Como conseguir uma cadeira de rodas para minha doença crônica mudou minha vida

Contente

• Obrigando-me a ficar 'bem'
• Me sentindo fabuloso na minha cadeira de rodas

Por fim, aceitar que precisava de ajuda me deu mais liberdade do que eu imaginava.

Saúde e bem-estar afetam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.

“Você é teimoso demais para acabar em uma cadeira de rodas.”

Isso é o que um fisioterapeuta especialista na minha condição, a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), me disse quando eu tinha vinte e poucos anos.

A EDS é uma doença do tecido conjuntivo que afeta praticamente todas as partes do meu corpo. O aspecto mais desafiador de ter isso é que meu corpo está constantemente se machucando. Minhas articulações podem sofrer subluxação e meus músculos podem esticar, ter espasmos ou rasgar centenas de vezes por semana. Eu moro com EDS desde os 9 anos.

Houve um tempo em que passei muito tempo refletindo sobre a questão, O que é deficiência? Eu considerava meus amigos com deficiências visíveis e mais tradicionalmente entendidas como “Pessoas com Deficiência Real”.

Eu não conseguia me identificar como uma pessoa com deficiência, quando - de fora - meu corpo poderia passar por saudável. Eu via minha saúde mudando constantemente e só pensava nas deficiências como algo que era fixo e imutável. Eu estava doente, não era deficiente e usar uma cadeira de rodas era apenas algo que “Pessoas com Deficiência Real” podiam fazer, disse a mim mesmo.

Desde os anos fingindo que não havia nada de errado comigo até o tempo que passei lutando contra a dor, a maior parte da minha vida com a EDS tem sido uma história de negação.

Durante minha adolescência e início dos 20 anos, não conseguia aceitar a realidade de minha saúde precária. As consequências de minha falta de autocompaixão foram meses a fio passados ​​na cama - incapaz de funcionar como resultado de forçar demais meu corpo para tentar acompanhar meus colegas saudáveis ​​“normais”.

Obrigando-me a ficar 'bem'

A primeira vez que usei uma cadeira de rodas foi em um aeroporto. Nunca pensei em usar uma cadeira de rodas antes, mas desloquei meu joelho antes de sair de férias e precisava de ajuda para passar pelo terminal.

Foi uma experiência incrível de economia de energia e dor. Não pensei nisso como algo mais significativo do que passar pelo aeroporto, mas foi um primeiro passo importante para me ensinar como uma cadeira pode mudar minha vida.

Para ser honesto, sempre senti que poderia ser mais esperto que meu corpo - mesmo depois de viver com várias doenças crônicas por quase 20 anos.

Eu pensei que se eu tentasse o máximo que pudesse e me esforçasse, eu ficaria bem - ou até mesmo ficaria melhor.

Dispositivos de assistência, principalmente muletas, eram para lesões agudas, e todos os profissionais médicos que eu consultei me disseram que se eu trabalhasse duro o suficiente, eu estaria "bem" - eventualmente.

Eu não estava.

Eu travaria por dias, semanas ou até meses por me esforçar demais. E longe demais para mim costuma ser o que as pessoas saudáveis ​​consideram preguiçoso. Com o passar dos anos, minha saúde piorou ainda mais e parecia impossível sair da cama. Andar mais do que alguns passos me causou tanta dor e cansaço que quase chorei um minuto depois de deixar meu apartamento. Mas eu não sabia o que fazer a respeito.

Durante os piores momentos - quando eu sentia que não tinha energia para existir - minha mãe aparecia com a velha cadeira de rodas da minha avó, apenas para me fazer sair da cama.

Eu me abaixava e ela me levava para dar uma olhada nas lojas ou apenas para tomar um pouco de ar fresco. Comecei a usá-lo cada vez mais em ocasiões sociais, quando tinha alguém para me empurrar, e isso me deu a oportunidade de sair da minha cama e ter alguma aparência de vida.

Então, no ano passado, consegui o emprego dos meus sonhos. Isso significava que eu tinha que descobrir como ir de fazer quase nada para sair de casa para trabalhar por algumas horas em um escritório. Minha vida social também melhorou e eu ansiava por independência. Mas, mais uma vez, meu corpo estava lutando para acompanhar.

Me sentindo fabuloso na minha cadeira de rodas

Por meio da educação e da exposição a outras pessoas online, aprendi que minha visão das cadeiras de rodas e da deficiência como um todo era totalmente mal informada, graças aos retratos limitados da deficiência que vi nas notícias e na cultura popular crescendo.

Comecei a me identificar como deficiente (sim, deficiências invisíveis são uma coisa!) E percebi que "me esforçar o suficiente" para continuar não era exatamente uma luta justa contra meu corpo. Com toda a vontade do mundo, eu não conseguia consertar meu tecido conjuntivo.

Era hora de pegar uma cadeira elétrica.

Encontrar o certo para mim era importante. Depois de fazer compras, encontrei uma cadeira whizzy que é incrivelmente confortável e me faz sentir fabulosa. Demorou apenas algumas horas de uso para que minha cadeira elétrica parecesse parte de mim. Seis meses depois, ainda tenho lágrimas nos olhos quando penso no quanto amo isso.

Fui a um supermercado pela primeira vez em cinco anos. Posso sair sem ser a única atividade que faço naquela semana. Posso estar perto de pessoas sem ter medo de acabar em um quarto de hospital. Minha cadeira de rodas me deu uma liberdade que não me lembro de ter tido.

Para pessoas com deficiência, muitas conversas sobre cadeiras de rodas são sobre como elas trazem liberdade - e realmente trazem. Minha cadeira mudou minha vida.

Mas também é importante reconhecer que, no início, uma cadeira de rodas pode parecer um fardo. Para mim, aceitar o uso de uma cadeira de rodas foi um processo que levou vários anos. A transição de ser capaz de andar (embora com dor) para estar regularmente isolado em casa foi de tristeza e reaprendizagem.

Quando eu era mais jovem, a ideia de ficar “preso” em uma cadeira de rodas era aterrorizante, porque a relacionei com a perda de mais capacidade de andar. Uma vez que essa habilidade se foi e minha cadeira me deu liberdade em vez disso, eu vi tudo de forma completamente diferente.

Meus pensamentos sobre a liberdade de usar uma cadeira de rodas vão contra a pena que os usuários de cadeiras de rodas costumam receber das pessoas. Os jovens que “parecem bem”, mas usam uma cadeira, experimentam muito essa pena.

Mas o problema é o seguinte: não precisamos da sua pena.

Passei tanto tempo sendo levado a acreditar por profissionais médicos que, se eu usasse uma cadeira, teria falhado ou desistido de alguma forma. Mas o oposto é verdadeiro.

Minha cadeira de rodas é um reconhecimento de que não preciso me forçar a passar por um nível extremo de dor nas menores coisas. Eu mereço a chance de viver de verdade. E estou feliz por fazer isso na minha cadeira de rodas.

Natasha Lipman é uma blogueira de doenças crônicas e deficiências de Londres. Ela também é Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst e Virgin Media Pioneer. Você pode encontrá-la no Instagram, Twitter e seu blog.