Minha vida com a SMA: é mais do que aquilo que chama a atenção

Querido curioso,

Eu vi você me ver de uma mesa a distância. Seus olhos se fixaram por tempo suficiente para eu saber que despertei seu interesse.

Eu entendo completamente. Não é todo dia que você vê uma garota entrando em uma cafeteria com uma assistente de cuidados pessoais de um lado e seu cão de serviço no outro. Não é todo dia que você vê uma mulher crescida sendo alimentada com pequenas porções de um muffin de chocolate, pedindo um gole de café ou precisando de assistência em todas as tarefas físicas para mover o dedo indicador para o celular.

Não estou perturbado com a sua curiosidade. De fato, encorajo você a descobrir mais porque, embora você tenha formado o que pode parecer uma generalização bastante boa da pessoa que sou e da vida que levo, prometo que sou muito mais do que aquilo que parece.

Pouco antes de completar 6 meses, fui diagnosticado com uma condição médica chamada atrofia muscular espinhal (SMA). Simplificando, a SMA é uma doença neuromuscular degenerativa que se enquadra no âmbito da distrofia muscular. No momento do meu diagnóstico, o acesso à Internet e as informações sobre esta doença não estavam disponíveis. O único prognóstico que meu médico poderia dar era um que nenhum pai deveria ter que ouvir.

"Dentro de dois anos, ela sucumbirá."

A realidade da SMA é que é uma doença progressiva e degenerativa que causa fraqueza muscular ao longo do tempo. No entanto, como se vê, apenas porque a definição do livro didático diz que uma coisa não significa que o prognóstico dessa doença sempre tenha que se encaixar no mesmo molde.

Curioso, não espero que você me conheça apenas nesta carta. Há muitas histórias para contar dos meus 27 anos de vida; histórias que quebraram e me costuraram de novo para me levar para onde estou hoje. Essas histórias contam histórias de inúmeras estadias hospitalares e batalhas cotidianas que de alguma forma se tornam uma segunda natureza para alguém que vive com a SMA. No entanto, eles também contam uma história de uma doença que tentou destruir uma garota que nunca estava disposta a desistir da luta.

Apesar das lutas que enfrento, minhas histórias são preenchidas com um tema comum: força. Se essa força vem da capacidade de simplesmente enfrentar o dia ou de dar saltos de fé gigantescos na busca dos meus sonhos, eu escolho ser forte. A SMA pode enfraquecer meus músculos, mas nunca tira o meu espírito.

Na faculdade, um professor me disse que nunca chegaria a nada por causa da minha doença. O momento em que ele deixou de olhar além do que viu na superfície foi o momento em que ele não me viu por quem eu realmente sou. Ele falhou em reconhecer minha verdadeira força e potencial. Sim, eu sou aquela garota na cadeira de rodas. Eu sou aquela garota que não pode viver de forma independente ou dirigir um carro ou até mesmo esticar a mão para apertar sua mão.

No entanto, nunca serei aquela garota que não superará nada por causa de um diagnóstico médico. Em 27 anos, forcei meus limites e lutei muito para criar uma vida que considero digna de ser vivida. Eu me formei na faculdade e fundei uma organização sem fins lucrativos dedicada a arrecadar fundos e conscientizar a SMA. Descobri uma paixão por escrever e como contar histórias pode ajudar outras pessoas. Mais importante, encontrei força em minha luta para entender que essa vida só será tão boa quanto eu.

A próxima vez que você me ver e ao meu bando, saiba que eu tenho SMA, mas isso nunca vai me ter. Minha doença não define quem eu sou nem me diferencia de todos os outros. Afinal, entre perseguir sonhos e xícaras de café, aposto que as chances são de você e eu tenho muito em comum.

Eu te desafio a descobrir.

Sua,

Alyssa

Alyssa Silva foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (SMA) aos seis meses de idade e, alimentada por café e bondade, fez dela o objetivo de educar os outros sobre a vida com esta doença. Ao fazer isso, Alyssa compartilha histórias honestas de luta e força em seu blog alyssaksilva.com e dirige uma organização sem fins lucrativos que ela fundou, Trabalhando na caminhada, para arrecadar fundos e conscientizar a SMA. Nas horas vagas, ela gosta de descobrir novas cafeterias, cantar junto com o rádio completamente desafinado e rir com seus amigos, familiares e cães.