Como a CLL afetará minha qualidade de vida?

Contente

• Habilidades físicas
• Habilidade para trabalhar
• Problemas de sono
• Saúde mental
• Vida social
• Finanças
• O takeaway

Os primeiros sintomas da leucemia linfocítica crônica (LLC) são geralmente mínimos. A maioria das pessoas com LLC não recebe tratamento logo após o diagnóstico. Em vez disso, você pode ser monitorado por meio de uma abordagem de observação e espera.

Os sintomas da progressão da doença incluem fadiga, perda de peso, suores noturnos e infecções mais frequentes e graves. Após o início do tratamento, você provavelmente também experimentará efeitos colaterais dos medicamentos de quimioterapia ou imunoterapia até que sua doença entre em remissão.

Esses sintomas, juntamente com os efeitos colaterais do tratamento e o desafio de gerenciar uma doença crônica, podem ter um impacto profundo na sua qualidade de vida. Embora algumas mudanças na vida sejam inevitáveis, existem etapas que você pode executar para minimizar os efeitos negativos da LLC.

O primeiro passo para gerenciar sua qualidade de vida é estar armado com o conhecimento sobre o que esperar.

Habilidades físicas

A maioria das pessoas é diagnosticada com LLC quando a doença está em estágio inicial e não apresenta sintomas clínicos. Isso significa que você pode não ter nenhum desafio físico no seu dia-a-dia a princípio.

Se a sua CLL progredir, no entanto, você pode começar a se sentir cansado e com falta de ar com mais frequência. Pode ser necessário descansar e recarregar durante o dia para manter seus níveis de energia altos. A fadiga é um dos sintomas mais comumente relatados em pessoas com LLC, mesmo naquelas diagnosticadas em estágio inicial.

O tratamento pode causar efeitos colaterais significativos, incluindo náusea, perda de cabelo e infecções frequentes. Converse com seu médico sobre formas de minimizar os efeitos colaterais do tratamento.

Habilidade para trabalhar

Como a CLL ataca seu sistema imunológico, a suscetibilidade à infecção pode ser um grande problema. Uma infecção respiratória simples pode evoluir para pneumonia, que pode levar meses para se recuperar.

Infecções frequentes com níveis baixos de energia podem dificultar o trabalho. Outros sintomas, incluindo aumento de sangramento e contusões fáceis, podem tornar um trabalho físico difícil e até inseguro.

Problemas de sono

Muitas pessoas que apresentam sintomas também têm suores noturnos, o que pode dificultar a obtenção de uma boa noite de sono. Estresse e ansiedade também podem afetar negativamente o sono.

Uma maneira de gerenciar os problemas do sono é estabelecer uma higiene adequada do sono. Por exemplo:

• Durma no mesmo horário todas as noites.
• Relaxe antes de dormir com um banho quente ou chuveiro e música relaxante.
• Evite olhar para telefones celulares, TVs ou telas de computadores brilhantes antes de dormir.
• Invista em uma cama e roupa de cama confortáveis.
• Verifique se o seu quarto está fresco, escuro e silencioso.

Fazer exercícios durante o dia, beber muita água e encontrar maneiras de reduzir o estresse, como meditação ou exercícios de respiração profunda, também pode melhorar o sono e a qualidade de vida geral.

Saúde mental

Um diagnóstico de CLL em estágio inicial geralmente é gerenciado com uma abordagem de "vigiar e aguardar". Embora essa seja a abordagem padrão, você pode achar difícil passar a cada dia sabendo que tem câncer.

Você pode até sentir que nada está sendo feito sobre a situação. A incerteza sobre o futuro e o impacto do câncer em seus familiares, finanças e capacidade de trabalhar podem ser estressantes.

Um estudo constatou que mais da metade dos pacientes relatou pensar no diagnóstico diário de LLC. Outro estudo descobriu que aproximadamente um quinto das pessoas com LLC experimentou níveis substanciais de ansiedade. Pior ansiedade foi associada ao tratamento ativo.

O apoio emocional é crucial para pessoas com diagnóstico de LLC. Se você estiver com ansiedade e se preocupa frequentemente com seu diagnóstico, considere se reunir com um conselheiro de saúde mental ou ingressar em um grupo de apoio.

Vida social

Juntamente com o estresse e a ansiedade, o cansaço pode dificultar a manutenção de uma vida social. Mas não tem que ser assim.

Tente o seu melhor para ficar perto da família e dos amigos após o diagnóstico. Você pode achar que a abertura sobre o seu diagnóstico pode levantar um pouco do peso dos seus ombros. Você também pode achar útil conversar com um assistente social para melhorar a comunicação entre você e seus entes queridos.

Finanças

Os cuidados de saúde podem ser caros. Se você ainda pode trabalhar ou não, qualquer tipo de doença crônica pode deixá-lo preocupado com as finanças. Tente tirar proveito de todos os recursos financeiros disponíveis para você.

Um assistente social e organizações sem fins lucrativos, como a Fundação Patient Access Network (PAN) e a Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS), podem dar conselhos sobre por onde começar. Um assistente social também pode ajudá-lo a solucionar problemas com o seguro.

O takeaway

A maioria das pessoas com LLC inicial não apresenta sintomas relacionados à doença. Mas as pessoas com LLC tardia, especialmente aquelas em tratamento, podem achar a fadiga, a dor e os distúrbios do sono particularmente desafiadores.

Peça ao seu médico encaminhamentos para outros profissionais de saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e especialistas em dor, para ajudar a gerenciar essas preocupações com a qualidade de vida.