Este Segway me ajudou a cuidar do meu MS

Em 2007, a bolha imobiliária estourou e entramos na crise das hipotecas. O livro final de "Harry Potter" foi lançado e Steve Jobs apresentou ao mundo o primeiro iPhone. E eu fui diagnosticado com esclerose múltipla.

Embora esse último possa não ter nenhum significado para você, ele tem para mim. 2007 foi o ano em que minha vida mudou. O ano em que iniciei uma nova jornada, aprendendo a conviver com toda essa porcaria aleatória que esta doença pode distribuir.

Eu tinha 37 anos Eu sou casado há 11 anos. Eu era mãe de três filhos pequenos e dois cães grandes. Eu adorava correr, nadar, andar de bicicleta ... qualquer coisa que envolvesse estar do lado de fora. Dizer que eu levei um estilo de vida ativo seria um eufemismo. Eu sempre andava por aí, fazendo coisas e indo a lugares com meus filhos.

Ter minha mobilidade física se deteriorando tão repentina e drasticamente foi um enorme obstáculo para mim. Tomar a decisão de finalmente quebrar e usar uma bengala não foi fácil. Parecia que eu estava cedendo à doença. Deixando vencer.

Felizmente para mim, a atitude que tive desde o início - graças ao meu médico e às suas incríveis palavras de sabedoria - não me permitiu mergulhar na autopiedade por muito tempo. Em vez disso, isso me levou a rolar com ela e a fazer o possível para continuar minha vida como a conhecia. Imaginei que poderia fazer as coisas de maneira diferente, mas o que importava era que eu ainda as estava fazendo.

Quando comecei a lutar para acompanhar meus filhos e levá-los a praias, parques, acampamentos e outros lugares divertidos, surgiu o assunto de comprar uma scooter. Eu não sabia muito sobre eles, e as opções disponíveis na época não pareciam se encaixar na conta do meu estilo de vida. Não fora de estrada e suficientemente robusto.

Outra coisa que devo admitir que afetou minha decisão foi a idéia de que não queria que outros me desprezassem - literal e figurativamente. Não queria que outros me vissem em uma scooter e fizessem com que se sentissem mal por mim. Eu não queria piedade, nem mesmo simpatia.

Também me deixou desconfortável pensar em sentar na scooter conversando com alguém enquanto eles estavam sobre mim. Louco ou não, parecia inegociável. Então, adiei a compra de uma scooter e continuei tentando acompanhar meus filhos com minha fiel bengala, "Pinky".

Então, um dia, na escola de meus filhos, vi um jovem estudante com paralisia cerebral, que geralmente alterna entre usar as muletas do braço e uma cadeira de rodas, deslizando pelo corredor em um Segway. Meu cérebro começou a funcionar. Ele tinha pernas fracas e espasticidade muscular, e o equilíbrio sempre foi um problema para ele. No entanto, lá estava ele, percorrendo os corredores. Se ele pudesse montá-lo e funcionasse para ele, poderia funcionar para mim?

As sementes foram plantadas e eu comecei a pesquisar no Segway. Logo descobri que havia uma loja da Segway localizada no centro de Seattle que às vezes as alugava. Qual a melhor maneira de descobrir se funcionaria para mim do que tentar por alguns dias?

O longo fim de semana que escolhi foi perfeito, pois havia vários eventos diferentes que eu realmente queria ir, incluindo um desfile e um jogo do Seattle Mariners. Pude participar do desfile com meus filhos. Decorei a coluna de direção e o guidão com serpentinas e balões, e me encaixei. Fiz isso do nosso espaço de estacionamento no SoHo para o estádio de baile, fui capaz de navegar pelas multidões, chegar aonde queria ir e ver grande jogo de beisebol também!

Em suma, o Segway funcionou para mim. Além disso, eu realmente gostei de ficar de pé e de pé enquanto andava de e para lugares. Mesmo parado, conversando com as pessoas. E, acredite, havia muita conversa.

Desde o início, eu sabia que minha decisão de pegar um Segway poderia levantar sobrancelhas e certamente receberia alguns olhares estranhos. Mas não acho que previ quantas pessoas eu conheceria e quantas conversas teria por causa da minha decisão de usar uma.

Talvez tenha algo a ver com o fato de que o Segway pode ser visto como um brinquedo - uma maneira frívola para pessoas preguiçosas se locomoverem. Ou talvez tenha algo a ver com o fato de eu não parecer desabilitado de forma alguma. Mas as pessoas certamente se sentiram livres para fazer perguntas ou questionar minha deficiência e fazer comentários - algumas ótimas e outras nem tanto.

Uma história em particular ficou comigo ao longo dos anos. Eu estava em um Costco com meus três filhos. Dada a extensão de seu armazém, o uso do Segway era obrigatório.Ter as crianças lá para empurrar o carrinho e pegar as coisas sempre tornava um pouco mais fácil.

Uma mulher que me viu disse algo insensível - a essência é: "Não é justo, eu quero uma". Ela não percebeu que meus filhos estavam logo atrás de mim, ouvindo tudo o que ela tinha a dizer. Meu filho, que tinha 13 anos na época, virou-se e respondeu: “Sério? Porque minha mãe quer pernas que funcionem. Quer trocar?"

Embora eu o repreendesse na época, dizendo que não era assim que ele deveria falar com um adulto, também me senti incrivelmente orgulhoso do meu homenzinho por falar em meu nome.

Percebo que, ao escolher um veículo de assistência à mobilidade 'alternativo', me abri para os comentários, críticas e as pessoas do mundo entenderem mal a situação.

No começo, era muito difícil me colocar lá fora e ser visto andando no Segway. Embora eu tenha enganado o “Mojo” - o nome que meus filhos deram ao meu Segway “para sempre” - com um cartaz desativado e um prático suporte de PVC para a minha bengala, as pessoas muitas vezes não acreditavam que o Segway era legitimamente meu e que eu assistência necessária.

Eu sabia que as pessoas estavam olhando. Eu os senti olhando. Eu os ouvi sussurrar. Mas eu também sabia o quanto eu estava mais feliz. Eu poderia continuar fazendo as coisas que amava. Isso superava a preocupação com o que as outras pessoas pensavam de mim. Então eu me acostumei com os olhares e comentários e continuei fazendo minhas coisas e saindo com meus filhos.

Embora a compra do Segway não tenha sido uma compra pequena - e o seguro não tenha coberto parte do custo -, ele abriu muitas portas para mim. Eu era capaz de ir à praia com as crianças e não precisava me preocupar em escolher um local ao lado do estacionamento. Eu poderia levar os cães para passear de novo. Eu poderia acompanhar as viagens de campo das crianças, continuar ensinando e cumprindo tarefas na escola dos meus filhos com facilidade. Eu também fiz um inferno de um fantasma assustador flutuando pelas calçadas no Halloween! Eu estava fora de casa novamente e adorando.

Eu não era o 'velho' eu, mas gosto de pensar que o novo eu estava aprendendo a contornar todos os sintomas e problemas de esclerose múltipla introduzidos em minha vida. Usei Mojo e minha bengala Pinky diariamente, por cerca de três anos. Com a ajuda deles, eu pude continuar fazendo coisas que eram uma grande parte da minha vida.

Também acho que, ao escolher um Segway como meu meio de mobilidade, algo que não é particularmente comum ou esperado, proporcionou uma ótima sequência para algumas conversas incríveis. Na verdade, deixei dezenas de pessoas darem uma volta no estacionamento, na mercearia ou no parque. Um ano, até leiloamos passeios no Segway no leilão escolar dos meus filhos.

Entendo perfeitamente que um Segway não é a solução para todos, e talvez nem mesmo muitos - embora eu tenha encontrado alguns outros MSers por aí que juram por eles. Mas aprendi em primeira mão que existem opções por aí que você talvez não conheça ou pense que funcionaria.

A internet oferece ótimos recursos para aprender sobre o que está por aí. O Mobility Aids Center possui informações sobre várias opções diferentes, o OnlyTopReviews fornece análises sobre scooters, e o Silver Cross e Disability Grants podem fornecer informações sobre financiamento para equipamentos de acessibilidade.

Tive a sorte de não precisar da minha bengala ou do Mojo nos últimos anos, mas tenha certeza de que ambos estão escondidos, ansiosos para ir se houver necessidade. Há momentos em que acho que não há como imaginar ter que usar o Segway novamente. Mas então me lembro: pensei no início de 2007 que nunca havia como ser diagnosticado com esclerose múltipla. Não estava no meu radar.

Eu aprendi que as tempestades podem surgir do nada, e é como você se prepara para elas e como você reage a elas que determinará o quão justo você é.

Então Mojo e Pinky vão sair juntos na minha garagem, esperando para dar uma mão na próxima vez que uma tempestade chegar.

Meg Lewellyn é mãe de três filhos. Ela foi diagnosticada com EM em 2007. Você pode ler mais sobre a história dela em seu blog, BBHwithMS, ou conectar-se a ela no Facebook.