Suporte para Cuidador de Esclerose Múltipla

Contente

• Visão geral
• Apoiando-se como cuidador
• Grupos e recursos online
• Reconhecendo os sinais de desgaste do cuidador
• Considere fazer uma pausa
• Ficar relaxado como cuidador
• Manter-se organizado como cuidador
• Ser informado como cuidador
• Aconselhamento profissional para cuidadores
• A linha inferior

Visão geral

Cuidar de alguém com esclerose múltipla (EM) envolve tensões e incertezas únicas. A doença é imprevisível, por isso é difícil saber o que uma pessoa com esclerose múltipla precisará de uma semana para a próxima, desde mudanças no lar até apoio emocional.

Apoiando-se como cuidador

Um dos primeiros passos que você pode tomar como cuidador é manter a calma e avaliar o que você precisa para apoiar seu ente querido. Você precisa de ajuda regularmente? Ou você precisa de uma pausa ocasional das tensões e responsabilidades do cuidar? Você está sentindo pressão financeira? O seu ente querido tem sintomas emocionais que você não sabe ao certo como lidar? Essas perguntas são comuns à medida que a EM progride. No entanto, os cuidadores costumam relutar em aliviar seu próprio fardo e cuidar de si mesmos.

A Sociedade Nacional de MS aborda essas questões em seu guia, Cuidando de entes queridos com EM avançado: um guia para famílias. O guia cobre todos os aspectos da EM e é um excelente recurso para os cuidadores.

Grupos e recursos online

Os cuidadores também têm outros recursos disponíveis. Vários grupos oferecem informações sobre praticamente qualquer condição ou problema que as pessoas com EM e seus cuidadores possam encontrar.

Organizações nacionais estão disponíveis para ajudar os cuidadores a levar uma vida mais equilibrada:

• A Rede de Ação do Cuidador hospeda um fórum on-line onde você pode se conectar com outros cuidadores. Este é um bom recurso se você deseja compartilhar um conselho ou se se sente isolado ou deprimido e deseja conversar com outras pessoas que passam pela mesma experiência.
• A Aliança para Cuidadores Familiares fornece recursos de cada estado para os cuidadores, incluindo prestadores de repouso.
• A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla hospeda o programa MS Navigators, onde os profissionais podem ajudar a conectar você a recursos, serviços de apoio emocional e estratégias de bem-estar.

Alguns dos problemas físicos e emocionais associados à EM são difíceis de serem resolvidos pelos cuidadores. Para ajudar, materiais e serviços informativos também estão disponíveis para os prestadores de cuidados através dessas organizações.

Reconhecendo os sinais de desgaste do cuidador

Aprenda a reconhecer os sinais de desgaste em si mesmo. Os sinais se assemelham aos sintomas clássicos da depressão, como:

• exaustão emocional e física
• interesse diminuído em atividades
• tristeza
• irritabilidade
• problemas para dormir
• sentindo como se estivesse à beira das lágrimas

Se você reconhecer algum desses sinais em seu próprio comportamento, ligue para a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla no número 800-344-4867 e peça para falar com um navegador.

Considere fazer uma pausa

Tudo bem fazer uma pausa e pedir ajuda. Também não há absolutamente nenhuma necessidade de se sentir culpado por isso. No final, você está fazendo um desserviço ao seu ente querido, deixando-se estressado demais. Tirar uma folga não é sinal de falha ou fraqueza.

Faça uma lista de familiares e amigos que se ofereceram para ajudar no passado e não hesite em ligar para eles quando precisar fazer uma pausa. Se for uma opção, você pode realizar reuniões de família para dividir as responsabilidades e garantir que todos estejam fazendo sua parte.

Se ninguém em sua família ou grupo de amigos estiver disponível, você poderá contratar cuidados profissionais para prestar assistência temporária enquanto descansa e recarrega. Provavelmente, você pode encontrar uma empresa local de assistência domiciliar que ofereça esse serviço mediante taxa.

Os serviços complementares podem ser oferecidos por grupos cívicos locais, como o Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA, igrejas e outras organizações comunitárias. Além disso, considere entrar em contato com as agências de serviço social do seu estado, cidade ou município para obter ajuda.

Ficar relaxado como cuidador

Uma prática regular de meditação pode mantê-lo relaxado e fundamentado ao longo do dia. As técnicas que podem ajudá-lo a manter a calma e manter a calma durante períodos estressantes incluem:

• exercício
• terapia musical
• terapia animal de estimação
• massagem
• oração
• ioga
• aromaterapia

Exercício e ioga são especialmente bons para promover a sua própria saúde e reduzir o estresse.

Além dessas técnicas, é importante garantir que você durma o suficiente e faça uma dieta saudável rica em frutas, vegetais, fibras e fontes de proteína magras.

Manter-se organizado como cuidador

Ao se manter organizado, você pode manter o estresse no mínimo e liberar mais tempo para fazer as coisas que ama.

Pode parecer complicado no começo, mas ficar por dentro das informações e cuidados de seu ente querido pode ajudar a otimizar as consultas médicas e os planos de tratamento. Isso economizará um tempo precioso a longo prazo.

Aqui estão algumas maneiras de se manter organizado enquanto você cuida da sua amada com a EM:

• Mantenha um diário para rastrear:
  • sintomas
  • efeitos colaterais da medicação
  • ingestão / nutrição de água e alimentos
  • evacuações
  • mudanca de humor
  • mudanças cognitivas
  • Tenha documentos legais para que você possa tomar decisões de assistência médica para sua amada.
  • Use um calendário (escrito ou on-line) para compromissos e para acompanhar quando dar os medicamentos.
  • Anote os números de telefone de contatos importantes e mantenha-os perto do telefone.

Ser informado como cuidador

Não se espera que você saiba tudo sobre a EM, mas quanto mais souber sobre os sintomas, efeitos colaterais e opções de tratamento, mais rápido será capaz de obter a ajuda de que precisa.

A melhor maneira de se manter informado é ler os panfletos informativos. Pergunte ao médico de seu ente querido se há alguma literatura que você possa ler ou recursos confiáveis ​​on-line. Descubra os ensaios clínicos na área. Venha preparado com perguntas para perguntar ao médico em sua próxima visita.

Saber mais sobre a doença de seu ente querido pode fazer você se sentir mais confiante e no controle de sua própria vida. Também permitirá que você se adapte mais facilmente às mudanças no plano de tratamento de sua amada.

Aconselhamento profissional para cuidadores

Por último, mas não menos importante, não hesite em procurar terapia profissional para sua própria saúde mental. Não há vergonha em consultar um conselheiro ou outro profissional de saúde mental para falar sobre seu bem-estar emocional.

Se você estiver se sentindo particularmente deprimido ou ansioso, pode precisar de medicamentos para ajudar a se sentir melhor. Mais uma vez, não há vergonha em tomar medicamentos para sua saúde mental.

Você pode pedir ao seu médico um encaminhamento para um psiquiatra, terapeuta ou outro profissional de saúde mental. Seu seguro pode cobrir esses tipos de serviços.

Se você não puder pagar por ajuda profissional, encontre um amigo ou grupo de suporte on-line confiável, onde possa discutir abertamente suas emoções. Você também pode iniciar um diário para anotar seus sentimentos e frustrações. Muitas vezes, desabafar no papel pode ser extremamente terapêutico.

A linha inferior

O desgaste diário de ser um cuidador pode realmente aumentar. Nunca se sinta culpado por fazer uma pausa ou pedir ajuda ao cuidar de alguém com esclerose múltipla. Ao tomar medidas para reduzir o estresse e cuidar de suas próprias necessidades físicas e emocionais, você terá mais facilidade em cuidar de sua amada.