Câncer que eu poderia lidar. Perdendo minha mama eu não pude

Contente

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• Fiona MacNeill é alguns anos mais velha do que eu, com quase 50 anos.
• O tratamento do câncer de mama está se tornando cada vez mais personalizado.
• Mas descobrir o que está acontecendo com as mulheres após a mastectomia é difícil.
• Na semana seguinte ao cancelamento da mastectomia, voltei ao hospital para fazer uma mastectomia.

O táxi chegou de madrugada, mas poderia ter vindo ainda mais cedo; Eu estive acordado a noite toda. Eu estava apavorado com o dia que estava por vir e o que isso significaria para o resto da minha vida.

No hospital, coloquei uma bata de alta tecnologia que me manteria aquecida durante as longas horas em que ficaria inconsciente, e meu cirurgião chegou para fazer uma verificação pré-operatória rápida. Foi só quando ela estava na porta, prestes a sair da sala, que meu medo finalmente encontrou sua voz. “Por favor,” eu disse. "Preciso da tua ajuda. Você vai me dizer mais uma vez: por que eu preciso desta mastectomia? ”

Ela se virou para mim e pude ver em seu rosto que ela já sabia o que, no fundo, eu havia sentido o tempo todo. Esta operação não iria acontecer. Teríamos que encontrar outra maneira.

O câncer de mama engolfou minha vida algumas semanas antes, quando notei uma pequena covinha perto do meu mamilo esquerdo. O clínico geral achou que não era nada - mas por que correr o risco, ela perguntou alegremente, batendo no teclado para organizar o encaminhamento.

Na clínica, dez dias depois, a notícia parecia otimista novamente: a mamografia estava clara, o médico adivinhou que era um cisto. Cinco dias depois, de volta à clínica, o palpite do consultor estava errado. A biópsia revelou que eu tinha um carcinoma invasivo de grau 2.

Fiquei chocado, mas não arrasado. A consultora me garantiu que eu deveria ser uma boa candidata para o que ela chamou de cirurgia conservadora da mama, para remover apenas o tecido afetado (isso geralmente é conhecido como mastectomia). Essa seria mais uma previsão errônea, embora eu seja grato pela esperança que ela me deu. Câncer, pensei, eu poderia lidar com isso. Não consegui perder o peito.

O golpe decisivo veio na semana seguinte. Meu tumor foi mais difícil de diagnosticar porque estava nos lóbulos da mama, ao contrário dos ductos (onde se desenvolvem cerca de 80% dos cânceres de mama invasivos). O câncer lobular muitas vezes engana a mamografia, mas é mais provável que apareça em uma ressonância magnética. E o resultado da minha ressonância magnética foi devastador.

O tumor enfiado na minha mama era muito maior do que o ultrassom havia indicado, até 10 cm de comprimento (10 cm! Eu nunca tinha ouvido falar de ninguém com um tumor tão grande). O médico que divulgou a notícia não olhou para o meu rosto; seus olhos estavam fundidos na tela do computador, sua armadura contra a minha emoção. Estávamos a centímetros de distância, mas poderíamos estar em planetas diferentes. Quando ele começou a atirar termos como "implante", "retalho dorsi" e "reconstrução do mamilo" para mim, eu nem tinha começado a processar a notícia de que, pelo resto da minha vida, eu teria um seio faltando.

Este médico parecia mais interessado em falar sobre datas de cirurgia do que em me ajudar a entender o redemoinho. A única coisa que percebi foi que precisava me afastar dele. No dia seguinte, um amigo me enviou uma lista de outros consultores, mas por onde começar? E então notei que apenas um nome na lista era de mulher. Decidi tentar marcar uma consulta para vê-la.

Fiona MacNeill é alguns anos mais velha do que eu, com quase 50 anos.

Não me lembro de quase nada sobre nossa primeira conversa, poucos dias depois de ler o nome dela. Eu estava no mar, me debatendo. Mas na tempestade de força 10 em que minha vida se tornou tão repentinamente, MacNeill foi minha primeira visão de terra seca em dias. Eu sabia que ela era alguém em quem podia confiar. Eu me senti tão mais feliz em suas mãos que comecei a apagar o terror de perder meu seio.

O que eu não sabia então é quão amplo é o espectro de sentimentos que as mulheres têm sobre seus seios. Em uma extremidade estão aqueles com uma abordagem de pegar ou largar, que sentem que seus seios não são particularmente importantes para seu senso de identidade. Na outra estão mulheres como eu, para quem os seios parecem quase tão essenciais quanto o coração ou os pulmões.

O que eu também descobri é que muitas vezes há pouco ou nenhum reconhecimento disso. A maioria das mulheres que faz o que será uma cirurgia de mudança de vida para o câncer de mama não tem a oportunidade de ver um psicólogo antes da operação.

Se eu tivesse tido essa oportunidade, ficaria óbvio nos primeiros dez minutos o quão desesperadamente infeliz eu estava, por dentro, com a ideia de perder meu seio. E embora os profissionais do câncer de mama saibam que a ajuda psicológica seria uma grande vantagem para muitas mulheres, o grande número de pessoas diagnosticadas a torna impraticável.

Em muitos hospitais do NHS, os recursos de psicologia clínica para câncer de mama são limitados. Mark Sibbering, cirurgião de mama do Royal Derby Hospital e sucessor de MacNeill como presidente da Association of Breast Surgery, diz que a maioria é usada em dois grupos: pacientes que consideram a cirurgia redutora de risco porque carregam mutações genéticas que as predispõem ao câncer de mama, e aquelas com câncer em uma das mamas que estão considerando a mastectomia da mama não afetada.

Parte do motivo pelo qual enterrei minha infelicidade por perder meu seio foi porque MacNeill havia encontrado uma alternativa muito melhor do que o procedimento de retalho dorsi que o outro cirurgião estava oferecendo: uma reconstrução DIEP. Batizado com o nome de um vaso sanguíneo no abdômen, o procedimento usa pele e gordura de lá para reconstruir uma mama. Ele prometia a segunda melhor coisa a fazer em manter meu próprio seio, e eu tinha tanta confiança no cirurgião plástico que faria a reconstrução quanto em MacNeill, que faria a mastectomia.

Mas sou jornalista e aqui minhas habilidades investigativas me decepcionam. O que eu deveria estar perguntando era: existem alternativas para a mastectomia?

Eu estava enfrentando uma grande cirurgia, uma operação de 10 a 12 horas. Isso me deixaria com uma nova mama que eu não conseguia sentir e cicatrizes graves no peito e no abdômen, e eu não teria mais o mamilo esquerdo (embora a reconstrução do mamilo seja possível para algumas pessoas). Mas com minhas roupas, não havia dúvida de que eu ficaria incrível, com seios perfeitos e uma barriga mais fina.

Sou instintivamente otimista. Mas enquanto eu parecia para aqueles ao meu redor estar se movendo com confiança em direção à correção, meu subconsciente estava se afastando cada vez mais. É claro que eu sabia que a operação iria me livrar do câncer, mas o que eu não conseguia calcular era como me sentiria sobre meu novo corpo.

Sempre amei meus seios e eles são essenciais para o meu senso de mim mesmo. Eles são uma parte importante da minha sexualidade, e eu amamentei cada um dos meus quatro filhos por três anos. Meu grande medo era que eu fosse diminuída por uma mastectomia, que eu nunca mais me sentisse inteira, ou verdadeiramente confiante ou confortável comigo mesma.

Neguei esses sentimentos pelo máximo que pude, mas na manhã da operação não havia onde me esconder. Não sei o que esperava quando finalmente expressei meu medo. Acho que pensei que MacNeill voltaria para o quarto, se sentaria na cama e me daria uma conversa estimulante. Talvez eu simplesmente precisasse de um pouco de mãos dadas e garantias de que tudo acabaria bem no final.

Mas MacNeill não me deu um discurso estimulante. Nem tentou me dizer que eu estava fazendo a coisa certa. O que ela disse foi: “Você só deve fazer uma mastectomia se tiver certeza de que é a coisa certa. Se você não tiver certeza, não devemos fazer esta operação - porque ela mudará sua vida, e se você não estiver pronto para essa mudança, é provável que tenha um grande impacto psicológico em seu futuro. ”

Demorou mais uma hora antes de tomarmos a decisão definitiva de cancelar. Meu marido precisava ser persuadido de que era o curso de ação certo e eu precisava conversar com MacNeill sobre o que ela poderia fazer para remover o câncer (basicamente, ela tentaria uma mastectomia; ela não podia prometer que seria capaz tirar e me deixar com um seio decente, mas ela faria o possível). Mas a partir do momento em que ela respondeu como fez, eu soube que a mastectomia não aconteceria, e que tinha sido a solução totalmente errada para mim.

O que ficou claro para todos nós é que minha saúde mental estava em risco. É claro que eu queria que o câncer fosse embora, mas ao mesmo tempo queria meu senso de mim mesmo intacto.

Nos três anos e meio desde aquele dia no hospital, tive muito mais consultas com MacNeill.

Uma coisa que aprendi com ela é que muitas mulheres acreditam erroneamente que a mastectomia é a única forma ou a mais segura de lidar com o câncer.

Ela me disse que muitas mulheres que têm tumor de mama - ou mesmo câncer de mama pré-invasivo, como carcinoma ductal no local (DCIS) - acredita que sacrificar uma ou ambas as mamas lhes dará o que elas desejam desesperadamente: a chance de continuar vivendo e um futuro sem câncer.

Essa parecia ser a mensagem que as pessoas entenderam da decisão amplamente divulgada de Angelina Jolie em 2013 de fazer uma mastectomia dupla. Mas isso não era para tratar um câncer de verdade; foi inteiramente um ato de prevenção, escolhido depois que ela descobriu que carregava uma variante potencialmente perigosa do gene BRCA. Isso, porém, era uma nuance para muitos.

Os fatos sobre a mastectomia são complexos, mas muitas mulheres são submetidas a uma mastectomia única ou mesmo dupla, sem nem mesmo começar a desvendá-las. Por quê? Porque a primeira coisa que acontece quando você fica sabendo que tem câncer de mama é que fica extremamente assustada. O que você mais tem medo é do óbvio: que você vai morrer. E você sabe que pode continuar vivendo sem seus seios, então você acha que removê-los é a chave para permanecer vivo, você está preparado para se despedir deles.

Na verdade, se você teve câncer em uma das mamas, o risco de contrair na outra mama é geralmente menor do que o risco do câncer original retornar em uma parte diferente do seu corpo.

O caso de uma mastectomia talvez seja ainda mais convincente quando lhe dizem que você pode ter uma reconstrução que será quase tão boa quanto a real, possivelmente com uma abdominoplastia para inicializar. Mas aqui está o problema: embora muitos daqueles que fazem essa escolha acreditem que estão fazendo a coisa mais segura e melhor para se proteger da morte e de doenças futuras, a verdade não é tão clara.

“Muitas mulheres pedem uma mastectomia dupla porque acham que isso significará que não terão câncer de mama de novo ou que não morrerão disso”, diz MacNeill. “E alguns cirurgiões apenas pegam seu diário. Mas o que eles devem fazer é perguntar: por que você quer uma mastectomia dupla? O que esperas conseguir?"

E nesse ponto, diz ela, as mulheres normalmente dizem: "Porque eu nunca quero ter isso de novo" ou "Eu não quero morrer disso" ou "Eu nunca quero fazer quimioterapia de novo." “E então você pode ter uma conversa”, diz MacNeill, “porque nenhuma dessas ambições pode ser alcançada por uma mastectomia dupla”.

Os cirurgiões são apenas humanos. Eles querem se concentrar no positivo, diz MacNeill. A realidade muito mal compreendida da mastectomia, ela diz, é esta: decidir se uma paciente deve ou não ter uma geralmente não está relacionado ao risco representado pelo câncer. “É uma decisão técnica, não uma decisão do câncer.

“Pode ser que o câncer seja tão grande que você não consiga removê-lo e deixar qualquer mama intacta; ou pode ser que a mama seja muito pequena, e tirar o tumor vai significar tirar a maior parte [da mama]. É tudo sobre o volume do câncer versus o volume da mama. ”

Mark Sibbering concorda. As conversas que um cirurgião de mama precisa ter com uma mulher que foi diagnosticada com câncer são, diz ele, algumas das mais difíceis que se possa imaginar.

“As mulheres diagnosticadas com câncer de mama virão com diferentes níveis de conhecimento sobre o câncer de mama e ideias pré-concebidas sobre as opções de tratamento em potencial”, diz ele. “Muitas vezes você precisa julgar as informações discutidas de acordo.”

Por exemplo, diz ele, uma mulher com câncer de mama recém-diagnosticado pode solicitar uma mastectomia bilateral e reconstrução. Mas se ela tem um câncer de mama agressivo e potencialmente fatal, o tratamento deve ser a principal prioridade. A remoção da outra mama não mudará o resultado deste tratamento, mas, diz Sibbering, "aumentaria a complexidade da cirurgia e potencialmente aumentaria a chance de complicações que poderiam atrasar tratamentos importantes, como a quimioterapia".

A menos que a paciente já saiba que tem um risco aumentado de um segundo câncer de mama por ser portadora de uma mutação BRCA, Sibbering diz que reluta em oferecer cirurgia bilateral imediata. Sua ambição é que as mulheres recém-diagnosticadas tomem decisões informadas e ponderadas, em vez de sentir a necessidade de correr para a cirurgia.

Acho que cheguei o mais perto possível de uma decisão que acredito que teria me arrependido. E acho que há mulheres por aí que poderiam ter tomado uma decisão diferente se soubessem tudo o que sabem agora.

Enquanto eu estava pesquisando para este artigo, perguntei a uma instituição de caridade do câncer sobre os sobreviventes do câncer que eles oferecem como porta-vozes da mídia para falar sobre seus próprios casos. A instituição de caridade me disse que eles não têm estudos de caso de pessoas que não se sentem confiantes sobre as escolhas de mastectomia que fizeram. “Os estudos de caso geralmente concordam em ser porta-vozes porque se sentem orgulhosos de sua experiência e de sua nova imagem corporal”, disse-me o assessor de imprensa. “As pessoas que se sentem inseguras tendem a ficar longe dos holofotes.”

E é claro que existem muitas mulheres por aí que estão satisfeitas com a decisão que tomaram. No ano passado, entrevistei a locutora e jornalista britânica Victoria Derbyshire. Ela tinha um câncer muito parecido com o meu, um tumor lobular de 66 mm na época do diagnóstico, e ela optou por uma mastectomia com reconstrução de mama.

Ela também optou por um implante em vez de uma reconstrução DIEP porque um implante é a maneira mais rápida e fácil de uma reconstrução, embora não seja tão natural quanto a cirurgia que escolhi. Victoria não sente que seus seios a definiram: ela está do outro lado do espectro de mim. Ela está muito satisfeita com a decisão que tomou. Posso entender sua decisão e ela pode entender a minha.

O tratamento do câncer de mama está se tornando cada vez mais personalizado.

Um conjunto extremamente complexo de variáveis ​​que têm a ver com a doença, as opções de tratamento, os sentimentos da mulher em relação ao seu corpo e sua percepção de risco deve ser avaliado. Tudo isso é uma coisa boa - mas será ainda melhor, na minha opinião, quando houver uma discussão mais honesta sobre o que a mastectomia pode e não pode fazer.

Olhando para os últimos dados disponíveis, a tendência é que mais e mais mulheres com câncer em uma das mamas estão optando pela mastectomia dupla. Entre 1998 e 2011, nos EUA, as taxas de mastectomia dupla entre mulheres com câncer em apenas uma mama.

Um aumento também foi observado na Inglaterra entre 2002 e 2009: entre as mulheres que fizeram sua primeira operação de câncer de mama, a taxa de mastectomia dupla.

Mas as evidências apóiam essa ação? Uma revisão de estudos da Cochrane de 2010 conclui: “Em mulheres que tiveram câncer em uma mama (e, portanto, têm maior risco de desenvolver câncer primário na outra), a remoção da outra mama (mastectomia profilática contralateral ou CPM) pode reduzir a incidência de câncer naquela outra mama, mas não há evidências suficientes de que isso melhora a sobrevivência. ”

O aumento nos Estados Unidos provavelmente se deve, em parte, à forma como a saúde é financiada - mulheres com boa cobertura de seguro têm mais autonomia. Mastectomias duplas também podem ser uma opção mais atraente para alguns, porque a maioria das reconstruções nos EUA é realizada com implantes em vez de tecido do próprio corpo do paciente - e um implante em apenas uma mama tende a dar um resultado assimétrico.

“Mas”, diz MacNeill, “o dobro da cirurgia significa o dobro dos riscos - e não é o dobro dos benefícios”. É a reconstrução, e não a mastectomia em si, que acarreta esses riscos.

Também pode haver uma desvantagem psicológica na mastectomia como procedimento. Há pesquisas que sugerem que as mulheres que se submeteram à cirurgia, com ou sem reconstrução, sentem um efeito prejudicial em seu senso de identidade, feminilidade e sexualidade.

De acordo com a Auditoria Nacional de Mastectomia e Reconstrução da Mama da Inglaterra em 2011, por exemplo, apenas quatro em cada dez mulheres na Inglaterra estavam satisfeitas com sua aparência sem roupas após uma mastectomia sem reconstrução, aumentando para seis em dez daquelas que tiveram reconstrução imediata da mama

Mas descobrir o que está acontecendo com as mulheres após a mastectomia é difícil.

Diana Harcourt, professora de psicologia da aparência e da saúde na Universidade do Oeste da Inglaterra, fez muitos trabalhos com mulheres que tiveram câncer de mama. Ela diz que é totalmente compreensível que uma mulher que fez uma mastectomia não queira sentir que cometeu um erro.

“Seja o que for que as mulheres passam após a mastectomia, elas tendem a se convencer de que a alternativa teria sido pior”, diz ela. “Mas não há dúvida de que tem um grande efeito em como uma mulher se sente sobre seu corpo e sua aparência.

“Mastectomia e reconstrução não são apenas uma operação única - você não supera e pronto. É um evento significativo e você viverá com as consequências para sempre. Mesmo a melhor reconstrução nunca mais será o mesmo que ter seu seio de volta. ”

Pois, a mastectomia total era o tratamento padrão-ouro para o câncer de mama. As primeiras incursões na cirurgia conservadora da mama aconteceram na década de 1960. A técnica progrediu e, em 1990, os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos publicaram orientações recomendando mastectomia mais radioterapia para mulheres com câncer de mama em estágio inicial. Era “preferível porque proporciona sobrevida equivalente à mastectomia total e dissecção axilar, preservando a mama”.

Nos anos seguintes, algumas pesquisas mostraram que a mastectomia associada à radioterapia podem levar a melhores resultados do que a mastectomia. Por exemplo, com sede na Califórnia, examinou quase 190.000 mulheres com câncer de mama unilateral (estágio 0 a III). O estudo, publicado em 2014, mostrou que a mastectomia bilateral não foi associada a mortalidade mais baixa do que a mastectomia com radiação. E ambos os procedimentos tiveram mortalidade mais baixa do que a mastectomia unilateral.

A olhou para 129.000 pacientes. Concluiu que a mastectomia associada à radioterapia “pode ser preferida na maioria das pacientes com câncer de mama” para as quais essa combinação ou mastectomia seria adequada.

Mas continua sendo um quadro misto. Existem questões levantadas por este estudo e outros, incluindo como lidar com fatores de confusão e como as características dos pacientes estudados podem influenciar seus resultados.

Na semana seguinte ao cancelamento da mastectomia, voltei ao hospital para fazer uma mastectomia.

Eu era um paciente com seguro privado. Embora eu provavelmente tivesse recebido o mesmo atendimento no NHS, uma possível diferença foi não ter que esperar mais pela operação remarcada.

Fiquei na sala de cirurgia por menos de duas horas, voltei para casa no ônibus depois, e não precisei tomar um único analgésico. Quando o relatório do patologista sobre o tecido removido revelou células cancerosas perigosamente próximas das margens, voltei para uma segunda mastectomia. Depois desse, as margens eram claras.

As lumpectomias são geralmente acompanhadas de radioterapia. Isso às vezes é considerado uma desvantagem, pois requer visitas ao hospital por até cinco dias por semana, durante três a seis semanas. Tem sido relacionado com fadiga e mudanças na pele, mas tudo isso parecia um preço pequeno a pagar por manter meu seio.

Uma ironia sobre o número crescente de mastectomias é que a medicina está fazendo avanços que estão reduzindo a necessidade dessa cirurgia radical, mesmo com grandes tumores de mama. Existem duas frentes importantes: a primeira é a cirurgia oncoplástica, em que uma lumpectomia é realizada ao mesmo tempo que a reconstrução. O cirurgião remove o câncer e, em seguida, reorganiza o tecido mamário para evitar deixar marcas ou saliências, como costumava acontecer com lumpectomias no passado.

A segunda é usar quimioterapia ou drogas endócrinas para reduzir o tumor, o que significa que a cirurgia pode ser menos invasiva. Na verdade, MacNeill tem dez pacientes no Marsden que optaram por não fazer nenhuma cirurgia porque seus tumores parecem ter desaparecido após o tratamento com drogas. “Estamos um pouco ansiosos porque não sabemos o que o futuro nos reserva, mas essas são mulheres que estão muito bem informadas e tivemos um diálogo aberto e honesto”, diz ela. “Não posso recomendar esse curso de ação, mas posso apoiá-lo.”

Não me considero uma sobrevivente do câncer de mama e dificilmente me preocupo com a volta do câncer. Pode ou não - preocupar-se não fará nenhuma diferença. Quando tiro a roupa à noite ou na academia, o corpo que tenho é o corpo que sempre tive. MacNeill cortou o tumor - que tinha 5,5 cm, não 10 cm - por meio de uma incisão na minha aréola, então não tenho cicatriz visível. Em seguida, ela reorganizou o tecido mamário e a amolgadela ficou praticamente imperceptível.

Eu sei que tive sorte. A verdade é que não sei o que teria acontecido se tivéssemos continuado com a mastectomia. Meu instinto, de que isso me deixaria com dificuldades psicológicas, pode ter se extraviado. Eu poderia estar bem depois de tudo com meu novo corpo. Mas uma coisa eu sei: não poderia estar em um lugar melhor do que estou agora. E também sei que muitas mulheres que fizeram mastectomias têm dificuldade em se reconciliar com o corpo que habitam após a cirurgia.

O que descobri é que a mastectomia não é necessariamente a única, melhor ou mais corajosa maneira de lidar com o câncer de mama. O importante é entender, tanto quanto possível, o que qualquer tratamento pode e não pode alcançar, para que a decisão que você tome não seja baseada em meias verdades inexploradas, mas em uma consideração adequada do que é possível.

Ainda mais importante é perceber que ser um paciente com câncer, por mais assustador que seja, não o isenta de sua responsabilidade de fazer escolhas. Muitas pessoas acham que seu médico pode dizer o que devem fazer. A realidade é que cada escolha tem um custo, e a única pessoa que pode pesar os prós e contras e fazer essa escolha não é o seu médico. É você.

Esta artigo foi publicado pela primeira vez por Bem vindo em mosaico e é republicado aqui sob uma licença Creative Commons.