10 maneiras de entender um pouco como é viver com fibromialgia

Contente

• 1. Faça uma lista de tarefas para amanhã. Em seguida, escolha apenas quatro itens da sua lista para realizar. Se você tentar fazer mais do que isso, no dia seguinte você poderá fazer apenas duas coisas.
• 2. Fique acordado por 48 horas seguidas e, em seguida, leia o livro mais chato que puder encontrar. Você deve ficar acordado até o final do livro.
• 3. Ande sobre um tapete de pelúcia enquanto usava meias e realmente deslize os pés sobre o tapete. Toque em uma maçaneta de metal e pense em como esse choque é causado pelos dedos. Agora faça de novo. E de novo. E de novo.
• 4. Verifique sua conta bancária para descobrir que ela foi inexplicavelmente drenada de US $ 10.000 durante a noite. Agende uma consulta com o gerente do banco, que o encaminha a um agente de atendimento ao cliente e depois passa para outro, depois para outro.
• 5. Execute um 10K. Você não tem tempo para se preparar ou treinar. Basta sair e executá-lo, não é permitido caminhar.
• 6. Gire o termostato para baixo 10 graus. Você não tem permissão para colocar camadas adicionais. Você não encontrará uma temperatura confortável até as coisas esquentarem no verão, quando as coisas ficarão subitamente quentes demais.
• 7. Cancele uma data com apenas uma hora de aviso na sexta-feira à noite e explique que seu filho está doente. Veja como sua data reage.
• 8. Passe um longo fim de semana sem interagir com mais ninguém, exceto seus animais de estimação amorosos e divertidos.
• 9. Ficar gravemente doente seis vezes em um ano. Desligue o trabalho por pelo menos três dias a cada vez. Você ainda tem um emprego no final do ano?
• 10. No trabalho, esqueça os prazos por algumas semanas, guarde os itens onde não pertencem e saia no meio das reuniões sem uma explicação. Confira as reações de seus colegas de trabalho e supervisor.

Como vemos o mundo moldar quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode moldar a maneira como nos tratamos, para melhor. Essa é uma perspectiva poderosa.

A fibromialgia, um distúrbio que causa dor crônica, ainda é pouco compreendida. Eu vivo com fibromialgia e, em qualquer dia, lido com questões como fadiga extrema, dor generalizada e nevoeiro cerebral.

Como é uma doença em grande parte invisível, aqueles que a apresentam parecem estar bem. Infelizmente, esse não é realmente o caso.

A fibromialgia é particularmente difícil de descrever para amigos e familiares, pois seus sintomas variam em gravidade de um dia para o outro. É difícil explicar aos amigos que você precisa cancelar os planos porque está cansado, mas muitas vezes é exatamente isso que está acontecendo.

Conhece alguém com fibromialgia? Para começar a entender como é viver com essa condição, criei 10 cenários que podem ajudá-lo a ter empatia.

1. Faça uma lista de tarefas para amanhã. Em seguida, escolha apenas quatro itens da sua lista para realizar. Se você tentar fazer mais do que isso, no dia seguinte você poderá fazer apenas duas coisas.

Com o fibro, tenho que equilibrar cuidadosamente minhas atividades e quanta energia gasto todos os dias. Mesmo que eu ainda tenha muito tempo em um dia, preciso estar em casa e no sofá quando meu tanque estiver vazio. Se me esforçar demais, não terei energia para fazer nada nos próximos três dias.

2. Fique acordado por 48 horas seguidas e, em seguida, leia o livro mais chato que puder encontrar. Você deve ficar acordado até o final do livro.

Esse cenário nem captura com precisão o cansaço extremo que às vezes sinto. As pílulas para dormir me ajudarão a adormecer, mas, como estou com dores constantes, não durmo profundamente e descansadamente, como muitas outras pessoas podem desfrutar. Para mim, parece que simplesmente não há como acordar revigorado.

3. Ande sobre um tapete de pelúcia enquanto usava meias e realmente deslize os pés sobre o tapete. Toque em uma maçaneta de metal e pense em como esse choque é causado pelos dedos. Agora faça de novo. E de novo. E de novo.

Como a fibromialgia afeta meu sistema nervoso central, a resposta à dor do meu corpo é amplificada. Sinto essas dores de tiro elétricas regularmente - e são piores e mais longas que um choque de eletricidade estática. É particularmente inconveniente quando eles aparecem no meio de uma reunião de trabalho, me fazendo quase pular da minha cadeira.

4. Verifique sua conta bancária para descobrir que ela foi inexplicavelmente drenada de US $ 10.000 durante a noite. Agende uma consulta com o gerente do banco, que o encaminha a um agente de atendimento ao cliente e depois passa para outro, depois para outro.

A fibromialgia ainda é uma doença misteriosa: ninguém sabe exatamente por que ela ocorre ou como tratá-la. Muitos médicos não estão familiarizados com isso ou nem acreditam que é real que obter um diagnóstico possa ser uma jornada de maratona.

Não consigo contar o número de vezes em que os médicos simplesmente me disseram: "Não sei o que há de errado com você" e depois me mandaram para casa sem uma indicação ou qualquer sugestão de como descobrir o que realmente estava acontecendo com meu corpo. .

5. Execute um 10K. Você não tem tempo para se preparar ou treinar. Basta sair e executá-lo, não é permitido caminhar.

Como seus músculos doloridos se sentem no dia seguinte é como me sinto na maioria dos dias quando saio da cama. Esse sentimento continua durante a maior parte do dia e a medicação para a dor não ajuda muito.

6. Gire o termostato para baixo 10 graus. Você não tem permissão para colocar camadas adicionais. Você não encontrará uma temperatura confortável até as coisas esquentarem no verão, quando as coisas ficarão subitamente quentes demais.

Com o fibro, meu corpo não regula sua temperatura tão bem quanto costumava. Eu estou sempre congelando no inverno. No verão, sinto frio incomum até que de repente estou morrendo de calor. Parece que não há meio feliz!

7. Cancele uma data com apenas uma hora de aviso na sexta-feira à noite e explique que seu filho está doente. Veja como sua data reage.

Infelizmente, mesmo quando amigos e familiares sabem que tenho fibro, eles nem sempre conseguem entender o quanto isso afeta minha vida. Esse é um cenário pelo qual realmente passei e o fato de não estar mais namorando essa pessoa indica o quão bem ele reagiu ao cancelamento.

8. Passe um longo fim de semana sem interagir com mais ninguém, exceto seus animais de estimação amorosos e divertidos.

Meus animais de estimação se tornaram extremamente importantes para mim, especialmente nos momentos em que simplesmente não estou disposto a interagir com as pessoas. Eles não me julgam, mas também me lembram que não estou sozinha. Tê-los por perto torna os dias de crise um pouco mais suportáveis.

9. Ficar gravemente doente seis vezes em um ano. Desligue o trabalho por pelo menos três dias a cada vez. Você ainda tem um emprego no final do ano?

Com a fibromialgia, eu nunca sei quando vou ter um dia de crise, e as crises muitas vezes tornam impossível que eu entre no trabalho e me sente em uma mesa o dia todo. Nunca fiquei tão agradecido pela capacidade de trabalhar em parte em casa. Provavelmente me manteve empregado.

10. No trabalho, esqueça os prazos por algumas semanas, guarde os itens onde não pertencem e saia no meio das reuniões sem uma explicação. Confira as reações de seus colegas de trabalho e supervisor.

Um dos sintomas mais irritantes do fibro pode ser o "nevoeiro fibro". Alguns dias, parece que você está vivendo em uma névoa de confusão, e não há nada que você possa fazer para se recompor. Estamos conversando, colocando as chaves na geladeira, esquecendo o ano em que estamos e ficando desorientados ao tentar encontrar o caminho de casa em uma rota básica que você já dirigiu centenas de vezes antes.

A fibromialgia torna a vida incrivelmente desafiadora, mas também traz vantagens estranhas, como aprender a ser grato pelas pequenas belezas cotidianas da vida. Uma coisa pela qual sou grato são meus entes queridos que realmente tentam entender como estou me sentindo, mesmo que seja um desafio. A empatia deles torna os piores dias um pouco melhores.

Paige Cerulli é redatora e redatora de conteúdo e reside no oeste de Massachusetts. Ela geralmente cobre doenças crônicas, saúde e bem-estar e atualmente está trabalhando em um romance envolvendo doenças crônicas. Nas horas vagas, ela gosta de andar a cavalo e tocar flauta.