Meus colegas de MS me dão forças para continuar lutando '

Contente

• Como você recebeu um diagnóstico de EM?
• Onde você pediu apoio nesses primeiros dias e semanas?
• O que o levou a começar a procurar conselhos e apoio das comunidades online?
• O que você encontrou nessas comunidades on-line que mais lhe ajudaram?
• O nível de abertura das pessoas nessas comunidades surpreendeu você?
• Existe um indivíduo em particular que você conheceu em uma dessas comunidades que o inspira?
• Por que é importante você poder se conectar diretamente com outras pessoas que têm esclerose múltipla?
• O que você diria a alguém recentemente diagnosticado com EM?

Arnetta Hollis é uma texana espirituosa, com um sorriso caloroso e uma personalidade envolvente. Em 2016, ela tinha 31 anos e curtia a vida como recém-casada. Menos de dois meses depois, ela foi diagnosticada com esclerose múltipla.

A reação de Arnetta às notícias não foi exatamente o que você esperava. “Um dos meus mais difíceis e grandes momentos da vida estão sendo diagnosticados com esclerose múltipla ”, lembra ela. “Sinto que fui abençoado com esta doença por um motivo. Deus não me deu lúpus ou outra doença auto-imune. Ele me deu esclerose múltipla. Como resultado, sinto que é meu objetivo de vida lutar por minha força e esclerose múltipla. "

Healthline sentou-se com Arnetta para falar sobre o diagnóstico que mudou sua vida e como ela encontrou esperança e apoio nos meses imediatamente seguintes.

Como você recebeu um diagnóstico de EM?

Eu estava vivendo uma vida normal quando um dia acordei e caí. Nos três dias seguintes, perdi a capacidade de andar, digitar, usar minhas mãos adequadamente e até sentir temperaturas e sensações.

A parte mais surpreendente dessa jornada assustadora foi que eu conheci um ótimo médico que olhou para mim e me disse que ela achava que eu tinha esclerose múltipla. Embora isso fosse assustador, ela me garantiu que me proporcionaria o melhor tratamento possível. A partir daquele momento, nunca mais tive medo. Na verdade, eu abracei esse diagnóstico como meu sinal de viver uma vida ainda mais realizada.

Onde você pediu apoio nesses primeiros dias e semanas?

Nos estágios iniciais do meu diagnóstico, minha família uniu forças para me garantir que ajudariam a cuidar de mim. Também estava cercado pelo amor e apoio de meu marido, que trabalhou incansavelmente para garantir que eu recebesse o melhor tratamento e atendimento disponível.

Do ponto de vista médico, minha equipe de neurologista e terapia era muito dedicada em cuidar de mim e em me proporcionar experiências práticas que me ajudaram a superar muitos dos sintomas que eu estava enfrentando.

O que o levou a começar a procurar conselhos e apoio das comunidades online?

Quando fui diagnosticado com esclerose múltipla, estava na UTI por seis dias e em reabilitação hospitalar por três semanas. Durante esse tempo, eu não tinha nada além de tempo em minhas mãos. Eu sabia que não era a única pessoa com esta doença e comecei a procurar suporte on-line. Eu olhei primeiro para o Facebook por causa dos diversos grupos que estão disponíveis no Facebook. Foi aqui que obtive mais suporte e informações.

O que você encontrou nessas comunidades on-line que mais lhe ajudaram?

Meus colegas de MS me apoiaram de maneiras que minha família e amigos não conseguiram. Não é que minha família e amigos não estejam dispostos a me apoiar mais, é simplesmente o fato de que - por serem emocionalmente investidos - estavam processando esse diagnóstico exatamente como eu.

Meus colegas de MS vivem e / ou trabalham com esta doença diariamente, para que saibam o que é bom, o que é ruim e o que é feio, e foram capazes de me apoiar nesse sentido.

O nível de abertura das pessoas nessas comunidades surpreendeu você?

As pessoas nas comunidades online são bastante abertas. Todos os assuntos são discutidos - planejamento financeiro, viagens e como viver uma ótima vida em geral - e muitas pessoas participam das discussões. Isso me surpreendeu a princípio, mas quanto mais sintomas eu enfrentar, mais eu confio nessas grandes comunidades.

Existe um indivíduo em particular que você conheceu em uma dessas comunidades que o inspira?

Jenn é uma pessoa que conheci no MS Buddy, e sua história me inspira a nunca desistir. Ela tem esclerose múltipla, juntamente com algumas outras doenças debilitantes. Embora ela tenha essas doenças, ela conseguiu criar seus próprios irmãos e agora seus próprios filhos.

O governo negou seus benefícios por incapacidade porque ela não atende ao crédito mínimo de trabalho, mas mesmo assim, ela trabalha quando pode e ainda está lutando. Ela é simplesmente uma mulher incrível e eu admiro sua força e perseverança.

Por que é importante você poder se conectar diretamente com outras pessoas que têm esclerose múltipla?

Porque eles entendem. Simplificando, eles entendem. Quando explico meus sintomas ou sentimentos com minha família e amigos, é como conversar com um quadro, porque eles não entendem como é. Falar com quem tem esclerose múltipla é como estar em uma sala aberta com todos os olhos, ouvidos e atenção sobre o assunto em questão: esclerose múltipla.

O que você diria a alguém recentemente diagnosticado com EM?

Meu conselho favorito para alguém que foi diagnosticado recentemente é o seguinte: Enterre sua antiga vida. Tenha um tempo de funeral e luto pela sua vida antiga. Então, levante-se. Abrace e ame a nova vida que você tem. Se você abraçar sua nova vida, encontrará força e resistência que nunca soube que tinha.

Cerca de 2,5 milhões de pessoas vivem com esclerose múltipla em todo o mundo e mais 200 pessoas são diagnosticadas com a doença toda semana apenas nos EUA. Para muitas dessas pessoas, as comunidades on-line são uma fonte essencial de suporte e aconselhamento que é vivido, pessoal e real. Você tem esclerose múltipla? Confira nossa comunidade Living with MS no Facebook e conecte-se com esses principais blogueiros de MS!