Como encontrar suporte para o linfoma de células do manto: recursos que podem ajudar

Contente

• Acessando os recursos necessários
• Especialistas em linfoma
• Sites e linhas diretas para pacientes
• Programas de assistência financeira
• Serviços de aconselhamento e grupos de apoio
• Cuidados paliativos e planejamento de final de vida
• O takeaway

Acessando os recursos necessários

Existem muitos recursos disponíveis para pessoas com linfoma de células do manto (MCL). Aprender mais sobre a condição pode ajudá-lo a entender suas opções de tratamento e tomar decisões informadas sobre seus cuidados. Buscar apoio emocional e social também pode ajudá-lo a gerenciar a condição com mais facilidade.

Continue lendo para saber mais sobre alguns dos recursos disponíveis para você.

Especialistas em linfoma

Se você foi diagnosticado com MCL, é importante marcar uma consulta com um especialista que possa ajudá-lo a entender suas opções de tratamento e obter os cuidados necessários. O MCL é relativamente raro, portanto, alguns médicos podem não estar familiarizados com as mais recentes opções de tratamento. Idealmente, é melhor se encontrar com um especialista em linfoma.

Considere perguntar ao seu médico de cuidados primários ou centro de atendimento ao câncer se ele pode encaminhá-lo a um especialista em linfoma.

A Sociedade Americana de Oncologia Clínica opera um banco de dados on-line que você pode usar para encontrar especialistas em linfoma nos Estados Unidos. A Sociedade Americana de Hematologia também possui um banco de dados pesquisável, que inclui hematologistas com experiência em linfoma.

Se não houver especialistas em linfoma na sua área, pode ser necessário viajar para visitar um. Se isso não for uma opção, seu médico local poderá consultar um especialista por e-mail, telefone ou videoconferência.

Sites e linhas diretas para pacientes

Existem muitos recursos disponíveis para ajudá-lo a aprender sobre as opções e estratégias de tratamento para se manter bem com o MCL. Mas, às vezes, pode ser desafiador saber quais recursos são confiáveis ​​e precisos.

Para informações confiáveis:

• Pergunte ao seu médico ou centro de atendimento ao câncer para obter mais informações sobre MCL.
• Navegue na seção MCL do site da Lymphoma Research Foundation ou entre em contato com a linha de apoio pelo telefone 800-500-9976 ou [email protected].
• Entre em contato com um especialista em informações da Sociedade de Leucemia e Linfoma ligando para 800-955-4572, enviando um e-mail para [email protected] ou usando o serviço de bate-papo on-line da organização.

Programas de assistência financeira

O custo do tratamento varia muito, dependendo do seu plano de tratamento, de onde você recebe o tratamento e de qualquer seguro de saúde que você possa ter.

Para gerenciar os custos de seu atendimento, pode ser útil:

• Pergunte ao seu médico ou centro de atendimento ao câncer se eles aceitam seu seguro de saúde. Se você não possui seguro ou não pode pagar tratamento, pergunte se eles podem prescrever um tratamento mais acessível ou conectá-lo a serviços de suporte financeiro.
• Entre em contato com seu provedor de seguro de saúde para saber se suas consultas médicas, testes e tratamentos estão cobertos. Eles podem ajudá-lo a saber quanto você precisará pagar em prêmios mensais, franquias anuais e cobranças de co-seguro ou copagamento.
• Entre em contato com o fabricante dos medicamentos que você toma para saber se eles oferecem programas de descontos ou subsídios aos pacientes. Você pode ter direito a um desconto.
• Considere se inscrever em um teste clínico para receber tratamentos experimentais gratuitamente. O seu médico pode ajudá-lo a aprender sobre os possíveis benefícios e riscos de participar de um estudo.

Você pode encontrar mais informações e recursos de suporte financeiro nas seguintes organizações:

• Sociedade Americana de Câncer
• Sociedade Americana de Oncologia Clínica
• Cancer Care
• Coalizão de Assistência Financeira ao Câncer
• Sociedade de Leucemia e Linfoma
• Fundação de Pesquisa de Linfoma

Serviços de aconselhamento e grupos de apoio

O gerenciamento da MCL pode ser estressante. Se você se deparar com sentimentos frequentes de estresse, ansiedade, raiva, tristeza ou desesperança, converse com seu médico. Eles podem encaminhá-lo a um especialista em saúde mental para obter suporte.

Algumas organizações de pacientes também oferecem serviços de aconselhamento. Por exemplo, ligue para 800-813-4673 ou envie um e-mail para [email protected] para falar com um conselheiro treinado na linha de câncer da Hop Care.

Você também pode achar reconfortante se conectar com outras pessoas que enfrentaram experiências semelhantes. Por exemplo, pode ajudar a:

• Pergunte ao seu médico ou centro de atendimento ao câncer se existem grupos de apoio locais para pessoas que vivem com linfoma.
• Use o banco de dados on-line da American Cancer Society para encontrar programas de suporte local.
• Visite o site da Sociedade de Leucemia e Linfoma para se registrar em um bate-papo on-line, encontrar um grupo de suporte local ou acessar o suporte individual.
• Participe da Rede de suporte ao linfoma para conectar-se a um parceiro on-line ou por telefone.
• Inscreva-se em um grupo de suporte on-line através do Cancer Care.

Cuidados paliativos e planejamento de final de vida

Novos tratamentos ajudaram a prolongar a vida de muitas pessoas com MCL. Mas, eventualmente, a doença tende a progredir ou retornar. A Sociedade de Leucemia e Linfoma relata que a sobrevida global média das pessoas diagnosticadas com MCL é de cinco a sete anos.

Muitas pessoas optam por planejar com antecedência os cuidados paliativos, as decisões em fim de vida e os assuntos patrimoniais. É importante lembrar que planejar com antecedência não significa que você está desistindo do tratamento. Em vez disso, é uma das muitas maneiras pelas quais você pode garantir um papel ativo na tomada de decisões sobre todos os aspectos de seus cuidados e vida.

Você pode optar por:

• Peça ao seu médico ou centro de atendimento ao câncer mais informações sobre o planejamento e os serviços de assistência no final da vida.
• Visite o site CaringInfo da Organização Nacional de Hospitais e Cuidados Paliativos para aprender sobre os programas de cuidados paliativos e outros serviços de cuidados paliativos.
• Encontre um advogado ou outro profissional jurídico para estabelecer uma diretiva de saúde antecipada. Este documento comunicará seus desejos de tratamento ao seu médico se você chegar a um ponto em que não poderá mais se defender.
• Reúna-se com um profissional jurídico para estabelecer um testamento ou confiança. Essas ferramentas de planejamento imobiliário determinam o que acontecerá com sua propriedade.
• Converse com sua família sobre seus desejos de final de vida e pós-vida, incluindo quaisquer preferências que você tenha sobre como seu corpo é administrado. Algumas pessoas também optam por escrever cartas para os entes queridos e reservam tempo para as conversas importantes que desejam ter.

O takeaway

Se você foi diagnosticado com MCL, pode acessar recursos para ajudar a atender às suas necessidades de suporte. Converse com seu médico ou centro de atendimento ao câncer ou conecte-se a uma organização credível para encontrar recursos que possam ajudá-lo.