Pessoas com Crohn estão cansadas de ouvir essas coisas sobre seu peso

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• O que você gostaria que os outros soubessem sobre sua experiência?

O peso é um assunto emocionalmente carregado para muitas pessoas. Para aqueles que vivem com a doença de Crohn, é um tópico ainda mais difícil, pois a perda e o ganho de peso nem sempre estão sob seu controle.

Entre crises, ciclos de esteróides e, às vezes, até cirurgia, flutuações na escala são uma parte inevitável da vida com a doença.

Uma coisa que certamente não ajuda? Comentários julgadores, ofensivos e rudes daqueles que realmente não entendem o que estão passando.

Perguntamos às pessoas da comunidade de Crohn no Facebook e a alguns advogados e blogueiros de Crohn:

O que você gostaria que os outros soubessem sobre sua experiência?

Muitas vezes, as pessoas não percebem que o que dizem sobre o peso de alguém no meio do diagnóstico de Crohn pode ter um sério impacto na auto-estima dessa pessoa - especialmente quando comer em si se tornou um processo doloroso.

"Uma das maiores coisas pelas quais passei quando comprei Crohn foi a drástica perda de peso", escreveu Vern, advogado de Crohn e blogueiro por trás de Leaving the Seat Down. “Quando digo drástico, foi difícil e rápido. Era assustador na época, e não havia nada que eu pudesse fazer sobre isso. Eu apenas parei de comer. Doeu demais depois que eu comi. Eu tinha emagrecido tanto, a certa altura um estranho na rua perguntou se eu tinha AIDS. Lembre-se, esse era o final dos anos 80 e a AIDS era uma grande coisa. Esse comentário foi difícil para mim e eu não queria mais sair. Não queria que ninguém me visse.

Há também um equívoco comum de que ser "magro" é um lado positivo de ter Crohn.

Algumas pessoas chegam ao ponto de dizer 'eu queria ser tão magra quanto você'. Você não Não é assim ”, diz Lori V., membro da comunidade Healthline.

"Um dos comentários comuns que recebo é:" Pelo menos ter Crohn significa que você sempre será magro! "diz Alexa Federico, autora do blog Girl in Healing e do livro "O Guia Completo para Doença de Crohn e Colite Ulcerativa: Um Roteiro para a Cura a Longo Prazo".

"É frustrante, porque nossa sociedade está condicionada a acreditar que mais magro é melhor. Lembro-me de que se eles soubessem o quanto eu trabalhei para ganhar e manter meu peso, eles não fariam esses comentários. Eles simplesmente não entendem o escopo da doença de Crohn e eu uso isso como uma oportunidade para educá-los educadamente. "

Pior ainda, há momentos em que as pessoas fazem observações sobre como a doença pode ajudá-las a perder peso - chegando ao ponto de dizer que gostariam que a tivessem, para que também pudessem perder alguns quilos.

"Não, você realmente não gosta", disse Haley W., membro da comunidade Healthline. "Estou quase esquelético, não aguento ficar em pé, com medo de rir, tossir ou espirrar. Mas está tudo bem porque eu perdi peso? Não!"

"Certa vez, eu estava falando sobre como não podia comer e uma amiga disse: 'Gostaria de ter esse problema'", compartilhou Julianna C., membro da comunidade Healthline. "Tão ignorante."

Embora seja muito comum que esses comentários giram em torno da perda de peso, as pessoas também cometem o erro de não entender que as pessoas com Crohn são todas de formas e tamanhos diferentes.

"Quando fui diagnosticado pela primeira vez, um colega de trabalho me disse que o médico devia estar errado porque 'você é muito gordo para ter o Crohn'" - Pamela F., membro da comunidade Healthline.

Ocasionalmente, essa vergonha ocorre de uma forma mais sutil: "Você não Veja doente."

"Eu tive um chefe que me disse isso uma vez e fui ao banheiro e chorei", disse Kaitlin D., membro da comunidade Healthline. "As pessoas podem ser tão imprudentes!"

Além disso, muitas pessoas experimentam flutuações nas duas direções, o que também pode chamar atenção.

"Como alguém que luta contra a doença de Crohn há quase 13 anos, recebi meu quinhão de comentários sobre meu peso - de ambos os lados do espectro", diz Natalie Hayden, ativista de Crohn e autora de Lights Camera Crohn. “Antes do meu diagnóstico, quando era doloroso comer, o peso estava caindo de mim. As pessoas fariam comentários sobre o quão magro eu parecia e como deve ser bom ser tão magro. Então, como eu recebi esteróides para gerenciar crises, ganhei alguns quilos retendo água e sal. Como ex-âncora de notícias, quando eu voltava depois de algumas semanas de esteróides, os telespectadores perguntavam se eu estava grávida. Com o passar do tempo, ouvir os comentários não fica mais fácil, mas você tende a ganhar uma pele mais espessa. "

“Depois que fui diagnosticado, fui julgado pelo quanto estava abaixo do peso. As pessoas estavam dizendo que eu precisava comer mais, mesmo que fisicamente não pudesse. E se a pessoa soubesse que eu tinha Crohn, ela me julgaria pelos tipos de alimentos que eu estava comendo, me dizendo que eu não deveria comê-los, mesmo que fosse a única coisa que eu pudesse comer sem ficar doente. Às vezes, sinto que não posso vencer quando se trata de conversas sobre alimentos ”, diz Kirsten Curtis à Healthline.

"Lembro-me de que se eles soubessem o quanto eu trabalhei para ganhar e manter meu peso, eles não fariam esses comentários". - Alexa Federico

Em seguida, há pessoas que acham que sabem a melhor maneira de as pessoas com Crohn comerem para controlar seu peso, mesmo que não tenham idéia do que é comer com Crohn.

“Acho que todos os conselhos ou suposições não solicitados são meio ofensivos - como quando as pessoas assumem que eu quero seus conselhos sobre qual dieta ou suplemento tentar, ou simplesmente supõem que eu não posso comer glúten porque preciso ter celíacos, e eles se recusam a passar os pãezinhos ou o pão e separar o que estiver no meu prato "Katie C., um membro da comunidade Healthline disse.

Mesmo que o comentário seja proveniente de um local bem-intencionado, não é apropriado. "Eles pretendem ser úteis, mas na verdade não estão me considerando um indivíduo, e é por isso que é menos útil".

Também existem comentários como: 'Você pode comer isso?' 'Você já experimentou a dieta X?' 'Você deve fazer um teste de alergia.' "Como se comer não fosse suficiente em um campo minado", Rosalie J., Healthline membro da comunidade disse. "Eu sei como justificar minhas escolhas para alguém que obviamente não entende a doença!"

“Um tipo de comentário que me incomoda é o seguinte: 'Talvez você deva desistir de laticínios, soja, glúten, pretinhas, carne, ovos, frutas e alimentos processados ​​porque o vizinho do primo de meu amigo fez isso ...' Bem, isso exclui a maioria dos alimentos Eu posso comer em segurança, então você sugere que eu viva da água e da luz do sol? ” Jaime Weinstein, um advogado de pacientes com DII que compartilha sua jornada de DII na CROHNicleS, diz à Healthline.

E então há esta jóia: "'Uma dieta de alimentos crus irá curá-lo.' Mate-me, talvez", disse Gail W., membro da comunidade Healthline.

A linha inferior aqui? Nunca é uma boa ideia comentar sobre o peso de alguém em qualquer situação, mas principalmente se eles estiverem lidando com uma doença crônica que pode afetar seu peso, como a de Crohn.

Mesmo se você acha que está elogiando, lamentando suas lutas ou dizendo algo que você acha que tem mais a ver com seu próprio peso do que com o deles, fica claro que as observações relacionadas a peso, comida e dieta têm mais probabilidade de tornar alguém com Crohn. sentir-se pior e não melhor.

E se você está lidando com comentários dessa natureza direcionados a você, existem algumas maneiras produtivas de lidar com isso.

"Gosto de responder com: 'Eu trocaria meu peso por não ter Crohn nenhum dia!'", Diz Federico. "Descobri que, usando maneiras educadas, mas diretas, posso transmitir minha mensagem e geralmente termina com a outra pessoa concordando comigo."

Também pode ser útil entender que os comentários geralmente vêm de um lugar de ignorância e não de crueldade.

“Nossa sociedade é obcecada por aparência e imagem corporal. Se você mora com DII e alguém faz um comentário sobre seu corpo, (se você estiver confortável), sempre recomendo que explique a eles o que realmente significa viver com esta doença para que eles possam entender por que é doloroso fazer isso. esse tipo de comentário "diz a advogada paciente Lilly Stairs.

"Gosto de dar às pessoas o benefício da dúvida e tento não pensar em suas palavras como maliciosas", explica Hayden. "Em vez de sorrir ou rir junto com os comentários, comunique-se com amigos e familiares e ensine-os sobre como a doença afeta você física, mental e emocionalmente".

"Como a DII é uma doença invisível, é fácil mascarar nossa dor e sofrimento. Assim que você compartilha sua história e conversa com pessoas próximas, você se abre para apoiar e entender melhor. ”

Julia é ex-editora de revista que virou redatora de saúde e “instrutora de treinamento”. Sediada em Amsterdã, ela anda de bicicleta todos os dias e viaja ao redor do mundo em busca de sessões de suor difíceis e a melhor tarifa vegetariana.