Acabei de ser diagnosticado com EDS. Minha vida acabou?

Contente

• Olha, o que estou prestes a dizer é banal, mas a banalidade geralmente está enraizada na verdade: a única saída é através.
• Eu estava tão bravo e triste como você descreve quando recebi meu diagnóstico no ano passado, aos 32 anos.

Bem-vindo ao Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre o distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho tornado realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato pelo Twitter @AshFisherHaha.

Caros problemas de tecidos,

Sou uma mulher de 30 anos e acabei de descobrir que tenho EDS hipermóvel. Embora seja um alívio saber que não sou louco ou hipocondríaco, também estou arrasado. Eu costumava ser tão ativo. Agora mal consigo sair da cama na maioria dos dias. Sinto uma dor insuportável e tonto e enjoo todos os dias. Estou tão triste e com raiva de todos os médicos que estão perdendo isso há tanto tempo. Eu só quero gritar e chorar e jogar coisas. Como supero isso?

- Zebra com raiva

Caro Zebra zangado,

Oof. Sinto muito por você estar passando por isso. É uma viagem incrível descobrir nos seus 30 anos que você não apenas nasceu com um distúrbio genético, mas também não há cura atual e tratamento limitado. Bem-vindo ao mundo flexível, dolorido e frustrante da síndrome de Ehlers-Danlos!

Embora a EDS esteja com você para sempre, pode parecer um intruso repentino quando você descobre tão tarde na vida. Como não podemos fazer com que sua EDS desapareça e não podemos punir pessoalmente todos os médicos incompetentes que já descartaram seus sintomas (embora eu adorasse), vamos nos concentrar na aceitação desse diagnóstico muito injusto.

Primeiro, permita-me dar-lhe mais um rótulo: você está sofrendo, garota! Isso é maior que a depressão. Isso é capital-G Grief.

Depressão é parte de tristeza, mas o mesmo acontece com raiva, barganha, negação e aceitação. Você tinha 20 e poucos anos, ocupado e ativo, e agora não consegue sair da cama na maioria dos dias. Isso é triste, assustador, difícil e injusto. Você tem direito a esses sentimentos e, na verdade, precisará senti-los para passar por eles.

Para mim, diferenciar depressão e luto me ajudou a entender minhas emoções.

Embora eu estivesse profundamente triste após o meu diagnóstico, era muito diferente da depressão que já vivi antes. Basicamente, quando estou deprimido, quero morrer. Quando estava de luto, no entanto, queria tanto viver ... mas não com esse distúrbio doloroso e incurável.

Olha, o que estou prestes a dizer é banal, mas a banalidade geralmente está enraizada na verdade: a única saída é através.

Então, aqui está o que você vai fazer: você vai sofrer.

Lamentar sua antiga vida “saudável” tão profunda e sinceramente quanto lamentaria um relacionamento romântico ou a morte de um ente querido. Deixe-se chorar até que os canais lacrimais se secem.

Encontre um terapeuta para ajudá-lo a processar esses sentimentos complicados. Como você está na cama hoje em dia, considere um terapeuta on-line. Tente registrar no diário. Use o software de ditado se a escrita ou a digitação doerem demais.

Encontre comunidades EDS online ou pessoalmente. Percorra as dezenas de grupos do Facebook, subreddits e hashtags do Instagram e Twitter para encontrar seu pessoal. Eu conheci muitos amigos da IRL por meio de grupos do Facebook e boca a boca.

Esta última peça é especialmente importante: fazer amizade com pessoas que têm EDS permite que você tenha exemplos. Minha amiga Michelle me ajudou a superar os piores meses porque a vi vivendo uma vida feliz, próspera e gratificante apesar de estar com dor o tempo todo. Ela me fez ver que era possível.

Eu estava tão bravo e triste como você descreve quando recebi meu diagnóstico no ano passado, aos 32 anos.

Eu tive que sair da comédia stand-up, um sonho que durou toda a vida, até que fiquei doente. Eu tive que reduzir minha carga de trabalho pela metade, o que também reduziu meu salário pela metade, e fiquei com um monte de dívidas médicas.

Amigos se afastaram de mim ou me abandonaram completamente. Os membros da família disseram as coisas erradas. Eu estava convencido de que meu marido iria me deixar e nunca mais teria um dia sem lágrimas ou dor.

Agora, mais de um ano depois, não estou mais triste com o meu diagnóstico. Aprendi a gerenciar melhor minha dor e quais são meus limites físicos. A fisioterapia e a paciência me fortalecem o suficiente para caminhar de 3 a 4 milhas por dia na maioria dos dias.

A EDS ainda é uma grande parte da minha vida, mas não é mais a parte mais importante. Você chegará lá também.

A EDS é uma caixa de diagnóstico da Pandora. Mas não esqueça a coisa mais importante nessa caixa proverbial: esperança. Há esperança!

Sua vida vai parecer diferente do que você sonhou ou antecipou. Diferente nem sempre é ruim. Então, por enquanto, sinta seus sentimentos. Deixe-se lamentar.

Wobbly,

Cinza

P.S. Você tem minha permissão para ocasionalmente jogar coisas, se isso ajudar sua raiva. Apenas tente não deslocar seus ombros.

Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia vacilante de bebê-cervo, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela em seu site.