Viver com uma doença crônica - estender a mão para outras pessoas

Uma doença crônica é uma condição de saúde de longo prazo que pode não ter cura. Exemplos de doenças crônicas são:

• Doença de Alzheimer e demência
• Artrite
• Asma
• Câncer
• DPOC
• Doença de Crohn
• Fibrose cística
• Diabetes
• Epilepsia
• Doença cardíaca
• HIV / AIDS
• Transtornos do humor (bipolar, ciclotímico e depressão)
• Esclerose múltipla
• doença de Parkinson

Viver com uma doença crônica pode fazer você se sentir muito sozinho. Aprenda sobre como ficar conectado com as pessoas para ajudá-lo a lidar com sua doença.

Compartilhar e aprender com pessoas que têm os mesmos sentimentos que você pode ajudá-lo a lidar com sua própria doença.

• Encontre um grupo de apoio em sua área para pessoas que tenham a mesma doença crônica que você. Muitas organizações e hospitais administram grupos de apoio. Pergunte ao seu médico como encontrar um. Por exemplo, se você tem uma doença cardíaca, a American Heart Association pode oferecer ou saber de um grupo de apoio em sua área.
• Encontre um grupo online. Existem blogs online e grupos de discussão sobre muitos tópicos, e você pode encontrar suporte desta forma.

Você pode achar difícil dizer a outras pessoas que tem uma doença crônica. Você pode se preocupar se eles não vão querer saber sobre isso ou se eles vão julgá-lo. Você pode se sentir envergonhado com a sua doença. Esses são sentimentos normais. Pensar em contar às pessoas pode ser mais difícil do que lhes contar.

As pessoas vão reagir de maneiras diferentes. Eles podem ser:

• Surpreso.
• Nervoso. Algumas pessoas podem não saber o que dizer ou podem temer que dirão a coisa errada. Deixe-os saber que não existe uma maneira certa de reagir e nenhuma coisa perfeita a se dizer.
• Útil. Eles conhecem outra pessoa com a mesma doença, por isso estão familiarizados com o que está acontecendo com você.

Você pode ter uma aparência e se sentir bem na maioria das vezes. Mas, em algum momento, você pode se sentir mal ou ter menos energia. Você pode não conseguir trabalhar tanto ou pode precisar fazer pausas para cuidar de si mesmo. Quando isso acontecer, você deseja que as pessoas saibam sobre sua doença para que entendam o que está acontecendo.

Conte às pessoas sobre sua doença para mantê-lo seguro. Se você tiver uma emergência médica, deseja que as pessoas intervenham e ajudem. Por exemplo:

• Se você tem epilepsia, seus colegas de trabalho devem saber o que fazer se você tiver uma convulsão.
• Se você tem diabetes, eles devem saber quais são os sintomas de uma baixa de açúcar no sangue e o que fazer.

Pode haver pessoas em sua vida que querem ajudá-lo a cuidar de si mesmo. Deixe seus entes queridos e amigos saberem como eles podem ajudá-lo. Às vezes, tudo que você precisa é de alguém com quem conversar.

Você pode nem sempre querer a ajuda das pessoas. Você pode não querer seus conselhos. Diga a eles o quanto você se sentir confortável. Peça-lhes que respeitem sua privacidade se você não quiser falar sobre isso.

Se você participa de um grupo de apoio, pode levar membros da família, amigos ou outras pessoas junto. Isso pode ajudá-los a aprender mais sobre sua doença e como apoiá-lo.

Se você estiver envolvido em um grupo de discussão online, pode mostrar à família ou amigos algumas das postagens para ajudá-los a aprender mais.

Se você mora sozinho e não sabe onde encontrar apoio:

• Peça ideias ao seu provedor sobre onde você pode encontrar suporte.
• Veja se há uma agência onde você pode ser voluntário. Muitas agências de saúde dependem de voluntários. Por exemplo, se você tem câncer, pode ser voluntário na American Cancer Society.
• Descubra se há palestras ou aulas sobre sua doença na sua área. Alguns hospitais e clínicas podem oferecer isso. Essa pode ser uma boa maneira de conhecer outras pessoas com a mesma doença.

Você pode precisar de ajuda com suas tarefas de autocuidado, indo a compromissos, compras ou tarefas domésticas. Mantenha uma lista de pessoas a quem você pode pedir ajuda. Aprenda a ficar à vontade para aceitar ajuda quando ela for oferecida. Muitas pessoas ficam felizes em ajudar e felizes quando perguntadas.

Se você não conhece alguém que possa ajudá-lo, pergunte ao seu provedor ou assistente social sobre os diferentes serviços que podem estar disponíveis em sua área. Você pode conseguir que as refeições sejam entregues em sua casa, a ajuda de um assistente de saúde domiciliar ou outros serviços.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influências psicossociais na saúde. In: Rakel RE, Rakel DP, eds. Livro didático de medicina familiar. 9ª ed. Filadélfia, PA: Elsevier; 2016: cap 3.

Site da American Psychological Association. Enfrentando um diagnóstico de doença crônica. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Atualizado em agosto de 2013. Acessado em 10 de agosto de 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Gerenciamento abrangente de doenças crônicas. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Medicine. 26ª ed. Filadélfia, PA: Elsevier; 2020: cap 11.

• Lidando com doenças crônicas