Onde encontrar suporte para angioedema hereditário

Contente

• Organizações
• Associação HAE dos EUA
• HAE Day e caminhada global anual
• Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) e Dia das Doenças Raras
• Mídia social
• Amigos e família
• Sua equipe de saúde
• Leve embora

visão global

O angioedema hereditário (AEH) é uma condição rara que afeta cerca de 1 em 50.000 pessoas. Esta condição crônica causa inchaço em todo o corpo e pode atingir a pele, o trato gastrointestinal e as vias aéreas superiores.

Viver com uma condição rara pode às vezes parecer solitário, e você pode não saber onde pedir um conselho. Se você ou um ente querido recebe o diagnóstico de AEH, encontrar apoio pode fazer uma grande diferença em sua vida diária.

Algumas organizações patrocinam eventos de conscientização, como conferências e caminhadas organizadas. Você também pode se conectar com outras pessoas em páginas de mídia social e fóruns online. Além desses recursos, você pode descobrir que conversar com entes queridos pode ajudá-lo a administrar sua vida com a doença.

Aqui estão alguns recursos aos quais você pode recorrer para obter suporte do HAE.

Organizações

Organizações dedicadas ao HAE e outras doenças raras podem mantê-lo atualizado sobre os avanços do tratamento, conectá-lo a outras pessoas afetadas pela doença e ajudá-lo a defender aqueles que vivem com a doença.

Associação HAE dos EUA

Uma organização que promove a conscientização e a defesa do HAE é a US HAE Association (HAEA).

O site deles contém muitas informações sobre a doença e eles oferecem inscrição gratuita. A associação inclui acesso a grupos de suporte online, conexões ponto a ponto e informações sobre desenvolvimentos médicos HAE.

A associação até organiza uma conferência anual para reunir os membros. Você também pode se conectar com outras pessoas nas redes sociais por meio de suas contas do Facebook, Twitter, Instagram, YouTube e LinkedIn.

US HAEA é uma extensão da HAE International. A organização internacional sem fins lucrativos está conectada a organizações HAE em 75 países.

HAE Day e caminhada global anual

16 de maio marca o Dia Mundial da Conscientização HAE. HAE International organiza uma caminhada anual para aumentar a conscientização sobre a doença. Você pode caminhar individualmente ou pedir a participação de um grupo de amigos e familiares.

Registre-se online e inclua uma meta de distância que você planeja caminhar. Em seguida, caminhe entre 1º de abril e 31 de maio e relate sua distância final online. A organização mantém um registro de quantos passos as pessoas dão em todo o mundo. Em 2019, os participantes estabeleceram um recorde e caminharam mais de 90 milhões de passos no total.

Visite o site do HAE Day para saber mais sobre este dia anual de defesa de direitos e a caminhada anual. Você também pode se conectar ao HAE Day no Facebook, Twitter, YouTube e LinkedIn.

Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) e Dia das Doenças Raras

As doenças raras são definidas como condições que afetam menos de 200.000 pessoas. Você pode se beneficiar ao entrar em contato com pessoas que têm outras doenças raras, como o HAE.

O site da NORD possui um banco de dados que inclui informações sobre mais de 1.200 doenças raras. Você tem acesso a um centro de recursos para pacientes e cuidadores que possui fichas técnicas e outros recursos. Além disso, você pode aderir à RareAction Network, que promove a educação e a defesa de doenças raras.

Este site também inclui informações sobre o Dia das Doenças Raras. Este dia anual de promoção e conscientização cai no último dia de fevereiro de cada ano.

Mídia social

O Facebook pode conectar você a vários grupos dedicados ao HAE. Um exemplo é este grupo, que tem mais de 3.000 membros. É um grupo fechado, então as informações ficam dentro do grupo de indivíduos aprovados.

Você pode interagir com outras pessoas para discutir tópicos como gatilhos e sintomas de HAE e diferentes planos de tratamento para a doença. Além disso, você pode dar e receber dicas sobre como gerenciar aspectos de sua vida diária.

Amigos e família

Além da Internet, seus amigos e familiares podem fornecer suporte enquanto você navega pela vida com o HAE. Seus entes queridos podem tranquilizá-lo, defendê-lo para obter o tipo certo de apoio e ser um ouvinte.

Você pode direcionar amigos e familiares que desejam apoiá-lo às mesmas organizações que você visita para aprender mais sobre a doença. Educar amigos e familiares sobre a doença permitirá que eles o apoiem melhor.

Sua equipe de saúde

Além de ajudar a diagnosticar e tratar seu AEH, sua equipe de saúde pode fornecer dicas para gerenciar sua condição. Esteja você tendo problemas para evitar os gatilhos ou sintomas de ansiedade ou depressão, você pode ir para a sua equipe de saúde para tirar suas dúvidas. Eles podem aconselhá-lo e encaminhá-lo para outros médicos, se necessário.

Leve embora

Estender a mão para outras pessoas e aprender mais sobre HAE irá ajudá-lo a navegar nesta condição ao longo da vida. Existem várias organizações e recursos online focados em HAE. Isso irá ajudá-lo a se conectar com outras pessoas que vivem com HAE e fornecer recursos para ajudá-lo a educar outras pessoas ao seu redor.