O custo de vida com hepatite C: a história de Connie

Contente

• Gerenciando os efeitos colaterais do tratamento
• Esperando que novos tratamentos se tornem disponíveis
• Pagando pelo atendimento
• Os custos de exames e tratamento
• Lutando contra o estigma da infecção

Em 1992, Connie Welch foi submetida a uma cirurgia em um centro ambulatorial no Texas. Mais tarde, ela descobriu que contraiu o vírus da hepatite C de uma agulha contaminada enquanto estava lá.

Antes da operação, um técnico cirúrgico tirou uma seringa de sua bandeja de anestesia, injetou em si mesmo o medicamento que continha e encheu a seringa com solução salina antes de colocá-la de volta no lugar. Quando chegou a hora de Connie ser sedada, ela recebeu a mesma agulha.

Dois anos depois, ela recebeu uma carta do centro cirúrgico: A técnica foi flagrada roubando entorpecentes de seringas. Ele também tinha testado positivo para infecção por hepatite C.

A hepatite C é uma infecção viral que causa inflamação e danos ao fígado. Em alguns casos de hepatite C aguda, as pessoas podem lutar contra a infecção sem tratamento. Mas, na maioria dos casos, eles desenvolvem hepatite C crônica - uma infecção de longa duração que requer tratamento com medicamentos antivirais.

Estima-se que 2,7 a 3,9 milhões de pessoas nos Estados Unidos têm hepatite C crônica. Muitos não apresentam sintomas e não percebem que contraíram o vírus. Connie era uma dessas pessoas.

“Meu médico me ligou e perguntou se eu tinha recebido notificação sobre o que tinha acontecido, e eu disse que sim, mas estava muito confusa sobre isso”, disse Connie ao Healthline. “Eu disse: 'Eu não saberia que tinha hepatite?'”

O médico de Connie a encorajou a fazer o teste. Sob a orientação de um gastroenterologista e hepatologista, ela passou por três rodadas de exames de sangue. Cada vez, ela testou positivo para o vírus da hepatite C.

Ela também fez uma biópsia do fígado. Isso mostrou que ela já havia sofrido danos leves no fígado devido à infecção. A infecção por hepatite C pode causar danos e cicatrizes irreversíveis no fígado, conhecidas como cirrose.

Levaria duas décadas, três rodadas de tratamento antiviral e milhares de dólares pagos do bolso para limpar o vírus de seu corpo.

Gerenciando os efeitos colaterais do tratamento

Quando Connie recebeu o diagnóstico, havia apenas um tratamento antiviral para infecção por hepatite C disponível. Em janeiro de 1995, ela começou a receber injeções de interferon não peguilado.

Connie desenvolveu efeitos colaterais “muito fortes” com a medicação. Ela lutava com extrema fadiga, dores musculares e articulares, sintomas gastrointestinais e queda de cabelo.

“Alguns dias eram melhores do que outros”, ela lembrou, “mas na maior parte do tempo, era severo”.

Teria sido difícil manter um emprego de tempo integral, disse ela. Ela havia trabalhado por anos como técnica de emergência médica e terapeuta respiratória. Mas ela desistiu pouco antes de fazer o teste para hepatite C, com planos de voltar à escola e buscar um diploma de enfermagem - planos que ela engavetou depois de saber que havia contraído a infecção.

Já era difícil administrar suas responsabilidades em casa enquanto enfrentava os efeitos colaterais do tratamento. Havia dias em que era difícil sair da cama, quanto mais cuidar de duas crianças. Amigos e familiares intervieram para ajudar com os cuidados infantis, tarefas domésticas, recados e outras tarefas.

“Eu era uma mãe em tempo integral e tentava fazer tudo em casa o mais normal possível para nossa rotina, para nossos filhos, para a escola e tudo”, ela lembrou, “mas havia momentos em que eu precisava ter alguns Socorro."

Felizmente, ela não teve que pagar por ajuda extra. “Tínhamos muitos amigos gentis e familiares que intervieram para ajudar, então não houve nenhum custo financeiro para isso. Fiquei grato por isso. ”

Esperando que novos tratamentos se tornem disponíveis

No início, as injeções de interferon não peguilado pareceram funcionar. Mas, no final, a primeira rodada de tratamento antiviral não teve sucesso. A contagem viral de Connie se recuperou, sua contagem de enzimas hepáticas aumentou e os efeitos colaterais da medicação tornaram-se muito graves para continuar.

Sem outras opções de tratamento disponíveis, Connie teve que esperar vários anos antes de poder tentar um novo medicamento.

Ela começou sua segunda rodada de tratamento antiviral em 2000, tomando uma combinação de interferon peguilado e ribavirina que havia sido recentemente aprovada para pessoas com infecção por hepatite C.

Este tratamento também não teve sucesso.

Mais uma vez, ela teve que esperar anos antes que um novo tratamento estivesse disponível.

Doze anos depois, em 2012, ela começou sua terceira e última rodada de tratamento antiviral. Implicou uma combinação de interferon peguilado, ribavirina e telaprevir (Incivek).

“Havia muito custo envolvido porque aquele tratamento era ainda mais caro do que o primeiro tratamento, ou os dois primeiros tratamentos, mas precisávamos fazer o que precisávamos. Fui muito abençoado com o sucesso do tratamento ”.

Nas semanas e meses seguintes à sua terceira rodada de tratamento antiviral, vários exames de sangue mostraram que ela havia alcançado uma resposta viral sustentada (RVS). O vírus caiu para um nível indetectável em seu sangue e permaneceu indetectável. Ela havia sido curada da hepatite C.

Pagando pelo atendimento

Desde o momento em que ela contraiu o vírus em 1992 até o momento em que foi curada em 2012, Connie e sua família pagaram milhares de dólares do bolso para controlar a infecção por hepatite C.

“De 1992 a 2012, foi um período de 20 anos e envolveu muitos exames de sangue, duas biópsias do fígado, dois tratamentos malsucedidos, consultas médicas”, disse ela, “então houve muitos custos envolvidos”.

Quando soube que pode ter contraído hepatite C, Connie teve a sorte de ter seguro saúde. Sua família comprou um plano de seguro patrocinado pelo empregador por meio do trabalho de seu marido. Mesmo assim, os custos diretos “começaram a aumentar” rapidamente.

Eles pagavam cerca de US $ 350 por mês em prêmios de seguro e tinham uma franquia anual de US $ 500, que precisavam pagar antes que seu provedor de seguro ajudasse a cobrir os custos de seus cuidados.

Depois de atingir a franquia anual, ela continuou a enfrentar uma cobrança de co-pagamento de $ 35 para cada visita a um especialista. Nos primeiros dias de seu diagnóstico e tratamento, ela se reunia com um gastroenterologista ou hepatologista uma vez por semana.

A certa altura, sua família mudou de plano de seguro, apenas para descobrir que seu gastroenterologista estava fora da nova rede de seguros.

“Disseram-nos que meu gastroenterologista atual seguiria o novo plano, mas ele não estava. E isso foi realmente muito preocupante porque eu tive que encontrar um novo médico durante esse tempo, e com um novo médico, você quase teve que começar tudo de novo. ”

Connie começou a consultar um novo gastroenterologista, mas estava insatisfeita com o atendimento que ele prestou. Então ela voltou ao seu especialista anterior. Ela teve que pagar do bolso para visitá-lo, até que sua família pudesse mudar de plano de seguro para trazê-lo de volta à sua rede de cobertura.

“Ele sabia que estávamos em uma época de nenhum seguro que iria cobri-lo”, disse ela, “então ele nos deu uma taxa com desconto”.

“Quero dizer que uma vez ele nem mesmo me cobrou por uma das visitas ao consultório”, continuou ela, “e nas outras depois disso, ele apenas me cobrou o que eu normalmente pagaria em copagamento”.

Os custos de exames e tratamento

Além do copagamento das consultas médicas, Connie e sua família tiveram que pagar 15 por cento da conta para cada exame médico que ela recebeu.

Ela precisava fazer exames de sangue antes, durante e depois de cada rodada de tratamento antiviral. Ela também continuou a fazer exames de sangue pelo menos uma vez por ano durante cinco anos após atingir a RVS. Dependendo dos testes envolvidos, ela pagou cerca de US $ 35 a US $ 100 para cada rodada de exames de sangue.

Connie também foi submetida a duas biópsias hepáticas, bem como a exames anuais de ultrassom de seu fígado. Ela pagou cerca de US $ 150 ou mais por cada exame de ultrassom. Durante esses exames, seu médico verifica se há sinais de cirrose e outras complicações potenciais. Mesmo agora que ela foi curada da infecção por hepatite C, ela corre um risco elevado de desenvolver câncer de fígado.

Sua família também cobriu 15 por cento do custo de três rodadas de tratamento antiviral que ela recebeu. Cada rodada de tratamento custou dezenas de milhares de dólares no total, incluindo a parte cobrada de seu provedor de seguro.

“Quinze por cento de 500 podem não ser tão ruins”, disse ela, “mas 15 por cento de vários milhares podem somar.”

Connie e sua família também enfrentaram cobranças por medicamentos prescritos para controlar os efeitos colaterais de seu tratamento. Isso incluía medicamentos ansiolíticos e injeções para aumentar sua contagem de glóbulos vermelhos. Eles pagaram pelo gás e pelo estacionamento para comparecer a inúmeras consultas médicas. E eles pagavam por refeições pré-preparadas quando ela estava muito doente ou ocupada com as consultas médicas para cozinhar.

Ela também incorreu em custos emocionais.

“A hepatite C é como uma ondulação no lago, porque afeta todas as áreas de sua vida, não apenas financeiramente. Isso afeta você mentalmente e emocionalmente, junto com fisicamente. ”

Lutando contra o estigma da infecção

Muitas pessoas têm ideias erradas sobre a hepatite C, o que contribui para o estigma associado a ela.

Por exemplo, muitas pessoas não percebem que a única maneira de alguém transmitir o vírus é através do contato de sangue com sangue. E muitos têm medo de tocar ou passar tempo com alguém que contraiu o vírus. Esses medos podem levar a julgamentos negativos ou discriminação contra as pessoas que convivem com isso.

Para lidar com esses encontros, Connie achou útil educar outras pessoas.

“Meus sentimentos foram feridos várias vezes por outras pessoas”, disse ela, “mas na verdade, aproveitei isso como uma oportunidade para responder a perguntas que outras pessoas tinham sobre o vírus e para dissipar alguns mitos sobre como ele é contraído e como não é . ”

Ela agora trabalha como defensora do paciente e coach de vida certificada, ajudando as pessoas a lidar com os desafios da doença hepática e da infecção por hepatite C. Ela também escreve para várias publicações, incluindo um site religioso que ela mantém, Life Beyond Hep C.

Enquanto muitas pessoas enfrentam desafios em seu caminho para um diagnóstico e tratamento, Connie acredita que há motivos para esperança.

“Há mais esperança agora de superar a hepatite C do que nunca. Quando fui diagnosticado, havia apenas um tratamento. Hoje, temos sete tratamentos diferentes para hepatite C de todos os seis genótipos. ”

“Há esperança para os pacientes, mesmo com cirrose”, continuou ela. “Existem mais testes de alta tecnologia agora para ajudar os pacientes a serem diagnosticados precocemente com danos ao fígado. Há muito mais coisas disponíveis agora para os pacientes do que nunca. ”