Como a mídia social me ajudou na minha jornada contra o câncer

Sozinho. Isolado. Sobrecarregado. Esses são sentimentos que qualquer pessoa que recebeu um diagnóstico de câncer provavelmente terá. Esses sentimentos também são o gatilho para desejar conexões pessoais reais com outras pessoas que entendem o que estão passando.

Nós já sabemos do Relatório do estado do câncer que uma esmagadora maioria - {textend} 89 por cento - {textend} recorre à Internet depois de ser diagnosticado com cancro. E como a pessoa média passa mais de cinco anos de sua vida nas redes sociais, é justo presumir que essas pessoas estão se voltando para o Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat e YouTube em busca de conselhos, apoio e incentivo.

A mídia social pode ser uma faca de dois gumes, e muitos acham que o login pode ser mais prejudicial do que útil após um evento traumático.

Claro, ter uma vida social não se limita apenas às redes sociais. Ir a um grupo de discussão de pacientes com câncer, experimentar uma nova aula de ioga em sua comunidade ou até mesmo tomar um café com um amigo que realmente se importa são maneiras de ser social e de encontrar esperança e inspiração, não importa o que você esteja passando. Em última análise, trata-se de fazer conexões - {textend} não importa se estão online ou pessoalmente.

Para os quatro indivíduos a seguir, um diagnóstico de câncer significava voltar-se para seus canais de mídia social, em vez de se afastar deles. Leia suas histórias inspiradoras abaixo.

Encontrar apoio nas redes sociais era inevitável para Stephanie Seban quando foi diagnosticada há mais de seis anos.

“O Google e a internet em geral se mostraram realmente assustadores”, disse ela. “Como fui diagnosticado com câncer de mama metastático em estágio 4, qualquer pesquisa levantaria histórias e fatos negativos e pouco promissores relativos às minhas chances de sobrevivência.”

O Facebook e o Instagram eram dois lugares onde ela poderia ir para se conectar com outras mulheres que estavam passando pela mesma jornada que ela. Era uma maneira de ela se sentir menos isolada.

“Ter uma comunidade pode ser muito benéfico. Eu conheci algumas pessoas incríveis que agora posso chamar de amigas nas redes sociais ”, disse ela.

Mas havia uma desvantagem nas pesquisas sociais de Seban: ela achava difícil encontrar apoio para mulheres mais jovens com câncer em estágio 4. “Poucas pessoas falam sobre o estágio 4 da doença metastática, muito menos postam sobre isso”, disse ela.

Este foi o principal motivo para começar seu próprio site.Sua missão passou a ser aprender tudo o que pudesse sobre a prevenção e o tratamento do câncer e fornecer recursos úteis para jovens adultos lidando com doenças metastáticas.

“Minhas circunstâncias e diagnóstico são únicos. Isso me estimulou a tornar meu propósito de vida aumentar a conscientização para nós, pacientes com MBC, e permitir que as pessoas saibam que o câncer de mama não é uma doença "tamanho único". Demorou algum tempo para divulgar minha história, porque não pareço ‘doente’ ”, disse ela.

Saiba mais sobre Seban no Facebook e Instagram, além de seu blog.

Dickinson fez sua primeira cirurgia de câncer em seu 19º aniversário. Não é algo que qualquer adolescente desejaria, mas foi algo que Dickinson teve que enfrentar quase imediatamente após receber um diagnóstico positivo de câncer apenas três dias antes.

Em vez de se intrometer e ser privado sobre seu diagnóstico, ele recorreu a seu já popular canal no YouTube para postar vídeos sobre sua jornada.

“Eu queria que todos os que me seguiram soubessem por que não haveria vídeos temáticos de condicionamento físico e saúde em um canal temático de condicionamento físico e saúde”, disse ele. “Queria ser um exemplo e dar às pessoas uma visão do que acontece se elas tiverem o mesmo câncer que eu ou se estiverem fazendo a mesma quimioterapia que eu”.

Ser franco sobre seu câncer testicular foi uma jogada corajosa. Afinal, apenas 1 em cada 263 homens desenvolverá esse tipo de câncer durante a vida. E apenas 7% dos diagnosticados são crianças ou adolescentes.

Dickinson descobriu que a mídia social é útil para gerar mais consciência sobre a doença e manter sua família - {textend} principalmente seus avós - {textend} atualizada. O que ele não esperava era o número de estranhos que abriram seus corações em demonstração de apoio a ele.

“Uma pessoa me mandava citações motivacionais quase todos os dias enquanto eu estava lidando com o câncer por 6 meses”, disse Dickinson.

Além disso, seu YouTuber e influenciador de fitness favorito levou mais de duas horas e meia para encontrar Dickinson na manhã de sua quimioterapia.

Como um sobrevivente do câncer, Dickinson está agora se concentrando em seu canal de fitness no YouTube novamente e agradecendo aqueles que o ajudaram durante aquele ano difícil. Você também o encontrará no Instagram.

Para Cheyann Shaw, levou apenas 24 horas após o diagnóstico de câncer de ovário para ela verificar a mídia social para obter ajuda.

“Eu já tinha menos seguidores de fitness nas redes sociais, mas sabia que tinha uma batalha e uma jornada que precisava ser documentada”, disse ela.

Ela filmou um vídeo-log de si mesma documentando seu diagnóstico de câncer e postou em seu canal no YouTube. Desde aquele primeiro vídeo, há mais de um ano, Shaw continuou a postar atualizações sobre seu tratamento de quimioterapia, bem como outros vídeos motivacionais, como dicas sobre como se manter positiva, como lidar com as dificuldades e técnicas de condicionamento físico.

“A razão pela qual me voltei para a mídia social e mudei meus canais de mídia social para canais que documentam minha jornada é porque eu queria ser uma voz”, disse ela.

Além do YouTube, Shaw usou o Instagram e o Facebook para se conectar a outras pessoas que também lutavam contra o câncer. Ela nem sempre teve sorte nesses canais, no entanto.

“Procurei o Instagram principalmente para chegar àqueles que estavam lutando contra o câncer e ver se eles tinham alguma dica ou conselho, mas quando fui ao Instagram, não consegui encontrar pessoas que quisessem falar sobre suas batalhas e lutas, " ela disse.

Ainda assim, ela não deixou que isso a derrubasse. Ela percebeu que a comunidade que havia construído era o suficiente para mantê-la viva.

“Manter-se mentalmente forte é tão importante quanto seu corpo lutar fisicamente contra o câncer”, disse ela. “O senso de‘ comunidade ’me ajudou em minha jornada contra o câncer porque nunca me senti sozinho. Eu sabia que sempre havia alguém lá fora a quem eu poderia recorrer, que tivesse uma experiência semelhante à minha e que pudesse me dar conselhos. ”

Saiba mais sobre a experiência de Shaw no Instagram e confira seu vídeo-log em seu canal no YouTube.

Demorou mais de dois anos até que Jessica DeCrisofaro fosse oficialmente diagnosticada com linfoma de Hodgkin estágio 4B. Vários médicos diagnosticaram erroneamente seus sintomas e até mesmo descartaram o que ela estava sentindo como sendo apenas alergia ou refluxo ácido. Quando ela recebeu o diagnóstico, ela procurou respostas online.

“No início do meu diagnóstico, eu imediatamente procurei o Google para obter respostas sobre como minha vida seria e como eu poderia lidar com o que na época parecia uma tragédia tão horrível que eu estava lidando”, disse ela. “Não parecia justo, e descobri que não havia um verdadeiro guia para o câncer.”

Ela encontrou muitos grupos no Facebook, mas a maioria deles era muito negativa, e era difícil para ela ler as postagens sobre não conseguir ou não acreditar no tratamento. Este foi o início do que se tornaria sua nova jornada: ajudar e inspirar outros pacientes com câncer por meio de seu blog e conta no Instagram.

“Sou uma grande fã do Instagram, porque você pode pesquisar a hashtag de seu câncer específico e encontrar‘ amigos cancerosos ’”, disse ela. “Eu surpreendentemente conheci alguns dos meus amigos mais próximos no Instagram. Todos nós passamos por diagnóstico e tratamento basicamente juntos. ”

Ela percebeu através de tudo isso que a comunidade do câncer realmente entende, então decidiu escrever seu próprio livro, “Talk Cancer to Me”, para outras pessoas que estão passando pelo que ela estava passando.

“Por mais que sua família e amigos queiram ajudá-lo, eles não entendem como é a menos que estejam no seu lugar”, disse ela. “A comunidade do câncer já experimentou de tudo, a dor, a náusea, a queda de cabelo, olhar no espelho e não ser capaz de se reconhecer, a ansiedade, a depressão, o PTSD ... tudo.”

Leia mais sobre a jornada de DeCristofaro em seu blog e Instagram.