O que aconteceu depois que minha hepatite C foi curada

Contente

• Uma lição alarmante
• Trabalho em progresso
• Se cuida
• O takeaway

Em 2005, minha vida mudou para sempre. Minha mãe tinha acabado de ser diagnosticada com hepatite C e me aconselhou a fazer o teste. Quando meu médico me disse que eu também tinha, o quarto ficou escuro, todos os meus pensamentos pararam e eu não ouvi mais nada sendo dito.

Fiquei preocupado por ter causado uma doença mortal aos meus filhos. No dia seguinte, programei o teste em minha família. Os resultados de todos foram negativos, mas isso não acabou com meu pesadelo pessoal com a doença.

Eu estava testemunhando a devastação da hepatite C no corpo da minha mãe. Um transplante de fígado só lhe daria tempo. Por fim, ela optou por não se submeter a um transplante de órgão duplo e faleceu em 6 de maio de 2006.

Meu fígado começou a se deteriorar rapidamente. Passei do estágio 1 para o estágio 4 em menos de cinco anos, o que me apavorou. Eu não vi esperança.

Depois de anos de tratamentos malsucedidos e de não ser qualificado para ensaios clínicos, fui finalmente aceito para um ensaio clínico no início de 2013 e comecei o tratamento no final daquele ano.

Minha carga viral começou em 17 milhões. Voltei para uma coleta de sangue em três dias e havia caído para 725. No dia 5, eu estava com 124 e em sete dias minha carga viral não foi detectada.

Essa droga experimental havia destruído exatamente o que matou minha mãe sete anos antes.

Hoje, mantenho uma resposta virológica sustentada por quatro anos e meio. Mas foi um longo caminho.

Uma lição alarmante

Após o tratamento, eu tinha essa imagem em minha mente de que não sentiria mais dor, não teria mais névoa cerebral e teria muita, muita energia.

Isso foi interrompido em meados de 2014, quando fui quase levado às pressas para o hospital com um caso grave de encefalopatia hepática (EH).

Eu tinha parado de tomar minha medicação prescrita para névoa cerebral e EH. Achei que não precisava mais dele, pois minha infecção por hepatite C estava curada. Eu estava gravemente enganado quando comecei a escorregar para um estado de lentidão intenso onde não conseguia mais falar.

Minha filha percebeu imediatamente e ligou para um amigo que o aconselhou a colocar lactulose na garganta o mais rápido possível. Assustada e em pânico, ela seguiu as instruções da amiga e eu fui capaz de sair do meu estupor em alguns minutos.

Eu administro minha saúde como um navio seguro, então para mim, isso foi totalmente irresponsável. Na minha próxima consulta de fígado, admiti para minha equipe o que havia acontecido e recebi a palestra de todas as palestras, e com razão.

Para aqueles que estão saindo do tratamento, certifique-se de falar com seu médico hepático antes de eliminar ou adicionar qualquer coisa ao seu regime.

Trabalho em progresso

Eu tinha grandes esperanças de que me sentiria incrível depois de ser curada. Mas cerca de seis meses após o tratamento, eu realmente me senti pior do que antes e durante o tratamento.

Eu estava tão cansado e meus músculos e juntas doíam. Eu ficava enjoado na maior parte do tempo. Eu estava com medo de que minha hepatite C estivesse de volta com força total.

Liguei para minha enfermeira de fígado e ela foi muito paciente e calma comigo ao telefone. Afinal, eu testemunhei pessoalmente várias recaídas na experiência de vários de meus amigos online. Mas depois de testar minha carga viral, ainda não fui detectado.

Fiquei tão aliviado e imediatamente me senti melhor. Minha enfermeira explicou que esses medicamentos podem permanecer em nossos corpos de seis meses a um ano. Depois de ouvir isso, decidi que faria tudo ao meu alcance para reconstruir meu corpo.

Eu tinha acabado de travar a batalha de todas as batalhas e devia isso ao meu corpo. Era hora de recuperar o tônus ​​muscular, focar na nutrição e descansar.

Eu me inscrevi em uma academia local e contratei um personal trainer para me ajudar a fazer isso da maneira correta, para que eu não me machuque. Depois de anos sem conseguir abrir frascos ou tampas de recipientes, lutando para me levantar sozinha depois de agachar-me no chão e precisando descansar depois de andar muito, finalmente consegui funcionar de novo.

Minha força voltou lentamente, minha resistência estava ficando mais forte e eu não estava mais tendo dores nos nervos e nas articulações.

Hoje, ainda sou um trabalho em andamento. Eu me desafio a cada dia para ser melhor do que no dia anterior. Estou de volta ao trabalho em tempo integral e sou capaz de funcionar o mais próximo do normal que posso com meu fígado no estágio 4.

Se cuida

Uma coisa que sempre digo às pessoas que entram em contato comigo é que a jornada de hepatite C de ninguém é igual. Podemos ter os mesmos sintomas, mas a forma como nossos corpos respondem aos tratamentos é única.

Não se esconda na vergonha de ter hepatite C. Não importa como você a contraiu. O que importa é que sejamos testados e tratados.

Compartilhe sua história porque você nunca sabe quem mais está lutando a mesma batalha. Conhecer uma pessoa que foi curada pode ajudar a levar outra pessoa a esse ponto. A hepatite C não é mais uma sentença de morte, e todos nós merecemos uma cura.

Tire fotos do primeiro e do último dia de tratamento porque você vai querer se lembrar do dia nos próximos anos. Se você entrar em um grupo de apoio privado online, não leve a sério tudo o que lê. Só porque uma pessoa teve uma experiência horrível com o tratamento ou durante uma biópsia, não significa que você também terá.

Eduque-se e conheça os fatos, mas certamente entre em sua jornada com a mente aberta. Não espere se sentir de uma certa maneira. O que você alimenta sua mente diariamente é o que seu corpo sentirá.

É tão importante começar a cuidar de você. Você é importante e existe ajuda disponível para você.

O takeaway

Fique positivo, fique focado e, acima de tudo, dê-se permissão para descansar e deixar o tratamento e seu corpo lutarem a luta de todas as lutas. Quando uma porta se fechar em seu tratamento, bata na próxima. Não se contente com a palavra não. Lute pela sua cura!

Kimberly Morgan Bossley é presidente da Fundação Bonnie Morgan para HCV, uma organização que ela criou em memória de sua falecida mãe. Kimberly é uma sobrevivente da hepatite C, defensora, palestrante, coach de vida para pessoas que vivem com hepatite C e cuidadores, blogueira, dona de empresa e mãe de dois filhos incríveis.