Para aqueles com fibrose cística, comece a colocar sua saúde em primeiro lugar

Querido amigo,

Você não saberia que tenho fibrose cística olhando para mim. A condição afeta meus pulmões e pâncreas, tornando difícil respirar e ganhar peso, mas não parece que tenho uma doença incurável.

Fui criada para ser independente com minha saúde, o que foi uma das melhores coisas que meus pais poderiam ter feito por mim. Na época em que estava me preparando para a faculdade, já fazia oito anos que classificava minhas caixas de pílulas semanais independentemente. Durante o ensino médio, às vezes eu ia às consultas médicas sozinho, então qualquer pergunta era direcionada a mim, e não a minha mãe. Eventualmente, eu seria capaz de viver sozinho.

Mas quando chegou a hora de escolher uma faculdade, eu sabia que estar perto de casa era importante para minha saúde. Escolhi a Universidade Towson em Maryland, que fica a 45 minutos da casa dos meus pais e a cerca de 20 minutos do Hospital Johns Hopkins. Era longe o suficiente para que eu pudesse ter minha independência, mas perto o suficiente de meus pais se eu precisasse deles. E, algumas vezes eu fiz.

Eu costumava ser muito teimoso. Quando fiquei cada vez mais doente na faculdade, ignorei. Eu era um superestimado acadêmico e não deixaria minha doença me impedir de fazer tudo que eu precisava fazer. Eu queria a experiência completa da faculdade.

No final do meu segundo ano, eu sabia que estava doente, mas tinha muitos compromissos para colocar minha saúde em primeiro lugar. Eu tinha que estudar para as provas finais, uma posição como editora de notícias no jornal estudantil e, claro, uma vida social.

Depois do meu último exame final daquele ano, minha mãe teve que me levar ao pronto-socorro pediátrico da Johns Hopkins. Eu mal tinha conseguido voltar para o meu dormitório após o teste. Minha função pulmonar caiu significativamente. Eu não podia acreditar que tinha reunido resistência até mesmo para a última final.

Uma das coisas mais difíceis sobre a transição para a faculdade como alguém com fibrose cística é se comprometer com a saúde. Mas também é uma das coisas mais importantes. Você deve manter sua medicação e consultar o seu médico de fibrose cística regularmente. Você também precisa se dar tempo para descansar. Mesmo agora, com quase 30 anos, ainda tenho dificuldade em saber meus limites.

Olhando para trás em meus anos na Towson, gostaria de ter sido mais aberto sobre minha fibrose cística. Cada vez que tinha que recusar um evento social por causa da minha condição, costumava me sentir culpado porque achava que meus amigos não podiam entender. Mas agora sei que minha saúde está em primeiro lugar. Prefiro pular um ou dois eventos do que perder mais da minha vida. Parece ser a melhor escolha, certo?

Atenciosamente,

Alissa

Alissa Katz é uma jovem de 29 anos que foi diagnosticada com fibrose cística ao nascer. Seus amigos e colegas de trabalho ficam todos nervosos para enviar mensagens de texto porque ela é uma verificadora ortográfica e gramatical humana. Ela adora bagels de Nova York mais do que a maioria das coisas na vida. Em maio passado, ela foi embaixadora do Great Strides da Cystic Fibrosis Foundation em sua caminhada pela cidade de Nova York. Para ler mais sobre a progressão da fibrose cística de Alissa e doar para a Fundação, clique aqui.