Como começar seu ente querido com IPF em tratamento
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A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença que causa cicatrizes nos pulmões. Eventualmente, os pulmões podem ficar tão cicatrizados que não conseguem puxar oxigênio suficiente para a corrente sanguínea. FPI é uma doença grave que causa sintomas como tosse persistente e falta de ar. Uma vez diagnosticada com FPI, a maioria das pessoas vive apenas por um período.
Por causa da perspectiva terrível, algumas pessoas com esta doença podem não ver sentido em serem tratadas. Eles podem se preocupar que os efeitos colaterais do tratamento não compensem o tempo extra limitado que podem ganhar.
Mesmo assim, os tratamentos podem ajudar a controlar os sintomas, melhorar a qualidade de vida e possivelmente ajudar as pessoas com FPI a viver mais. Novas terapias que estão sendo estudadas em ensaios clínicos podem até oferecer uma cura potencial.
Se alguém próximo a você resiste a ser tratado, eis o que você pode fazer para possivelmente mudar de ideia.
Tratamentos de IPF: como eles ajudam
Para defender a importância do tratamento de FPI, você precisa saber quais tratamentos estão disponíveis e como eles ajudam.
Os médicos tratam a FPI com esses medicamentos, sozinhos ou em combinação:
- Prednisona (Deltasone, Rayos) é uma droga esteróide que reduz a inflamação nos pulmões.
- Azatioprina (Imuran) suprime um sistema imunológico hiperativo.
- A ciclofosfamida (Cytoxan) é um medicamento quimioterápico que diminui o inchaço nos pulmões.
- N-acetilcisteína (acetadote) é um antioxidante que pode prevenir danos aos pulmões.
- Nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) previnem cicatrizes adicionais nos pulmões.
Outros medicamentos aliviam os sintomas da FPI, como tosse e falta de ar, o que pode ajudar seu ente querido a se sentir melhor e se locomover com mais facilidade. Esses incluem:
- remédios para tosse
- drogas anti-refluxo, como inibidores da bomba de prótons
- oxigenoterapia
A reabilitação pulmonar é um programa projetado para ajudar as pessoas com doenças pulmonares como IPF a respirar mais facilmente. Este programa inclui:
- aconselhamento nutricional
- treino de exercícios
- educação sobre como gerenciar IPF
- técnicas de respiração
- métodos para conservar energia
- terapia para lidar com os efeitos emocionais de viver com FPI
Quando a função pulmonar eventualmente se deteriora, um transplante de pulmão é uma opção. Obter um pulmão saudável de um doador pode ajudar seu ente querido a viver mais.
Defendendo o tratamento
Para convencer seu ente querido de que ele deve considerar tratamento para FPI, você precisa iniciar uma conversa. Marque um horário para vocês dois conversarem. Se você acha que outros membros da família ou amigos podem ajudá-lo a deixar seu ponto de vista, convide-os.
Antes de se encontrar, reúna informações. Leia sobre o IPF na Internet e em livros. Fale com um pneumologista - um médico especializado no tratamento de doenças pulmonares como a FPI. Venha para a discussão com uma lista de pontos de discussão - incluindo por que o tratamento é importante e como ele pode ajudar seu ente querido.
Reúna-se em um lugar onde você não se distraia - por exemplo, em sua casa ou em um restaurante tranquilo. Reserve tempo suficiente para ter uma conversa real. Você não quer se sentir apressado ao discutir algo tão importante.
Ao iniciar a conversa, tente ver a situação do ponto de vista da outra pessoa. Imagine como pode ser assustador viver em uma condição potencialmente fatal. Pense em como eles podem se sentir isolados.
Seja gentil e sensível em sua abordagem. Enfatize que você quer ajudar, mas não force suas opiniões. Lembre-se de que muitos dos tratamentos para FPI podem ser complicados - como ter que carregar um tanque de oxigênio - ou causar efeitos colaterais - como ganho de peso com a prednisona. Respeite as preocupações e hesitações do seu ente querido sobre o tratamento.
Se eles se sentirem desesperados, enfatize que há esperança. Cada pessoa com essa condição é diferente. Algumas pessoas podem permanecer estáveis e relativamente saudáveis por muitos anos. Para aqueles que experimentam a progressão da doença, ensaios clínicos estão em andamento para testar novas terapias que possam melhorar seus sintomas ou, finalmente, fornecer a cura.
Se envolver
Depois de iniciar a conversa, não pare por aí. Ofereça-se para ser um participante ativo aos cuidados de seu ente querido. Aqui estão algumas coisas que você pode fazer por eles:
- Leve-os para as consultas médicas e faça anotações durante as visitas.
- Pegue as receitas na farmácia.
- Lembre-os quando eles precisam tomar remédios ou quando têm uma consulta médica em breve.
- Faça exercícios com eles.
- Ajude-os a comprar mantimentos e cozinhar refeições mais saudáveis.
Viver com uma doença crônica séria como a FPI pode ser difícil. Ofereça-se para dar apoio ao seu ente querido quando ele se sentir sobrecarregado. Mostre a eles que você se importa e que está disposto a fazer o que for necessário para ajudar.
Se a pessoa ainda estiver relutante em ser tratada, veja se ela está disposta a se encontrar com um conselheiro ou terapeuta - um profissional de saúde mental que pode conversar sobre alguns dos problemas com ela. Você também pode levá-los a um grupo de apoio. Conhecer outras pessoas com FPI que passaram por tratamento pode ajudar a aliviar algumas de suas preocupações.