Não use pais de pessoas com deficiência como seus especialistas

Contente

• Quando leio sobre problemas que afetam a comunidade autista, quero ouvir as opiniões de pessoas autistas
• Somos aqueles que melhor entendem nossa comunidade, nossas necessidades de acesso, nossas acomodações e nossa cultura - {textend}, mas muitas vezes ficamos em segundo plano nas conversas sobre deficiência.
• Os pais de crianças com deficiência também são importantes, e eu entendo a necessidade de recursos específicos para eles
• Usar pessoas com deficiência como especialistas em nossas vidas e experiências também reformula a maneira como vemos a deficiência

A maneira como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - {textend} e compartilhar experiências convincentes pode definir a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.

Sou autista - {textend} e para ser honesto, estou cansado de ver pais de crianças autistas dominando a conversa sobre a defesa do autismo.

Não me entenda mal. Sou extremamente grato por ter crescido com dois pais que, ao mesmo tempo, me defendiam e me ensinavam a autorrepresentação.

O que é frustrante é quando pessoas como meus pais - {textend} que estão criando crianças autistas e deficientes, mas que também não são deficientes - {textend} são sempre os únicos especialistas procurados, em vez de pessoas que realmente viveram com um incapacidade.

Quando leio sobre problemas que afetam a comunidade autista, quero ouvir as opiniões de pessoas autistas

Quero a perspectiva de uma pessoa autista sobre como criar acomodações no local de trabalho, ou como é navegar nas aulas da faculdade como estudante.

Se eu estivesse lendo uma história sobre como pessoas autistas podem criar horários de aulas acessíveis, gostaria de ouvir, antes de mais nada, de alunos autistas atuais ou antigos. Contra o que eles lutaram? Que recursos eles usaram? Qual foi o resultado?

Eu ficaria bem se a história também incluísse fontes como um conselheiro de admissão na faculdade, alguém que trabalha em um escritório de serviços de deficiência da faculdade ou um professor. Eles podem completar a história, oferecendo uma perspectiva privilegiada sobre o que os alunos autistas podem esperar e como podemos defender melhor nossas necessidades.

Mas é raro ver uma história como essa. A experiência das pessoas com deficiência em nossas próprias vidas é muitas vezes esquecida e subestimada, embora tenhamos passado anos - {textend} e, em alguns casos, toda a nossa vida - {textend} com nossas deficiências.

Somos aqueles que melhor entendem nossa comunidade, nossas necessidades de acesso, nossas acomodações e nossa cultura - {textend}, mas muitas vezes ficamos em segundo plano nas conversas sobre deficiência.

Quando escrevi sobre ser altamente empático como uma pessoa autista, entrevistei adultos autistas que queriam dissipar o mito de que pessoas autistas não podem ter empatia. Usei minha experiência de vida e a experiência de outros adultos autistas para descobrir por que muitas pessoas autistas são confundidas como não emocionais e sem empatia.

Foi uma experiência incrível.

Pessoas autistas na casa dos 30 e 40 anos me procuraram para dizer que esta foi a primeira vez que leram algo sobre autismo e empatia que adotou essa abordagem, ou foi escrito por uma pessoa autista em vez de um pai ou pesquisador.

Isso não deve ser fora do comum. Ainda assim, com muita frequência, as pessoas autistas não são convidadas a compartilhar seus conhecimentos.

Os pais de crianças com deficiência também são importantes, e eu entendo a necessidade de recursos específicos para eles

Pode ser muito útil ler sobre as melhores maneiras de ajudar seu filho a navegar pelo mundo com sua deficiência. Eu só desejo esses recursos Além disso incluídas vozes deficientes.

Mas não seria incrível se um guia para trabalhar nas tarefas domésticas com seu filho com TDAH tivesse conselhos especificamente de adultos com TDAH, que sabem e entendem como é ser uma criança lutando para lembrar que tem que lavar a louça duas vezes por semana?

Adultos com TDAH têm dicas - {textend} de uma vida inteira de experiência vivida e tratamento com seus médicos - {textend} e eles sabem o que pode ou não funcionar de maneiras que um pai que não tem TDAH não faria.

No final do dia, quando capacitamos as pessoas a compartilhar suas vozes e experiências, todos ganham.

Usar pessoas com deficiência como especialistas em nossas vidas e experiências também reformula a maneira como vemos a deficiência

Em vez de posicionar as pessoas com deficiência como pessoas que precisam de ajuda e os pais como especialistas que podem nos ajudar, ela nos posiciona como defensores que entendem melhor nossas deficiências e necessidades.

Ele nos enquadra como pessoas que podem tomar decisões ativas, e não cujas decisões estão sendo tomadas por nós. Isso nos dá um papel engajado em nossas vidas e na forma como as narrativas sobre deficiência (e sobre nossa condição específica) são retratadas.

Quer tenhamos convivido com nossas deficiências por toda a vida ou recentemente adquiridas, as pessoas com deficiência sabem como é viver em nossas mentes e corpos.

Temos uma compreensão profunda de como é navegar pelo mundo, nos defender, exigir acesso, criar inclusão.

Isso é o que nos torna especialistas - {textend} e já era hora de valorizarmos nossa experiência.

Alaina Leary é editora, gerente de mídia social e escritora de Boston, Massachusetts. Atualmente, ela é editora assistente da revista Equally Wed e editora de mídia social da organização sem fins lucrativos We Need Diverse Books.