O custo de vida com retocolite ulcerativa: a história de Meg

Contente

• Obter um diagnóstico e tratamento
• Testes e tratamento em andamento
• Ganhando a vida

É compreensível se sentir despreparado depois de ser diagnosticado com uma doença crônica. De repente, sua vida é colocada em espera e suas prioridades mudam. Sua saúde e bem-estar são seu foco principal e sua energia é dedicada a encontrar um tratamento.

A jornada para a cura nunca é fácil e é provável que você encontre alguns obstáculos ao longo do caminho. Um desses obstáculos, é claro, é como pagar pelos custos de gerenciamento de uma condição crônica.

Dependendo das suas circunstâncias, você pode ter seguro saúde e renda suficiente para pagar pelo seu tratamento sem muitas preocupações.

Ou pode ser que você esteja na casa dos 20 anos, sem seguro, na escola e trabalhando em um emprego de meio período por US $ 15 a hora. Foi o que aconteceu com Meg Wells.

Era 2013 e Meg havia acabado de iniciar um programa de mestrado na Sonoma State University. Ela estava estudando administração de recursos culturais, esperando um dia trabalhar como curadora em um museu histórico.

Meg tinha 26 anos, vivia sozinha e trabalhava meio período. Ela tinha dinheiro suficiente para pagar o aluguel e várias taxas escolares. Mas seu mundo estava prestes a dar uma guinada dramática.

Por um tempo, Meg vinha experimentando coisas como má indigestão, gases e fadiga. Ela estava ocupada com o trabalho e os estudos de pós-graduação, então adiou a ida ao médico.

Em novembro de 2013, no entanto, seus sintomas se tornaram assustadores demais para serem ignorados.

“Eu estava indo tanto ao banheiro”, disse ela, “e foi quando comecei a ver sangue e fiquei tipo, OK, algo está muito, muito errado”.

A colite ulcerativa (UC) é um tipo de doença inflamatória intestinal (DII) que causa inflamação e desenvolvimento de feridas no intestino grosso. Em muitos casos, a doença se desenvolve lentamente e piora com o tempo.

A causa exata da doença é desconhecida, mas os pesquisadores acreditam que a genética, os fatores ambientais e um sistema imunológico hiperativo podem desempenhar um papel.

O sangue nas fezes é um sintoma comum de UC. Quando Meg notou sangue, ela sabia que era hora de buscar ajuda.

Meg não tinha seguro saúde na época. Ela teve que pagar centenas de dólares do bolso por todas as consultas médicas, exames de sangue e exames de fezes necessários para descartar as causas comuns de seus sintomas.

Depois de várias visitas, sua equipe de saúde conseguiu identificar a causa de seus sintomas em UC, doença de Crohn ou câncer de cólon.

Um de seus médicos sugeriu que seria sensato esperar até que ela tivesse seguro de saúde antes de dar o próximo passo - uma colonoscopia. Este procedimento pode custar até US $ 4.000 sem cobertura de seguro.

Em um momento de desespero, ela comprou um plano de seguro saúde de um corretor. Mas quando ela soube que não cobriria nenhum serviço de saúde em sua região, ela teve que cancelar o plano.

“Depois disso, meus pais assumiram porque eu estava doente demais para lidar com isso”, disse Meg. “Nesse ponto, eu estava apenas sangrando e com muita dor.”

Obter um diagnóstico e tratamento

No início de 2014, Meg se inscreveu no plano de seguro saúde Silver 70 HMO por meio da Kaiser Permanente com a ajuda de sua família. Para manter a cobertura, ela paga prêmios de $ 360 por mês. Essa taxa aumentará para US $ 450 por mês em 2019.

Ela também é responsável por cobranças de copagamento ou cosseguro em muitos de seus medicamentos, consultas médicas, procedimentos ambulatoriais, internação e exames laboratoriais. Apenas algumas dessas despesas contam para sua franquia anual para consultas e exames médicos, que é de $ 2.250. Seu provedor de seguro também define um máximo anual de gastos diretos para internações em hospitais, que é de $ 6.250 por ano.

Com o seguro saúde em mãos, Meg visitou um especialista gastrointestinal (GI). Ela foi submetida a uma colonoscopia e endoscopia digestiva alta e foi diagnosticada com UC.

Poucos meses depois, ela mudou-se para casa para morar com seus pais em Vacaville, Califórnia.

A essa altura, Meg começou a tomar um medicamento oral usado para tratar a inflamação no intestino grosso. Mesmo com cobertura de seguro, ela estava pagando cerca de US $ 350 do bolso por mês para este tratamento. Mas ela ainda ia muito ao banheiro, sentia dores abdominais e sintomas parecidos com os de febre, como dores no corpo e calafrios.

Meg também vinha lidando com dores crônicas nas costas há anos. Depois que ela desenvolveu sintomas de UC, sua dor nas costas piorou muito.

“Eu não conseguia andar”, lembra Meg. “Eu estava deitado no chão, incapaz de me mover.”

Ela procurou um novo especialista em GI em um hospital local, que a encaminhou a um reumatologista. Ele a diagnosticou com sacroileíte, que é uma inflamação das articulações que conectam a parte inferior da coluna à pelve.

Em um estudo recente publicado na Arthritis Care and Research, os pesquisadores descobriram que a sacroileíte afeta quase todas as pessoas com UC. De forma mais geral, a inflamação das articulações é a complicação não gastrointestinal mais comum da DII, relata a Fundação Crohn e Colite.

O reumatologista de Meg a avisou que muitos dos medicamentos usados ​​para tratar a sacroileíte pioram a UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) foi um dos poucos medicamentos que ela poderia tomar para controlar as duas condições. Ela precisaria visitar o hospital a cada quatro semanas para receber uma infusão de infliximabe de uma enfermeira.

Meg parou de tomar o medicamento oral que estava tomando e começou a receber infusões de infliximabe. Ela não pagou nada do bolso por essas infusões nos primeiros anos. Seu provedor de seguro pagou a conta de $ 10.425 por tratamento.

O especialista em GI de Meg também prescreveu enemas esteróides para ajudar a reduzir a inflamação no intestino delgado. Ela pagou cerca de US $ 30 do bolso quando preencheu a receita desse medicamento. Ela só tinha que enchê-lo uma vez.

Com esses tratamentos, Meg começou a se sentir melhor.

"O que eu pensava ser quantidade zero de dor, na verdade é como um quatro na escala de dor. Eu tinha acabado de me acostumar com isso. E então, quando comecei a tomar remédio, foi como, oh meu Deus, tenho vivido com tanta dor e nem percebi.

Esse período de conforto não durou muito.

A maioria das pessoas com UC passa por períodos de remissão que podem durar semanas, meses ou até anos. A remissão ocorre quando os sintomas de uma doença crônica como a UC desaparecem. Esses períodos sem sintomas são imprevisíveis. Você nunca sabe quanto tempo eles vão durar e quando você terá outro flare.

Meg experimentou seu primeiro período de remissão de maio de 2014 até setembro do mesmo ano. Mas em outubro, ela estava experimentando sintomas debilitantes de UC novamente. Os exames de sangue e uma colonoscopia revelaram altos níveis de inflamação.

Ao longo do resto de 2014 e 2015, Meg visitou o hospital várias vezes para tratar sintomas e complicações de crises, incluindo dor e desidratação.

“A desidratação é o que realmente te deixa. É horrível."

Seu especialista em GI tentou controlar a doença com medicamentos prescritos - não apenas infliximabe e enemas esteróides, mas também prednisona, 6-mercaptopurina (6-MP), alopurinol, antibióticos e outros. Mas essas drogas não foram suficientes para mantê-la em remissão.

Após outra crise e hospitalização no início de 2016, Meg decidiu se submeter a uma cirurgia para remover seu cólon e reto. Uma estimativa de pessoas com UC precisam de cirurgia para tratar a doença.

Meg passou pela primeira de duas operações em maio de 2016. Sua equipe cirúrgica removeu seu cólon e reto e usou uma parte de seu intestino delgado para fazer uma "bolsa J". A bolsa em J acabaria por servir como um substituto para o reto.

Para dar tempo de cicatrização, seu cirurgião prendeu a extremidade cortada de seu intestino delgado a uma abertura temporária em seu abdômen - um estoma por meio do qual ela poderia passar fezes para uma bolsa de ileostomia.

Ela fez sua segunda operação em agosto de 2016, quando sua equipe cirúrgica reconectou seu intestino delgado à bolsa-J. Isso permitiria que ela evacuasse mais ou menos normalmente, sem bolsa de ileostomia.

A primeira dessas operações custou $ 89.495. Essa taxa não inclui os cinco dias de atendimento hospitalar e exames que ela recebeu depois, que custou outros US $ 30.000.

A segunda operação custou US $ 11.000, mais US $ 24.307 por três dias de atendimento hospitalar e testes.

Meg passou mais 24 dias no hospital para receber tratamento para pancreatite, bolsite e íleo pós-operatório.Essas estadias custaram a ela US $ 150.000 cumulativos.

No total, Meg foi hospitalizada seis vezes em 2016. Antes do final de sua visita, ela atingiu o limite anual estabelecido por sua seguradora para gastos diretos com internações hospitalares. Ela só teve que pagar $ 600 para a primeira operação.

Sua seguradora pagou o resto da conta - centenas de milhares de dólares em contas hospitalares que sua família teria de pagar caso ela não tivesse seguro.

Testes e tratamento em andamento

Desde sua última hospitalização em 2016, Meg está tomando medicamentos para controlar sua condição. Ela também tem seguido uma dieta cuidadosamente balanceada, tomando suplementos probióticos e praticando ioga para manter seu intestino e articulações saudáveis.

Nenhum desses tratamentos é tão caro quanto a hospitalização, mas ela continua a pagar uma quantia significativa em prêmios mensais de seguro, copagamento e cosseguro para atendimento.

Por exemplo, ela fez pelo menos uma colonoscopia por ano desde 2014. Para cada um desses procedimentos, ela pagou $ 400 em despesas diretas. Ela também teve seu J-pouch avaliado após a cirurgia, que custou US $ 1.029 em taxas diretas.

Ela ainda recebe infusões de infliximabe para tratar dores nas articulações. Embora ela agora receba uma infusão a cada oito semanas, em vez de a cada seis semanas. No início, ela não pagou nada por esses tratamentos. Mas a partir de 2017, devido a uma mudança na apólice maior, sua seguradora começou a aplicar uma taxa de cosseguro.

No novo modelo de cosseguro, Meg paga US $ 950 do bolso para cada infusão de infliximabe que recebe. Sua franquia anual não se aplica a essas despesas. Mesmo que ela atinja sua franquia, ela precisará pagar milhares de dólares por ano para receber esses tratamentos.

Ela considera a ioga útil para controlar a dor e aliviar o estresse. Manter os níveis de estresse baixos a ajuda a evitar crises. Mas frequentar as aulas de ioga regularmente pode ser caro, especialmente se você paga por visitas ocasionais em vez de um passe mensal.

“É mais barato se você comprar um mês ilimitado, mas um dos resultados de eu ter minha doença é que não me sinto confortável em comprar nada ilimitado ou comprar coisas com antecedência. Porque todas as vezes que fiz isso, fui hospitalizado ou fiquei doente demais para ir ou aproveitar o que comprei. ”

Meg faz a maior parte de sua ioga em casa, usando um aplicativo de telefone de $ 50.

Ganhando a vida

Embora ela tenha conseguido terminar o mestrado, Meg achou difícil encontrar e manter um emprego enquanto gerenciava os sintomas da UC e dor crônica nas articulações.

“Eu começava a pensar em namorar de novo, a pensar em procurar empregos, tudo, e então minha saúde começava a piorar imediatamente”, lembra Meg.

Ela se tornou financeiramente dependente de seus pais, que têm sido uma importante fonte de apoio para ela.

Eles ajudaram a cobrir o custo de muitos testes e tratamentos. Eles defenderam seu nome quando ela estava muito doente para se comunicar com os profissionais de saúde. E eles forneceram apoio emocional para ajudá-la a lidar com os efeitos que as doenças crônicas tiveram em sua vida.

“É tão difícil capturar a imagem verdadeira e completa do que ter uma doença como essa faz a você e sua família”, disse Meg.

Mas as coisas começaram a melhorar. Desde que Meg teve seu cólon e reto removidos, ela teve muito menos sintomas gastrointestinais. Ela notou uma melhora nas dores nas articulações.

“Minha qualidade de vida é 99% melhor. Há aquele 1 por cento de alguém olhando para a minha vida que tem uma saúde muito boa e nunca teve problemas digestivos - provavelmente pensaria que sou uma pessoa doente. Mas, da minha perspectiva, é muito melhor. ”

Meg começou a trabalhar em casa como escritora e fotógrafa freelance, o que lhe dá controle sobre onde e por quanto tempo ela trabalha. Ela também tem um blog de comida, Meg is Well.

Eventualmente, ela espera se tornar financeiramente independente o suficiente para administrar os custos de viver com uma doença crônica por conta própria.

“Odeio que meus pais tenham que me ajudar”, disse ela, “que sou uma mulher de 31 anos que ainda precisa contar com a ajuda e o apoio financeiro dos pais. Eu realmente odeio isso, e quero tentar encontrar uma maneira de poder enfrentar tudo sozinho. ”