocupava o centro do palco.

Eu fiquei com meus analgésicos, sob a supervisão de vários médicos, e acabei descansando na cama quando minha dor pressionou minha pressão sanguínea para seguir a linha entre médio alto e simplesmente alto demais.

Minha filha seria melhor se eu estivesse andando na esteira diariamente? Eu sempre pensei. Haveria efeitos a longo prazo em seu corpo em desenvolvimento porque eu continuara minha medicação?

Eu queria fazer tudo o que pudesse para impedir que minha filha agüentasse o peso da minha dor e, no entanto, ela nem nascera quando eu percebi que não havia como evitar isso.

Assim como ela fazia parte de mim, minha dor também. Não poderia estar escondido no sótão, então como eu poderia minimizar o efeito que isso teria sobre ela?

Ter uma mãe que não podia jogar futebol com ela enfraqueceria nosso relacionamento? E se eu não conseguisse construir blocos no chão. Ela para de me pedir para tocar?

Minha filha nasceu perfeita e saudável e rosa pêssego. O amor que eu sentia por ela era tão abrangente que parecia que até um estranho que passava seria capaz de ver suas profundezas.

Eu nunca na minha vida senti um sentimento de pertencer a mim, de qualquer maneira que ela precisasse, pelo tempo que precisasse e além.

Os primeiros dias da paternidade foram quase fáceis para mim.Eu já fiz duas cirurgias de quadril anteriores, então minha recuperação da cesariana não me incomodou muito e já passei boa parte da minha vida adulta trabalhando em casa e muitas vezes estava confinado no meu apartamento devido à minha deficiência.

A paternidade precoce não se sentia solitária, como fui avisado. Parecia uma bela bolha de calor e união, onde eu era capaz de atender às necessidades da minha filha em crescimento.

Mas quando sua forma redonda e flexível começou a tomar forma, seus músculos ficando mais fortes, seus ossos mais fortes e ela começou a se mover, minhas limitações se tornaram mais aparentes. Minha filha passou de caminhada para corrida dentro de uma semana, e todos os medos que eu tinha de acompanhar estavam se tornando realidade diante dos meus olhos.

Eu chorava à noite, depois que ela dormia, tão triste que talvez eu não fosse tudo o que ela precisava naquele dia. Seria sempre assim? Eu pensei.

Em pouco tempo, ela estava escalando as estantes de livros e pulando da plataforma deslizante no parque, como se estivesse praticando para aparecer no "American Ninja Warrior".

Eu assisti os filhos dos meus amigos enquanto eles se moviam com um pouco de apreensão pelo grande mundo em que agora viviam, mas minha filha atirou seu corpo pelo espaço todas as chances que ela teve.

Parecia quase um truque cruel, que eu, o pai mais lento de todos os parques ou espaços de recreação, criaria uma criança tão ousada.

Mas nunca desejei uma criança diferente, nunca desejei que meu filho fosse diferente do que ela é. Eu só queria que eu fosse diferente, que eu pudesse ser mais do que ela precisava.

Nos primeiros anos de sua vida, esses pensamentos ocuparam meu cérebro regularmente. Eu só podia ver o que minha filha poderia estar perdendo, não o que ela estava ganhando.

E então eu fui para minha terceira cirurgia no quadril. Minha filha tinha 2 anos e meio quando minha família se mudou para o Colorado por um mês, para que eu pudesse ter um procedimento difícil e bastante longo (8 horas) no quadril esquerdo, onde minha banda de TI seria colhida e incorporada em minha articulação para ajudar a fornecer estabilidade.

Eu a deixaria da noite para o dia pela primeira vez e também teria que parar de amamentá-la, algo que eu queria que acontecesse na linha do tempo dela, certamente não por causa da minha dor ou ferimentos.

Tudo parecia tão egoísta e eu estava cheio de medo: medo de perder nosso vínculo, medo do que arrancá-la de sua casa poderia fazer, um medo avassalador de morrer durante uma cirurgia tão intensa, um medo de que o tratamento pudesse finalmente me tire dela.

Dizem às mães que devemos ser altruístas para sermos bons, sempre devemos colocar nossos filhos diante de nós mesmos (mãe é igual a mártir), e, embora eu não acredite nesse cansaço cansado e que sinta que só machuca as mães no final, tentei me lembrar que essa cirurgia não iria apenas me beneficiar, também beneficiaria a vida da minha filha.

Eu comecei a cair regularmente. Toda vez que eu olhava para ela do chão, onde de repente me encontrava deitado, via tanto terror em seus olhos.

Eu queria segurar a mão dela, não uma bengala. Queria, mais do que tudo, sentir como se pudesse correr atrás dela com segurança, sem a sensação de pânico de que ela estava sempre além de mim, de estar sempre a um passo de cair na terra. Esta cirurgia prometeu me dar isso.

Minha filha nasceu com um grande coração - gentil e generoso é simplesmente um estado natural para ela -, mas mesmo sabendo que, conhecendo ela, a empatia que ela demonstrou durante minha recuperação foi uma verdadeira surpresa.

Eu tinha subestimado o que minha filha poderia lidar. Ela queria ajudar, todos os dias; ela queria fazer parte de "Mamãe se sentindo melhor".

Ela ajudou a empurrar minha cadeira de rodas sempre que tinha a chance. Ela queria me abraçar enquanto eu deitava na cama, afagava meus cabelos, esfregava meus braços. Juntou-se à fisioterapia o mais rápido possível, girou os botões da máquina de gelo.

Em vez de esconder minha dor dela, como eu fazia há tanto tempo, ou pelo menos tentava, eu a recebi em minha experiência, e ela respondeu querendo saber mais.

Havia uma consideração tão verdadeira em todas as suas ações, até no menor dos gestos. Nosso vínculo não foi quebrado, foi fortalecido.

Começamos a ter conversas sobre como o "corpo da mamãe" era diferente e precisávamos de cuidados especiais. Como parte da culpa que senti pelo que ela poderia estar perdendo, se afastou, um orgulho inesperado apareceu.

Eu estava ensinando compaixão à minha filha e vi como essa consideração se espalhou por toda a sua vida. (A primeira vez que ela viu as grandes cicatrizes na minha perna após a cirurgia, ela perguntou se podia tocá-las e depois me disse como elas eram bonitas, como eu era bonita.)

Minha filha, agora com 5 anos, é sempre a primeira a perguntar como ela pode ajudar se estou tendo um dia de muita dor. É um orgulho para ela que ela possa ajudar a cuidar de mim.

E embora eu lembre sempre que cuidar de mim não é o trabalho dela - "É meu trabalho cuidar de vocês, "Digo a ela - ela me diz que gosta de fazer isso, porque é isso que as pessoas que se amam fazem.

Ela não está mais desamparada quando não consigo sair da cama. Eu a assisto entrar em ação, movendo minhas pernas gentilmente para mim, pedindo que eu lhe dê minhas mãos. Eu vi a confiança dela crescer nesses momentos. Essas tarefas a ajudaram a se sentir forte, a sentir que ela pode fazer a diferença e a ver que corpos diferentes e nossos desafios únicos não são algo a esconder.

Ela entende que os corpos não são todos iguais, que alguns de nós precisam de mais ajuda do que outros. Quando passamos um tempo com amigos e outras pessoas com deficiência, seja física, desenvolvimental ou intelectualmente, há uma maturidade e aceitação visíveis nela, algo que falta em muitos de seus colegas.

No verão passado, fiz minha quarta cirurgia, esta no quadril direito. Minha filha e eu escrevemos poesia e brincamos juntos na cama, assistimos a tantos filmes sobre cães e pinguins e mais cães, e coloridos lado a lado, um travesseiro apoiado sob as duas pernas. Ela me trouxe iogurte para comer com meu remédio e me contou histórias do acampamento todos os dias quando ela voltava para casa.

Encontramos um ritmo que continuará a nos servir no futuro - farei pelo menos mais duas cirurgias nos próximos 10 anos - e estamos constantemente descobrindo novas maneiras de estar juntos que não envolvem alto nível atividade física.

Eu deixei o pai dela lidar com esse tipo de diversão.

Quando pergunto à minha filha o que ela quer ser quando crescer, na maioria das vezes ela diz um médico.

É a mesma resposta que ela deu desde que fomos ao Colorado para minha cirurgia.

Às vezes, ela diz que quer ser artista ou escritora como eu. Às vezes, ela quer ser engenheira de robôs ou cientista.

Mas não importa qual trabalho ela se imagina tendo, ela sempre me indicará que, seja qual for o seu futuro, seja qual for a carreira que ela siga, há uma coisa que ela sabe que deseja continuar: ajudando as pessoas.

"Porque é quando eu me sinto melhor", diz ela, e eu sei que é verdade.

Thalia Mostow Bruehl é ensaísta, ficção e escritora freelancer. Ela publicou ensaios no The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble e muito mais, e também trabalhou para Playgirl e Esquire. Sua ficção foi publicada nas ruas 12th e 6S, e ela foi apresentada no The Takeaway da NPR. Ela mora em Chicago com o marido, a filha e o filhote para sempre, Henry.