Os melhores recursos para a colite ulcerosa (UC)
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Obter um diagnóstico de colite ulcerosa (UC) pode ser avassalador, assustador e, para alguns, embaraçoso. É importante que alguém recentemente diagnosticado se informe sobre a doença para poder ter conversas úteis e informadas com o médico.
Obter um diagnóstico pode parecer muito solitário, mas você está longe de estar sozinho. De fato, a comunidade de UC online é muito ativa. O suporte de paciente a paciente é uma das melhores maneiras de se viver com a UC. Estabelecer conexões com outras pessoas que conhecem as cordas o ajudará a encontrar o caminho e começar a construir sua rede de suporte.
Abaixo estão alguns dos recursos on-line mais úteis para pessoas que vivem com UC.
Organizações sem fins lucrativos
Um ótimo ponto de partida é entrar em contato com uma organização sem fins lucrativos para saber mais sobre como se envolver com a comunidade da UC. Ao participar de seus eventos e captação de recursos, você pode se conectar com outras pessoas e ajudar a espalhar a missão da organização. O suporte a uma organização sem fins lucrativos baseada em UC também pode fornecer uma sensação de pertencimento e propósito após um novo diagnóstico.
Aqui estão algumas das minhas principais opções para organizações de UC:
- Aliança Nacional da Colite Ulcerativa (NUCA)
- Meninas com tripas
- Fundação Intestinos Intensos (IIF)
- O movimento do intestino grosso
- Fundação Crohn e Colite
- Fundação de Apoio ao IBD
O Twitter é uma ótima ferramenta para pessoas que vivem com condições crônicas porque permite que elas se conectem e se apoiem. Os bate-papos no Twitter acontecem em muitos fusos horários e em diferentes dias da semana; portanto, há muitas oportunidades para conversar com ótimas conversas.
A comunidade da UC é incrivelmente ativa no Twitter. Uma das melhores maneiras de criar relacionamentos com os outros é participar de um bate-papo no Twitter da UC ou da doença inflamatória intestinal (IBD). Para participar de uma, faça logon no Twitter e pesquise qualquer uma das hashtags abaixo. Isso permitirá que você visualize bate-papos anteriores, com detalhes sobre quem entrou e os tópicos abordados.
Aqui estão alguns chats para conferir:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Advocacia
Uma das melhores maneiras de se tornar um advogado da UC é participar de eventos de conscientização específicos da condição. Existem dois eventos bem conhecidos de advocacia para a comunidade da IBD: Semana de Conscientização da IBD e Dia Mundial da IBD. Pessoas cujas vidas foram afetadas por uma DII participam desses eventos para compartilhar suas histórias, educar o público e promover a positividade.
O Dia Mundial da IBD é particularmente especial porque pessoas de todo o mundo se unem para aumentar a conscientização publicando nas mídias sociais e iluminando pontos de referência em todo o mundo em roxo. Se você está interessado em se tornar um advogado da UC, a Fundação Crohn & Colitis oferece um kit de ferramentas realmente útil para você começar.
Grupos de suporte online
As pessoas que vivem com UC frequentemente se vêem isoladas em suas casas, incapazes de sair. É por isso que a comunidade é muito ativa em grupos de suporte online. Esses grupos são ótimos lugares para conhecer pessoas com experiências semelhantes. Os membros podem compartilhar dicas sobre como gerenciar a condição.
Existem grupos para adolescentes, pais, cuidadores - qualquer pessoa que possa usar alguém para conversar. O Facebook é um local popular para encontrar suporte para UC. Alguns grupos têm mais de 20.000 membros! Também existem comunidades online privadas hospedadas por organizações sem fins lucrativos. Somente pessoas que vivem com UC podem ingressar nesses canais.
Alguns dos meus grupos de suporte favoritos são:
- Aliança Nacional da Colite Ulcerativa (NUCA)
- Grupo de Apoio à Colite Ulcerativa
- Colite ulcerativa
- Grupo de Suporte iHaveUC
- Fórum privado de Girls with Guts
- Comunidade de Crohn e Colite
- Comunidade Online da Fundação de Apoio ao IBD (IBDSF)
O takeaway
Encontrar suporte para UC está mais fácil agora do que nunca. Existem centenas de blogs de pacientes, bate-papos on-line e grupos de apoio para ajudar as pessoas a se conectarem e aprenderem umas com as outras. Com tantas maneiras de se conectar com outras pessoas em sua posição, você nunca precisará ficar sozinho, e isso é muito poderoso!
Ter UC está longe de ser um passeio no parque. Mas com a ajuda desses recursos, você pode "chegar lá" e fazer novos amigos para apoiá-lo em sua jornada.
Jackie Zimmerman é uma consultora de marketing digital que se concentra em organizações sem fins lucrativos e relacionadas à saúde. Em uma vida anterior, ela trabalhou como gerente de marca e especialista em comunicação. Mas em 2018, ela finalmente desistiu e começou a trabalhar para si mesma na JackieZimmerman.co. Através de seu trabalho no site, ela espera continuar trabalhando com grandes organizações e inspirar pacientes. Ela começou a escrever sobre como viver com esclerose múltipla (EM) e doença do intestino irritável (DII) logo após seu diagnóstico como uma maneira de se conectar com outras pessoas. Ela nunca sonhou que isso evoluiria para uma carreira. Jackie trabalha na advocacia há 12 anos e teve a honra de representar as comunidades de MS e IBD em várias conferências, palestras e painéis de discussão. Em seu tempo livre (que tempo livre ?!) ela aconchega seus dois filhotes de resgate e seu marido Adam. Ela também joga roller derby.
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