30 coisas que somente pessoas com púrpura trombocitopênica imunológica entenderiam
1. Ter púrpura trombocitopênica imunológica (PTI) significa que seu sangue não coagula como deveria devido a um baixo número de trombócitos (plaquetas).
2. A condição também é às vezes chamada de púrpura trombocitopênica idiopática ou autoimune. Você o conhece como ITP.
3. As plaquetas, que são produzidas na medula sanguínea, ficam juntas. Isso é o que permite que seu sangue coagule sempre que você tiver hematomas ou cortes.
4. Com a PTI, o nível baixo de plaquetas pode dificultar a interrupção do sangramento quando você se machuca.
5. O sangramento intenso é uma complicação real da PTI.
6. As pessoas podem perguntar como você “obteve” o ITP. Você diz a eles que é uma doença auto-imune com causas desconhecidas.
7. As pessoas podem perguntar a você o que é uma doença auto-imune. Você diz a eles como as doenças auto-imunes fazem com que seu corpo ataque seus próprios tecidos (neste caso, as plaquetas sanguíneas).
8. Não, o ITP não é contagioso. As doenças autoimunes às vezes são genéticas, mas você nem sempre pode ter o mesmo tipo de doença autoimune que seus familiares.
9. A ITP também faz aparecer púrpura na pele. Muito.
10. Púrpura é uma maneira elegante de dizer "hematomas".
11. Às vezes, a ITP também causa erupções cutâneas pontilhadas avermelhadas-arroxeadas chamadas petéquias.
12. Nódulos de sangue coagulado sob a pele são chamados de hematomas.
13. Seu hematologista é um de seus aliados mais próximos. Esse tipo de médico é especialista em doenças do sangue.
14. Você diz a seus entes queridos para obter ajuda médica de emergência se você tiver uma lesão que não para de sangrar.
15. Suas gengivas tendem a sangrar excessivamente quando você vai ao dentista para uma limpeza.
16. Você pode ter medo de espirrar por medo de começar outro sangramento nasal.
17. Os períodos menstruais podem ser bastante intensos se você for uma mulher com PTI.
18. É um mito que mulheres com PTI não podem ter bebês. No entanto, você pode correr o risco de sangrar ao dar à luz.
19. Além de sangrar, você fica extremamente cansado quando suas plaquetas estão baixas.
20. Você perdeu a noção das vezes que as pessoas lhe ofereceram ibuprofeno ou aspirina para dor de cabeça. Estes estão fora dos limites porque podem fazer você sangrar mais.
21. Você está acostumado aos corticosteróides e medicamentos de imunoglobulina ocasionais.
22. Você pode ou não ter mais seu baço. Às vezes, as pessoas com PTI precisam ter o baço removido porque pode produzir anticorpos que destroem ainda mais as plaquetas.
23. Às vezes, você obtém uma aparência estranha devido ao acolchoamento extra nos cotovelos e joelhos ao andar de bicicleta. Você acha que é melhor prevenir do que remediar!
24. Seus amigos podem não perceber que você não pode jogar futebol, beisebol e outros esportes de contato de alta intensidade. Você sempre tem um plano de backup em mãos. (Corrida ao redor do quarteirão, alguém?)
25. Caminhar é a sua atividade preferida, mas você também gosta de nadar, fazer caminhadas e praticar ioga. Você está pronto para qualquer coisa de baixo impacto.
26. Você está acostumado a ser o motorista designado. Beber álcool simplesmente não vale o risco.
27. Viajar pode ser mais estressante do que relaxante. Além de garantir que você tenha seus remédios, pulseira de identificação e notas médicas, você também tem um estoque de envoltórios de compressão para o caso de se machucar.
28. ITP pode ser crônica, durando ao longo da vida. Mas você pode experimentar remissão depois de atingir e manter uma contagem de plaquetas saudável.
29. As mulheres têm até três vezes mais probabilidade de ter formas crônicas de PTI.
30. Sangrar no cérebro também é um medo real, embora você diga aos seus entes queridos que o risco é baixo.