Como a tecnologia mudou a maneira como abordo meu diagnóstico de MBC

Contente

• Sete anos depois
• Avanço rápido para 2018
• Leve embora

Em agosto de 1989, encontrei um nódulo na mama direita enquanto tomava banho. Eu tinha 41 anos. Meu parceiro Ed e eu tínhamos comprado uma casa juntos. Nós namoramos há cerca de seis anos, e nossos filhos estavam quase crescidos. Isso não estava nos nossos planos.

Dentro de alguns dias, eu vi meu OB-GYN. Ele sentiu o caroço e me disse que o próximo passo era marcar uma consulta com um cirurgião para uma biópsia. Ele me deu o nome do grupo cirúrgico que recomendou e me aconselhou a ligar imediatamente e marcar a primeira consulta disponível.

Duas semanas depois, fui ao hospital para o procedimento, acompanhado por minha mãe. Não conhecíamos nenhum câncer de mama em nossa família. Eu estava certo de que este era um alarme falso.

Mas, embora o nódulo não fosse nada, os exames de imagem ajudaram meu médico a determinar que as áreas suspeitas abaixo do nódulo eram cancerígenas. Logo depois, fiz uma mastectomia.

Contra três recomendações oncológicas, optei por não fazer quimioterapia. Eu acreditava que a cirurgia era drástica o suficiente. Foi pego cedo, e eu só queria continuar com minha vida.

Os tempos eram diferentes então. Coloquei toda a minha fé nos meus médicos. Como não tínhamos acesso à Internet, não pude procurar informações no Google.

Isso foi há 30 anos. A introdução da tecnologia e “Dr. Google "mudou a maneira como as pessoas acessam informações sobre condições e tratamentos de saúde. Veja como isso afetou minha jornada com câncer de mama.

Sete anos depois

Após minha mastectomia, me recuperei bem. Ed e eu nos casamos sete meses após a cirurgia, e a vida era boa. Mas uma manhã de 1996, notei um caroço bastante grande acima da clavícula direita.

Eu vi meu médico de cuidados primários e recebi uma biópsia por agulha com um cirurgião na mesma semana. Células cancerosas. Nesse ponto, certamente duvidei da minha decisão em 1989 de não fazer quimioterapia.

Não fiz nenhuma pesquisa com meu primeiro e segundo diagnósticos. Em vez disso, dependia dos meus médicos para suas opiniões, recomendações e informações.

Eu me senti confortável seguindo a liderança deles. Não sei se foi na época em que fui criado ou no modo como fui criado, mas confiei totalmente neles.

Conseguimos nosso primeiro computador doméstico em 1998, mas ainda assim recebi todas as informações que achava necessárias do meu oncologista. Eu tive sorte de ter um bom relacionamento com ela.

Lembro-me da conversa em que ela me disse que meu câncer havia metastizado. Ela recomendou quimioterapia agressiva e terapia hormonal. Eu senti que estava em boas mãos.

Eu completei seis meses de quimioterapia e 10 anos de terapia hormonal. Mais adiante, comecei a pesquisar, mas senti que estava indo bem nos meus tratamentos e nunca questionei meu compromisso de tomá-los.

Avanço rápido para 2018

Em março de 2018, uma biópsia mostrou que meu câncer de mama havia metastizado em meus ossos e pulmões. Desta vez, lidar com meu diagnóstico parecia solitário.

Ainda tenho a mesma mentalidade quando se trata de descobrir informações e tenho uma equipe médica em que confio. Mas eu precisava de outra coisa.

Mesmo que eu nunca tivesse ingressado em um grupo de apoio ao câncer de mama, estava me sentindo um pouco fora de controle e pensei em tentar encontrar algo local para ir pessoalmente.

Não encontrei algo local, mas encontrei o aplicativo Breast Cancer Healthline (BCH) ao pesquisar on-line por suporte no estágio IV.

No começo, eu relutava em fazer mais do que "ouvir" no aplicativo. Estou preocupado e sempre com medo de dizer algo errado. Eu não achava que os sobreviventes de câncer iniciantes gostariam de ouvir alguém que lida com isso há 30 anos - minhas múltiplas recorrências são seu maior medo.

Mas logo me vi colocando meus dedos na água. As respostas que recebi fizeram com que parecesse seguro conversar. Além de me ajudar, percebi que talvez eu também pudesse ajudar alguém.

Eu respondi perguntas e conversei com outras pessoas sobre tratamentos, efeitos colaterais, medos, sentimentos e sintomas.

É uma experiência totalmente diferente lendo e compartilhando com tantas outras pessoas que passam por algumas das mesmas situações. Eu encontrei esperança em tantas histórias. Alguns dias de conversa podem me tirar de um verdadeiro "funk".

Eu não sinto mais a necessidade de ser super-mulher e manter todos os meus sentimentos por dentro. Muitos outros entendem exatamente como estou me sentindo.

Você pode baixar o aplicativo Health Cancer Healthline gratuitamente no Android ou iPhone.

Leve embora

A internet pode ser complicada. Há tantas informações por aí que podem ser positivas e negativas. Agora sabemos muito mais sobre nossas condições e tratamentos. Sabemos quais perguntas fazer. Agora precisamos ser nossos próprios advogados de saúde.

No passado, contava com minha família, amigos e equipe médica para apoio. Eu também tinha a tendência de fazer tudo sozinho, resistir e sofrer em silêncio. Mas não preciso mais fazer isso. Conversar com estranhos por meio do aplicativo, que rapidamente se sentem amigos, faz com que essa experiência não seja tão solitária.

Se você está passando por um diagnóstico ou susto de câncer de mama, espero que você tenha um lugar seguro para compartilhar seus sentimentos e uma equipe médica em que confia.

Chris Shuey é aposentado e vive na área da baía de São Francisco com seu marido Ed. Ela está amando a vida enquanto passa tempo com os netos.