Problemas de tecido: meu médico diz que eu não tenho SDE. O que agora?

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• Mas é o seguinte: a coisa mais surpreendente que aprendi é que o melhor analgésico não está necessariamente disponível com receita.

Queria um resultado positivo porque queria respostas.

Bem-vindo a Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outros problemas de doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho que se torna realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato via Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.

Caros problemas de tecido,

Um amigo meu foi diagnosticado com EDS recentemente. Nunca tinha ouvido falar nisso, mas quando li sobre isso, parecia que estava lendo sobre minha própria vida! Sempre fui muito flexível e fico muito cansado, e desde que me lembro, tenho dores nas articulações.

Conversei com minha médica de atendimento primário e ela me encaminhou para um geneticista. Depois de uma espera de 2 meses, finalmente tive minha consulta. E ela disse que eu não tenho EDS. Eu me sinto arrasada. Não é que eu queira ficar doente, é que quero uma resposta para o motivo de estar doente! Socorro! O que eu faço em seguida? Como faço para seguir em frente?

- {textend} Aparentemente não é uma zebra

Caro Aparentemente Não é uma Zebra,

Eu conheço muito bem a oração, o desejo e a esperança de que um teste médico dê positivo. Eu costumava temer que isso me tornasse um hipocondríaco em busca de atenção.

Mas então percebi que queria um resultado positivo porque queria respostas.

Levei 32 anos para obter meu diagnóstico de EDS e ainda estou um pouco bravo porque nenhum médico descobriu isso antes.

Meu trabalho de laboratório sempre deu negativo - {textend} não porque eu estava fingindo, mas porque o exame de sangue de rotina não consegue detectar doenças genéticas do tecido conjuntivo.

Eu sei que você pensou que EDS era a resposta e que as coisas iam ficar mais fáceis a partir daqui. Sinto muito por você ter atingido outro obstáculo.

Mas deixe-me oferecer uma outra perspectiva: esta é boas notícias. Você não tem EDS! Esse é mais um diagnóstico que você eliminou e pode comemorar por não ter essa doença crônica específica.

Então, o que você deve fazer a seguir? Eu sugiro que você marque uma consulta com seu médico de cuidados primários.

Antes de entrar, faça uma lista de tudo o que deseja falar. Em seguida, escolha suas três principais preocupações e certifique-se de abordá-las.

Se houver tempo, converse sobre todo o resto. Seja honesto com seu médico sobre seus medos, suas frustrações, sua dor e seus sintomas. Definitivamente, peça um encaminhamento para fisioterapia. Veja o que mais ela recomenda.

Mas é o seguinte: a coisa mais surpreendente que aprendi é que o melhor analgésico não está necessariamente disponível com receita.

E eu sei disso suuuuucks. E se parece condescendente, sinto muito e, por favor, tenha paciência comigo.

Quando fui diagnosticado com EDS, de repente grande parte da minha vida fez sentido. Enquanto trabalhava para processar esse novo conhecimento, tornei-me um pouco obsessivo.

Eu leio postagens de grupos EDS no Facebook diariamente. Tive revelações constantes sobre este data na minha história ou aquele uma lesão ou aquele outro ferimento, oh meu Deus! Isso foi EDS! É tudo EDS!

Mas a questão é que nem tudo é EDS. Embora eu seja grato por saber o que está na raiz de uma vida inteira de sintomas estranhos, a EDS não é minha característica definidora.

Às vezes, meu pescoço dói, não por causa do EDS, mas porque estou sempre me curvando para olhar para meu telefone - {textend} assim como o pescoço de todo mundo dói porque eles estão sempre se curvando para olhar seus telefones.

Infelizmente, às vezes você nunca obtém um diagnóstico. Suspeito que esse seja um de seus maiores medos, mas me escute!

Eu o desafio a se concentrar no tratamento e na recuperação, em vez de descobrir exatamente o que está errado. Você pode nunca saber. Mas há tanto que você pode fazer, sozinho, em casa, com amigos ou um parceiro.

Meu sábio ortopedista me disse que o "porquê" da dor não é tão importante quanto "como tratá-la".

Você pode se sentir melhor e ficar mais forte mesmo se não souber exatamente o que está causando os sintomas. Há tanta ajuda por aí e eu realmente acredito que você pode começar a se sentir melhor em breve.

Eu recomendo fortemente o aplicativo Curable, que usa várias técnicas, incluindo terapia cognitivo-comportamental, para tratar a dor crônica. Eu estava cético, mas fiquei surpreso com o que aprendi sobre de onde vem a dor e como posso realmente controlá-la usando apenas minha mente. De uma chance.

Curable me ensinou que o diagnóstico por imagem muitas vezes é inútil em termos de mostrar a causa da dor e que buscar diagnósticos e razões não vai ajudar na sua dor. Encorajo-vos a experimentá-lo. E se você odeia, sinta-se à vontade para me enviar um e-mail para reclamar sobre isso!

Por enquanto, concentre-se no que sabemos que funciona para a dor crônica: exercícios regulares, fortalecimento muscular, TP, dormir bem e regularmente, comer alimentos saudáveis ​​e beber muita água.

Volte ao básico: mover-se, dormir, tratar o corpo como se fosse precioso e mortal (na verdade, os dois).

Mantenha-me atualizado. Espero que você encontre algum alívio em breve.

Wobbly,

Cinza

Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia de bebê-cervo vacilante, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela nela local na rede Internet.