Veja como o blog me deu voz após o diagnóstico de colite ulcerativa

Contente

• Criar uma plataforma para inspirar outras pessoas
• Aprendendo a defender sua própria saúde
• Mudando percepções e espalhando esperança

E, ao fazer isso, capacitou outras mulheres com DII a falar sobre seus diagnósticos.

As dores de estômago foram uma parte regular da infância de Natalie Kelley.

“Nós sempre achamos que eu tinha um estômago sensível”, diz ela.

No entanto, quando ela estava para a faculdade, Kelley começou a notar intolerâncias alimentares e começou a eliminar glúten, laticínios e açúcar na esperança de encontrar alívio.

“Mas eu ainda estava percebendo o tempo todo um inchaço horrível e dores de estômago depois de comer qualquer coisa”, diz ela. “Por cerca de um ano, eu estava entrando e saindo de consultórios médicos e disse que tinha IBS [síndrome do intestino irritável, uma condição intestinal não inflamatória] e precisava descobrir quais alimentos não funcionavam para mim.”

Seu ponto de inflexão veio no verão antes de seu último ano de faculdade, em 2015. Ela estava viajando para Luxemburgo com seus pais quando percebeu sangue em suas fezes.

“Foi quando eu soube que algo muito mais sério estava acontecendo. Minha mãe foi diagnosticada com a doença de Crohn quando era adolescente, então meio que somamos dois mais dois, embora esperássemos que fosse um acaso ou que a comida na Europa estivesse fazendo alguma coisa comigo ”, lembra Kelley.

Quando ela voltou para casa, ela agendou uma colonoscopia, o que a levou a ser diagnosticada com doença de Crohn.

“Eu fiz um exame de sangue alguns meses depois, e foi quando eles determinaram que eu tinha colite ulcerosa”, disse Kelley.

Mas, em vez de ficar desanimada com o diagnóstico, Kelley disse que saber que tinha colite ulcerosa lhe trouxe paz de espírito.

“Eu tenho caminhado por tantos anos com essa dor constante e esta fadiga constante, então o diagnóstico foi quase como uma validação após muitos anos me perguntando o que poderia estar acontecendo”, diz ela. “Eu sabia que poderia tomar medidas para melhorar, em vez de ficar me debatendo cegamente, esperando que algo que eu não comia ajudasse. Agora, eu poderia criar um plano e um protocolo reais e seguir em frente. ”

Criar uma plataforma para inspirar outras pessoas

Enquanto Kelley estava aprendendo a navegar em seu novo diagnóstico, ela também gerenciava seu blog Plenty & Well, que ela havia iniciado dois anos antes. No entanto, apesar de ter esta plataforma à sua disposição, sua condição não era um assunto sobre o qual ela estava totalmente interessada em escrever.

“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, não falava muito sobre IBD no meu blog. Acho que parte de mim ainda queria ignorar. Eu estava no último ano da faculdade e pode ser difícil conversar sobre isso com amigos ou família ”, diz ela.

No entanto, ela sentiu um chamado para falar em seu blog e conta do Instagram depois de um sério surto que a levou ao hospital em junho de 2018.

“No hospital, percebi como era encorajador ver outras mulheres falarem sobre a DII e oferecerem apoio. Blogar sobre o IBD e ter essa plataforma para falar abertamente sobre como viver com esta doença crônica tem me ajudado a curar de muitas maneiras. Isso me ajuda a me sentir compreendido, porque quando falo sobre IBD, recebo notas de outras pessoas que entendem o que estou passando. Eu me sinto menos sozinho nesta luta, e essa é a maior bênção. ”

Ela pretende que sua presença online seja para encorajar outras mulheres com DII.

Desde que começou a postar sobre colite ulcerosa no Instagram, ela diz que recebeu mensagens positivas de mulheres sobre como suas postagens têm sido encorajadoras.

“Eu recebo mensagens de mulheres dizendo que se sentem mais capacitadas e confiantes para falar sobre [sua DII] com amigos, familiares e entes queridos”, diz Kelley.

Por causa da resposta, ela começou a realizar uma série ao vivo no Instagram chamada IBD Warrior Women todas as quartas-feiras, quando ela fala com diferentes mulheres com IBD.

“Conversamos sobre dicas de positividade, como falar com seus entes queridos ou como navegar na faculdade ou empregos das nove às cinco”, diz Kelley. “Estou iniciando essas conversas e compartilhando histórias de outras mulheres na minha plataforma, o que é muito emocionante, porque quanto mais mostramos que não é algo para esconder ou ter vergonha e mais mostramos que nossas preocupações, ansiedade e saúde mental [preocupações] que vêm junto com o IBD são validadas, mais continuaremos empoderando as mulheres. ”

Aprendendo a defender sua própria saúde

Por meio de suas plataformas sociais, Kelley também espera inspirar jovens com doenças crônicas. Com apenas 23 anos, Kelley aprendeu a defender sua própria saúde. O primeiro passo foi ganhar confiança, explicando às pessoas que suas escolhas alimentares eram para seu bem-estar.

“Preparar refeições em restaurantes ou levar comida Tupperware para uma festa pode exigir explicação, mas quanto menos estranho você agir a respeito, menos estranhas as pessoas ao seu redor ficarão”, diz ela. “Se as pessoas certas estiverem em sua vida, elas respeitarão o fato de você ter que tomar essas decisões, mesmo que sejam um pouco diferentes das outras pessoas.”

Ainda assim, Kelley reconhece que pode ser difícil para as pessoas se relacionarem com aqueles que estão na adolescência ou na casa dos 20 anos que vivem com uma doença crônica.

“É difícil em uma idade jovem, porque você sente que ninguém o entende, então é muito mais difícil defender a si mesmo ou falar sobre isso abertamente. Especialmente porque, na casa dos 20 anos, você só quer se encaixar ”, diz ela.

Parecer jovem e saudável aumenta o desafio.

“O aspecto invisível do IBD é uma das coisas mais difíceis sobre ele, porque como você se sente por dentro não é o que é projetado para o mundo exterior, e então muitas pessoas tendem a pensar que você está exagerando ou fingindo, e que desempenha em tantos aspectos diferentes de sua saúde mental ”, diz Kelley.

Mudando percepções e espalhando esperança

Além de espalhar a consciência e a esperança por meio de suas próprias plataformas, Kelley também está se unindo à Healthline para representar seu aplicativo gratuito IBD Healthline, que conecta pessoas que vivem com IBD.

Os usuários podem navegar pelos perfis dos membros e solicitar correspondência com qualquer membro da comunidade. Eles também podem participar de uma discussão em grupo realizada diariamente, liderada por um guia do IBD. Os tópicos de discussão incluem tratamento e efeitos colaterais, dieta e terapias alternativas, saúde mental e emocional, cuidados de saúde e trabalho ou escola e processamento de um novo diagnóstico.

Além disso, o aplicativo fornece conteúdo de bem-estar e notícias revisado por profissionais médicos da Healthline que inclui informações sobre tratamentos, ensaios clínicos e as pesquisas mais recentes de IBD, bem como informações de autocuidado e saúde mental e histórias pessoais de outras pessoas que vivem com IBD.

Kelley hospedará dois chats ao vivo em diferentes seções do aplicativo, onde fará perguntas para os participantes responderem e responderem às perguntas dos usuários.

“É tão fácil ter uma mentalidade derrotada quando somos diagnosticados com uma doença crônica”, diz Kelley. “Minha maior esperança é mostrar às pessoas que a vida ainda pode ser incrível e que elas ainda podem alcançar todos os seus sonhos e muito mais, mesmo que estejam vivendo com uma doença crônica como a DII.”

Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho dela aqui.