O custo de vida com retocolite ulcerativa: a história de Jackie

Contente

• Obtendo um diagnóstico
• Custos "assustadores" de cuidados
• Com poucas opções
• Quatro cirurgias, milhares de dólares
• Pedindo ajuda
• O estresse de permanecer seguro
• Antecipando a próxima recaída

Jackie Zimmerman mora em Livonia, Michigan. Leva várias horas para ir de carro de sua casa a Cleveland, Ohio - uma viagem que ela fez inúmeras vezes para consultas médicas e cirurgias.

“[Era] provavelmente uma viagem de pelo menos US $ 200 cada vez que eu ia lá, entre comida e gasolina, e o tempo e todas as coisas”, disse ela.

Essas viagens são apenas uma parte das despesas que Jackie teve que pagar para gerenciar sua colite ulcerosa (UC), uma condição crônica com a qual ela vive há anos.

A UC é um tipo de doença inflamatória intestinal (DII) que causa inflamação e desenvolvimento de feridas no revestimento interno do intestino grosso (cólon). Pode causar fadiga, dor abdominal, sangramento retal e outros sintomas. Também pode levar a várias complicações, algumas das quais com risco de vida.

Para tratar a doença, Jackie e sua família pagaram milhares de dólares em prêmios de seguro, copagamentos e franquias. Eles também pagaram do bolso para viagens, medicamentos sem receita (OTC) e outros custos de cuidados.

“Se estamos falando sobre o que o seguro pagou, estamos pelo menos na faixa de um milhão de dólares”, disse Jackie.

“Provavelmente estou na faixa dos $ 100.000. Provavelmente mais porque não estou pensando em cada franquia de cada visita. ”

Obtendo um diagnóstico

Jackie foi diagnosticado com UC depois de viver com sintomas gastrointestinais (GI) por cerca de uma década.

“Honestamente, eu vinha experimentando sintomas de colite ulcerosa por provavelmente 10 anos antes de consultar um médico sobre isso”, disse ela, “mas naquela época eu estava no ensino médio e era constrangedor”.

Na primavera de 2009, ela viu sangue em suas fezes e soube que era hora de consultar um médico.

Ela foi a um especialista GI local. Ele aconselhou Jackie a mudar sua dieta e prescreveu alguns suplementos dietéticos.

Quando essa abordagem não funcionou, ele conduziu uma sigmoidoscopia flexível - um tipo de procedimento usado para examinar o reto e o cólon inferior. Ele viu os sinais reveladores da UC.

“Naquela época, eu estava em plena erupção”, lembrou Jackie.

“Foi incrivelmente doloroso. Foi uma experiência muito, muito terrível. E eu me lembro, eu estava deitado na mesa, a luneta havia acabado e ele me deu um tapinha no ombro e disse: ‘Não se preocupe, é apenas colite ulcerativa’ ”.

Mas por mais terrível que tenha sido essa experiência, nada poderia preparar Jackie para os desafios que ela enfrentaria nos próximos anos.

Custos "assustadores" de cuidados

Na época em que foi diagnosticada, Jackie tinha um emprego de tempo integral. Ela não teve que perder muito trabalho no início. Mas em pouco tempo, seus sintomas se intensificaram, e ela precisava tirar mais tempo para cuidar de sua UC.

“À medida que as coisas aumentavam, e muito rapidamente, eu ficava muito no hospital. Estive no pronto-socorro provavelmente todas as semanas durante meses. Eu estava fazendo estadias mais longas no hospital ”, ela continuou,“ Eu estava perdendo um monte de trabalho e eles definitivamente não estavam me pagando por aquele tempo livre ”.

Logo após seu diagnóstico, o médico GI de Jackie prescreveu sua mesalamina (Asacol), um medicamento oral para ajudar a reduzir a inflamação em seu cólon.

Mas depois de iniciar a medicação, ela desenvolveu um acúmulo de líquido ao redor do coração - um efeito colateral raro da mesalamina. Ela teve que parar de usar o medicamento, fazer uma cirurgia cardíaca e passar uma semana na unidade de terapia intensiva (UTI).

Esse foi o primeiro de muitos procedimentos caros e prolongada hospitalização que ela teria como resultado de sua condição.

“Naquela época, as contas estavam entrando. Eu as abria e dizia, 'Oh, isso é muito longo e assustador' e, em seguida, dizia, 'Qual é o mínimo, qual é o mínimo, de pagamento?'"

Jackie se inscreveu em um plano de seguro saúde que ajudaria a cobrir os custos de seus cuidados. Quando se tornou muito difícil pagar seus prêmios mensais de $ 600, seus pais entraram em cena para ajudar.

Com poucas opções

Jackie também tem esclerose múltipla (EM), uma doença auto-imune que limita alguns dos medicamentos que ela pode tomar.

Por causa dessas restrições, seu médico não podia prescrever medicamentos biológicos como o infliximabe (Remicade), que costumam ser usados ​​para tratar a colite ulcerativa se a mesalamina estiver fora de questão.

Ela foi prescrita com budesonida (Uceris, Entocort EC) e metotrexato (Trexall, Rasuvo). Nenhum desses medicamentos funcionou. Parecia que a cirurgia poderia ser sua melhor opção.

“Naquele ponto, eu continuava a declinar em termos de bem-estar”, acrescentou ela, “e como nada funcionou rapidamente, comecei a falar sobre consultar um cirurgião”.

Foi quando começaram as viagens de Jackie para a Cleveland Clinic em Ohio. Ela teria que cruzar as fronteiras estaduais para obter os cuidados de que precisava.

Quatro cirurgias, milhares de dólares

Na Cleveland Clinic, Jackie seria submetida a uma cirurgia para remover o cólon e o reto e criar um reservatório conhecido como “bolsa em J”. Isso permitiria que ela armazenasse fezes e as passasse anal.

O processo consistiria em três operações distribuídas por um período de nove meses. Mas, devido a complicações imprevistas, foram necessárias quatro operações e mais de um ano para serem concluídas. Ela fez sua primeira operação em março de 2010 e a última em junho de 2011.

Vários dias antes de cada operação, Jackie foi internado no hospital para testes pré-operatórios. Ela também permaneceu por alguns dias após cada procedimento para testes de acompanhamento e cuidados.

Durante cada internação no hospital, seus pais se hospedavam em um hotel próximo para que pudessem ajudá-la no processo. “Estamos falando de milhares de dólares do bolso, apenas para estar lá”, disse Jackie.

Cada operação custou US $ 50.000 ou mais, grande parte dos quais foram cobrados de sua seguradora.

Sua seguradora havia definido sua franquia anual em US $ 7.000, mas no segundo semestre de 2010, a empresa fechou. Ela teve que encontrar um provedor diferente e obter um novo plano.

“Só em um ano, paguei $ 17.000 em franquias do bolso porque minha seguradora me dispensou e eu tive que conseguir uma nova. Eu já havia pago minha franquia e o máximo do meu bolso, então tive que começar de novo no meio do ano. ”

Pedindo ajuda

Em junho de 2010, Jackie perdeu o emprego.

Ela havia faltado muito ao trabalho, devido a doenças e consultas médicas.

“Eles me ligavam após a cirurgia e diziam:‘ Ei, quando você volta? ’E não há como explicar às pessoas que você não conhece”, disse ela.

“Eu não estava lá o suficiente. Eles foram gentis com isso, mas me despediram ”, disse ela ao Healthline.

Jackie recebia US $ 300 por semana em benefícios de desemprego, o que era muito dinheiro para ela se qualificar para o auxílio estatal - mas não o suficiente para cobrir suas despesas de subsistência e cuidados médicos.

“Metade da minha renda mensal teria sido o pagamento do meu seguro naquele momento”, disse ela.

“Definitivamente, estava pedindo ajuda à minha família e tive muita sorte por eles poderem fornecê-la, mas era uma sensação terrível ser adulto e ainda ter que pedir ajuda aos seus pais para pagar suas contas”.

Após sua quarta cirurgia, Jackie teve consultas regulares na Clínica Cleveland para monitorar sua recuperação. Quando ela desenvolveu uma inflamação em sua bolsa J, uma complicação comum da cirurgia que ela fez, ela precisou fazer mais viagens para Cleveland para mais cuidados de acompanhamento.

O estresse de permanecer seguro

A cirurgia fez uma grande diferença na qualidade de vida de Jackie. Com o tempo, ela começou a se sentir muito melhor e acabou retornando ao trabalho.

Na primavera de 2013, ela conseguiu um emprego em uma das “Três Grandes” fabricantes de automóveis em Michigan. Isso permitiu que ela abandonasse o caro plano de seguro que havia comprado e se inscrevesse em um plano patrocinado pelo empregador.

“Na verdade, fiz o seguro deles, o seguro do meu empregador, pela primeira vez porque senti que estava estável o suficiente para manter um emprego e que confiava que ficaria lá por um tempo”, lembrou ela.

Seu chefe entendeu suas necessidades de saúde e a incentivou a tirar uma folga quando necessário. Ela permaneceu nesse emprego por cerca de dois anos.

Quando ela deixou o emprego, ela comprou um seguro por meio da bolsa de seguros do estado que havia sido estabelecida sob o Affordable Care Act (“Obamacare”).

Em 2015, ela começou outro trabalho em uma organização sem fins lucrativos. Ela trocou seu plano ACA por outro plano patrocinado pelo empregador. Isso funcionou bem por um tempo, mas ela sabia que não era uma solução de longo prazo.

“Eu senti que fiquei naquele emprego por mais tempo do que gostaria por coisas como seguros”, disse ela.

Ela teve uma recaída de EM no início daquele ano e precisaria de seguro para cobrir os custos de gerenciamento de ambas as condições.

Mas no clima político atual, a ACA parecia muito instável para Jackie comprar outro plano de seguro por meio da bolsa estadual. Isso a deixou dependente de seu plano patrocinado pelo empregador.

Ela teve que continuar trabalhando em um emprego que estava causando muito estresse - algo que pode piorar os sintomas da EM e da UC.

Antecipando a próxima recaída

Jackie e seu namorado se casaram no outono de 2018. Como sua esposa, Jackie poderia se inscrever em seu plano de seguro patrocinado pelo empregador.

“Tive muita sorte por ter conseguido obter o seguro do meu marido, por termos decidido nos casar na hora certa”, disse ela.

Este plano oferece a cobertura necessária para gerenciar várias condições crônicas de saúde enquanto trabalha como consultora de marketing digital autônoma, redatora e defensora do paciente.

Embora seus sintomas gastrointestinais estejam sob controle, ela sabe que isso pode mudar a qualquer momento. Pessoas com UC podem experimentar longos períodos de remissão que podem ser seguidos por “surtos” de sintomas. Jackie faz questão de economizar parte do dinheiro que ganha, prevendo uma recaída potencial.

“Você sempre quer ter um estoque de dinheiro para quando ficar doente, porque, novamente, mesmo que seu seguro cubra tudo e seja incrível, você provavelmente não está trabalhando. Portanto, não há dinheiro entrando, você ainda tem contas normais e não há assistência ao paciente para ‘Preciso de mantimentos este mês’ ”.

“O dinheiro que sai é infinito, e o dinheiro que entra para muito rapidamente quando você não pode trabalhar”, acrescentou ela, “então é um lugar muito caro para se estar”.