Como experimentar dispositivos de mobilidade mudou minha maneira de me ver com a MS

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• O resultado final

No verão entre meu primeiro e último ano de faculdade, minha mãe e eu decidimos nos inscrever para um treinamento de fitness. As aulas eram ministradas todas as manhãs às 5h. Certa manhã, enquanto corria, não conseguia sentir meus pés. Nas duas semanas seguintes, as coisas pioraram e eu sabia que era hora de consultar um médico.

Visitei vários médicos que me deram conselhos conflitantes. Várias semanas depois, encontrei-me no hospital para outra opinião.

Os médicos me disseram que eu tinha esclerose múltipla (EM), uma doença do sistema nervoso central que interrompe o fluxo de informações dentro do cérebro e entre o cérebro e o corpo.

Na época, eu não sabia o que era MS. Eu não tinha ideia do que isso poderia fazer ao meu corpo.

Mas eu sabia que nunca deixaria minha condição me definir.

Em questão de dias, uma doença da qual eu não sabia nada se tornou o foco completo e o centro da vida de minha família. Minha mãe e minha irmã começaram a passar horas no computador todos os dias, lendo cada artigo e recurso que podiam encontrar. Aprendíamos à medida que avançávamos e havia muita informação para digerir.

Às vezes parecia que estava em uma montanha-russa. As coisas estavam acontecendo rápido. Eu estava com medo e não tinha ideia do que esperar em seguida. Eu estava em um passeio que não escolhi continuar, não tenho certeza aonde isso me levaria.

O que descobrimos rapidamente é que MS é como água. Pode assumir muitas formas e formas, muitos movimentos, e é difícil de conter ou prever. Tudo que eu podia fazer era mergulhar e me preparar para qualquer coisa.

Eu me senti triste, oprimido, confuso e com raiva, mas sabia que não adiantava reclamar. Claro, minha família não teria me deixado de qualquer maneira. Temos um lema: “MS é BS”.

Eu sabia que iria lutar contra essa doença. Eu sabia que tinha um exército de apoio atrás de mim. Eu sabia que eles estariam lá a cada passo do caminho.

Em 2009, minha mãe recebeu uma ligação que mudou nossas vidas. Alguém da National MS Society soube do meu diagnóstico e perguntou se e como eles poderiam nos apoiar.

Poucos dias depois, fui convidado a encontrar alguém que trabalhava com jovens adultos recém-diagnosticados. Ela veio à minha casa e saímos para tomar sorvete. Ela ouviu atentamente enquanto eu falava sobre meu diagnóstico. Depois que contei minha história a ela, ela compartilhou as oportunidades, eventos e recursos que a organização tinha a oferecer.

Ouvir sobre o trabalho deles e as milhares de pessoas que eles estão ajudando me fez sentir menos solitário. Era reconfortante saber que havia outras pessoas e famílias lutando na mesma luta que eu. Eu senti que tinha uma chance de fazer isso, juntos. Eu soube imediatamente que queria me envolver.

Logo, minha família começou a participar de eventos como o MS Walk e o Challenge MS, arrecadando dinheiro para pesquisas e retribuindo para a organização que tanto estava nos dando.

Por meio de muito trabalho árduo e ainda mais divertido, nossa equipe - chamada “MS is BS” - arrecadou mais de US $ 100.000 ao longo dos anos.

Encontrei uma comunidade de pessoas que me entendiam. Foi o maior e melhor “time” de que já participei.

Em pouco tempo, trabalhar com a MS Society se tornou menos uma válvula de escape e mais uma paixão para mim. Como um graduado em comunicação, eu sabia que poderia capitalizar minhas habilidades profissionais para ajudar os outros. Eventualmente, entrei para a organização em tempo parcial, falando com outros jovens recentemente diagnosticados com EM.

Ao tentar ajudar outras pessoas compartilhando minhas histórias e experiências, descobri que elas estavam me ajudando ainda mais. Ser capaz de usar minha voz para ajudar a comunidade de EM me deu mais honra e propósito do que eu jamais poderia imaginar.

Quanto mais eventos participava, mais aprendia sobre como outras pessoas vivenciaram a doença e administraram seus sintomas. A partir desses eventos, recebi algo que não consegui chegar a lugar nenhum: conselhos em primeira mão de outras pessoas lutando na mesma batalha.

Ainda assim, minha capacidade de andar continuou piorando progressivamente. Foi quando comecei a ouvir sobre um pequeno dispositivo de estimulação elétrica que as pessoas chamam de "fazedor de milagres".

Apesar dos meus desafios contínuos, ouvir sobre as vitórias de outras pessoas me deu esperança para continuar lutando.

Em 2012, a medicação que estava tomando para ajudar a controlar meus sintomas começou a afetar minha densidade óssea e minha caminhada continuou a piorar. Comecei a sentir o “pé caído”, um problema de arrastar de perna que costuma ocorrer com a EM.

Embora tentasse manter uma atitude positiva, comecei a aceitar o fato de que provavelmente precisaria de uma cadeira de rodas.

Meu médico colocou em mim uma cinta protética destinada a segurar meu pé para que eu não tropece nele. Em vez disso, ele cravou na minha perna e causou quase mais desconforto do que ajudou.

Eu ouvi muito sobre um dispositivo “mágico” chamado Bioness L300Go. É uma pequena braçadeira que você usa em volta das pernas para estimulá-las e ajudar a retreinar os músculos. Eu preciso disso, pensei, mas não podia pagar na época.

Poucos meses depois, fui convidado para fazer o discurso de abertura e encerramento do grande evento de arrecadação de fundos MS Achievers para a Sociedade de MS.

Falei sobre minha jornada com o MS, os amigos incríveis que conheci enquanto trabalhava para a organização e sobre todas as pessoas que as doações poderiam ajudar, seja por meio de pesquisas críticas ou ajudando pessoas a receber tecnologia, como o L300Go.

Após o evento, recebi um telefonema do presidente da Sociedade de Esclerose Múltipla. Alguém no evento me ouviu falar e perguntou se eles poderiam me comprar um L300Go.

E não era qualquer um, mas o jogador de futebol Redskins, Ryan Kerrigan. Fiquei tomado de gratidão e entusiasmo.

Quando finalmente o vi de novo, cerca de um ano depois, foi difícil colocar em palavras o que ele me deu. A essa altura, a braçadeira na minha perna significava muito mais do que qualquer suporte ou dispositivo de suporte de tornozelo-pé.

Tornou-se uma extensão do meu corpo - um presente que mudou minha vida e me deu a oportunidade de continuar ajudando outras pessoas.

Desde o dia em que recebi a Bioness L300Go, ou “meu pequeno computador”, como o chamo, comecei a me sentir mais forte e confiante. Também recuperei o senso de normalidade que nem sabia que havia perdido. Isso era algo que nenhum outro medicamento ou dispositivo foi capaz de me dar.

Graças a este dispositivo, me vejo como uma pessoa normal novamente. Eu não sou controlado pela minha doença. Durante anos, movimento e mobilidade foram mais trabalho do que recompensa.

Agora, caminhar pela vida não é mais um físico e atividade mental. Não preciso dizer a mim mesmo "Levante o pé, dê um passo", porque minha L300Go faz isso por mim.

Nunca entendi a importância da mobilidade até começar a perdê-la. Agora, cada passo é um presente e estou determinado a seguir em frente.

O resultado final

Embora minha jornada esteja longe de terminar, o que aprendi desde que fui diagnosticado é inestimável: você pode superar tudo o que a vida joga em você com uma família e uma comunidade de apoio.

Não importa o quão solitário você possa se sentir, há outras pessoas lá para ajudá-lo e mantê-lo seguindo em frente. Existem tantas pessoas maravilhosas no mundo que querem ajudá-lo ao longo do caminho.

MS pode se sentir solitário, mas há muito apoio lá fora. Para qualquer um que esteja lendo isso, tenha você ou não EM, o que aprendi com essa doença é nunca desistir, porque “a mente forte é o corpo forte” e “a EM é BS.

Alexis Franklin é uma defensora do paciente de Arlington, VA, que foi diagnosticada com MS aos 21 anos. Desde então, ela e sua família ajudaram a levantar milhares de dólares para pesquisas de MS e ela viajou para a área metropolitana de DC falando com outros jovens diagnosticados recentemente pessoas sobre sua experiência com a doença. Ela é a mãe amorosa de uma mistura de chihuahua, Minnie, e gosta de assistir ao futebol dos Redskins, cozinhar e fazer crochê em seu tempo livre.