Uma linha do tempo da minha vida com hepatite C

Contente

• Pré-diagnóstico, início dos anos 90
• Diagnosis, julho de 1994
• Após o diagnóstico, julho de 1994
• Preparando para o tratamento, 1994–1995
• Em tratamento, 1995–2012
• Atingindo uma cura, 2012
• Hoje 2020

Pré-diagnóstico, início dos anos 90

Antes do meu diagnóstico, eu me sentia cansado e deprimido de forma consistente. Se eu estivesse resfriado, levaria mais tempo do que o normal para superar.

Eu apenas tive um sentimento geral de mal-estar. Naquela época, eu pensei que estava atropelado e sobrecarregado. Eu não sabia que tinha hepatite C.

Diagnosis, julho de 1994

Um centro de cirurgia ambulatorial notificou-me que um técnico de limpeza, que tinha hepatite C, trabalhava lá no mesmo período em que fui submetido a uma cirurgia em janeiro de 1992. Eles me disseram que havia uma possível chance de eu ter contraído o vírus lá e recomendado testes.

Logo depois, fiz três exames de sangue que mostraram ser positivo para hepatite C.

Uma investigação posterior revelou que o técnico de limpeza estava usando drogas injetáveis ​​no centro cirúrgico. Eles pegavam a seringa de um paciente deixada na bandeja do anestesiologista, injetavam os medicamentos e enchiam a mesma seringa da bolsa intravenosa do paciente, colocando-a de volta na bandeja como se nada tivesse acontecido.

Após o diagnóstico, julho de 1994

Logo após o diagnóstico de hepatite C, eu me lembrava que a hepatite C morava comigo. Eu não vivi com isso.

Não pude ignorar o fato de ter hepatite C e ter que me cuidar, mas também não permitia que dominasse minha vida.

Manter a vida o mais normal possível era muito importante para mim, principalmente como esposa e mãe. Cuidar da minha família e de mim era minha prioridade.

Após meu diagnóstico, exames de sangue, consultas médicas, exames e tratamento passaram a fazer parte da minha rotina. Manter nossa casa e horário o mais normal possível foi muito importante para mim, pois cuidava de nossa família.

Durante os primeiros dias após o diagnóstico, eu desejava conversar com outras pessoas com hepatite C e superá-la. Mas na época, não havia ninguém.

Preparando para o tratamento, 1994–1995

Meu hepatologista recomendou que eu me encontrasse com um nutricionista registrado. Eles me ajudaram a desenvolver um plano de dieta para manter um fígado saudável. Aprendi quais alimentos eram benéficos para o fígado e o que eu precisava evitar. Preparar as refeições antes do tempo me ajudou a fazer uma pausa durante o tratamento.

Minha equipe de saúde também me preparou para o tratamento. Eles me ajudaram a entender como tomar minha medicação de tratamento e os possíveis efeitos colaterais que posso experimentar.

Em tratamento, 1995–2012

Quando iniciei o tratamento, estruturei minha agenda para poder sair do trabalho, ir ao tratamento e cuidar de mim e de minha família. Marquei consultas e exames médicos enquanto nossos filhos estavam na escola.

Aprendi o valor de deixar os outros ajudarem e aceitei as ofertas deles. Isso me deu apoio e permitiu que meu corpo descansasse.

Durante esses anos, fui submetido a dois tratamentos sem sucesso.

Meu primeiro tratamento foi em 1995 com interferon. Este foi um tratamento de 48 semanas com efeitos colaterais adversos. Infelizmente, apesar de ter respondido brevemente, meu sangue e meus sintomas mostraram mais tarde que não estava funcionando. Eu estava realmente piorando.

Meu segundo tratamento foi em 2000 com peginterferon e ribavirina. Os efeitos colaterais foram duros mais uma vez. E meu exame de sangue mostrou que eu não estava respondendo ao tratamento.

Apesar dos meus dois tratamentos mal sucedidos, eu continuava esperançoso de que um dia eu seria curado. Meu hepatologista me incentivou que os ensaios clínicos parecessem promissores para melhorar os tratamentos nos próximos anos.

Era importante não se concentrar no longo período de tratamento, mas em passar uma semana de cada vez. O dia da semana em que iniciei o tratamento foi o dia da minha milhagem.

A cada dia e semana, concentrei-me em pequenas metas que poderia alcançar em vez de focar no que não podia fazer durante o tratamento. Era importante focar nos ganhos, não nas perdas.

Eu saí todos os dias da semana e me concentrei em chegar ao meu próximo dia. Isso ajudou o tratamento a passar mais rápido, o que me ajudou a manter uma mentalidade ativa e positiva.

Atingindo uma cura, 2012

Em 2012, um terceiro novo tratamento finalmente me levou à cura. Meu terceiro tratamento foi com um novo inibidor de protease chamado Incivek (telaprevir), em combinação com peginterferon e ribavirina.

Eu respondi a este tratamento dentro de um mês após iniciá-lo. Logo, os testes mostraram que o vírus da hepatite C era indetectável no meu sangue. Permaneceu indetectável durante todos os 6 meses de tratamento.

Após o tratamento e a recuperação, minha energia aumentou, me dando um novo normal. Eu era capaz de passar o dia sem me sentir cansado ou tirar uma soneca.

Eu era capaz de realizar mais a cada semana. Eu não tinha mais nevoeiro cerebral e não precisava mais lidar com os efeitos colaterais do tratamento.

Considerar a recuperação como um período de cura para o meu fígado me ajudou a manter uma mentalidade positiva e a permanecer paciente.

Hoje 2020

A vida do outro lado da hepatite C é o meu novo normal. Aumentei a energia e recuperei um fígado saudável. Pela primeira vez em 20 anos, me sinto melhor do que nunca.

Ao longo de minha longa jornada, tive um forte chamado para alcançar outras pessoas e compartilhar esperança, encorajamento e compreensão. Então, em 2011, fundei uma organização de defesa de pacientes, Life Beyond Hepatitis C.

A Life Beyond Hepatitis C é onde a fé, os recursos médicos e o apoio ao paciente se encontram, ajudando os pacientes com hepatite C e suas famílias a navegar por toda a jornada com a hepatite C.

Connie Welch é uma ex-paciente de hepatite C que lutou contra a hepatite C por mais de 20 anos e foi curada em 2012. Connie é advogada de pacientes, coach profissional, escritora freelancer e diretora executiva fundadora da Life Beyond Hepatitis C.