Prezado companheiro AS Paciente

Você está tendo um daqueles dias?

Eu sinto sua dor. Não, sério. Acabei de ressurgir após um surto terrível, nada bom e muito ruim.

Aposto que suas articulações estão gemendo, estalando, moendo ou latejando silenciosamente. Aposto que você está cansado - não há palavras para o tipo de fadiga que o AS pode causar.

Ah, e antes de eu chegar longe demais, o HLA-B27 toca uma campainha?

Eu pensei que sim.

E quanto a uveíte, irite, sacroiliite, entesite, costocondrite? Ah, e como eu poderia esquecer a cifose?

Agora estamos falando a mesma língua! Você e eu provavelmente poderíamos continuar por horas. Essa é uma das razões pelas quais espero que você tenha encontrado um grupo de pessoas com quem você pode conversar sobre como viver com o AS - pessoalmente, online ou até pelo correio. E se você é como eu, suas comunidades de suporte parecerão uma família.

E nossa família está crescendo. Talvez você tenha espondilite anquilosante há dois meses. Talvez você tenha 50 anos. Mas uma coisa é certa: você não está sozinho em sua experiência. E mesmo que pareça raro o AS, a boa notícia é que, à medida que a conscientização aumenta, fica mais fácil encontrar outras pessoas com a doença.

O AS é uma batalha constante, mas somos algumas das pessoas mais fortes do planeta. A maioria dos humanos não sobreviveria um dia em nossa pele - pelo amor de Deus, estamos trabalhando com níveis diários de dor nas mesmas arenas do parto, fibromialgia e câncer não-terminal. Continue, reivindique o título - você é sobre-humano simplesmente por sobreviver.

Não há cura para o AS. Mas - há um mas - opções de tratamento continuam a melhorar e expandir, e parecem muito diferentes do que há 25 anos atrás. Temos opções especializadas de tratamento com receita médica, como produtos biológicos. Agora sabemos que é útil exercitar ou praticar yoga. Muitas pessoas usam dieta, acupuntura ou massagem para ajudar a controlar os sintomas. Outros também usam cannabis medicinal. Pessoalmente, gosto de uma mistura de alguns desses tratamentos e encorajo você a trabalhar com seus médicos para encontrar o que funciona melhor para você.

Por último, mas não menos importante, quero enfatizar a importância de ouvir seu corpo. Preste atenção nas coisas que o desencadeiam. Seja gentil com seu corpo, mas não se machuque se você se afastar (seu corpo cuidará disso por você).

Eu tenho um pedido final: assim que estiver pronto, leve um novo paciente de AS sob sua asa e ajude-o a aprender o que os outros lhe ensinaram.

E, como lhe digo adeus, mantenha a cabeça erguida, se puder, e continue lutando.

Charis é escritora e advogada de espondilite anquilosante em Sacramento, Califórnia. Ela vive com espondilite anquilosante, transtorno depressivo maior, transtorno de estresse pós-traumático e dois gatos peludos mistos de Maine Coon. Ela escreve no BeingCharis.