Quão ruim é o seu MS? 7 coisas loucas que as pessoas me perguntam

Contente

• 1. Por que você não tira uma soneca?
• 2. Você precisa de um médico?
• 3. Ah, isso não é nada - você pode fazer isso
• 4. Você já tentou [inserir tratamento médico infundado]?
• 5. eu tenho um amigo
• 6. Você pode pegar alguma coisa?
• 7. Você é tão forte! Você vai superar isso!
• O takeaway

Quando você recebe um diagnóstico com uma condição imprevisível, como a esclerose múltipla (EM), há muitas coisas para as quais seu médico ajudará a prepará-lo. No entanto, é impossível se preparar para as muitas coisas tolas, estúpidas, ignorantes e às vezes ofensivas que as pessoas vão perguntar sobre sua doença.

"Você nem parece doente!" é algo que as pessoas me dizem sobre minha doença às vezes invisível - e isso é apenas o começo. Aqui estão sete perguntas e comentários que eu fiz quando jovem vivendo com esclerose múltipla.

1. Por que você não tira uma soneca?

A fadiga é um dos sintomas mais comuns da EM e tende a piorar com o passar do dia. Para alguns, é uma batalha constante que nenhuma quantidade de sono pode consertar.

Para mim, sonecas significa apenas ficar cansado e acordar cansado. Então não, não preciso tirar uma soneca.

2. Você precisa de um médico?

Às vezes, tomo minhas palavras enquanto falo e às vezes minhas mãos se cansam e perdem o controle. É parte de viver com a doença.

Eu tenho um médico que eu vejo regularmente sobre o meu MS. Eu tenho uma doença imprevisível do sistema nervoso central. Mas não, não preciso de médico agora.

3. Ah, isso não é nada - você pode fazer isso

Quando digo que não posso me levantar ou não posso andar por lá, quero dizer. Não importa o quão pequeno ou fácil você pense que eu sou, eu conheço meu corpo e o que posso e o que não posso fazer.

Eu não estou sendo preguiçoso. Nenhuma quantidade de “Vamos lá! Apenas faça!" Me ajudará. Eu tenho que colocar minha saúde em primeiro lugar e conhecer meus limites.

4. Você já tentou [inserir tratamento médico infundado]?

Qualquer pessoa com uma doença crônica provavelmente pode estar relacionada a obter aconselhamento médico não solicitado. Mas se eles não são médicos, provavelmente não deveriam fazer recomendações de tratamento.

Nada pode substituir meus medicamentos recomendados por especialistas.

5. eu tenho um amigo

Sei que você está tentando se relacionar e entender o que estou passando, mas ouvir sobre todo mundo que você conhece e que também tem essa terrível doença me deixa triste.

Além disso, independentemente dos meus desafios físicos, ainda sou uma pessoa comum.

6. Você pode pegar alguma coisa?

Eu já estou tomando um monte de medicamentos. Se tomar aspirina pudesse ajudar minha neuropatia, eu já teria tentado. Mesmo com meus medicamentos diários, ainda tenho sintomas.

7. Você é tão forte! Você vai superar isso!

Oh, eu sei que sou forte. Mas não há cura atual para a EM. Vou viver com isso a vida toda. Eu não vou superar isso.

Entendo que as pessoas costumam dizer isso de um bom lugar, mas isso não me impede de ser lembrado de que a cura ainda é desconhecida.

O takeaway

Assim como os sintomas da EM afetam as pessoas de maneira diferente, o mesmo ocorre com essas perguntas e comentários. Seus amigos mais próximos às vezes podem dizer a coisa errada, mesmo que tenham apenas boas intenções.

Se você não tem certeza do que dizer a um comentário que alguém faz sobre seu EM, reserve um momento para pensar antes de responder. Às vezes, esses poucos segundos extras podem fazer toda a diferença.

Alexis Franklin é uma advogada de pacientes de Arlington, VA, com diagnóstico de esclerose múltipla aos 21 anos. Desde então, ela e sua família ajudaram a arrecadar milhares de dólares para a pesquisa em esclerose múltipla e viajou pela área da Grande DC conversando com outros jovens diagnosticados recentemente. pessoas sobre sua experiência com a doença. Ela é a mãe amorosa de uma mistura de chihuahua, Minnie, e gosta de assistir futebol, cozinhar e fazer crochê nos Redskins em seu tempo livre.